stefs08
Portrait de cgelitti

Sarcoïdose pulmonaire depuis 1969.

J’ai été suivi pendant 9 ans par l’hôpital Percy à Clamart sans aucune évolution de sa maladie, après la réforme définitive je faisais une radio pulmonaire et un enxime de conversion tous les deux ans environ sans évolution apparente jusqu’en 1997. De 69 à 97 aucun traitement puisque état stationnaire.

Pas de suivi de 1998 à 2003 par négligence surement ou parce que cela ne bougeait pas.

En 2004 je fais faire une radio pulmonaire, mon médecin traitant découvrait une légère évolution d’où nouveaux examens respiratoires avec le pneumologue le docteur VIVET à la Ferté Bernard 72.

Comme parallèlement je fabriquais des calculs au calcium 2 à 3 fois par an en les évacuant par les voies urinaires, j’ai été mis en rapport avec le docteur GOLDSTEIN du centre Hospitalier du Mans 72 pour mes reins, après divers examens et biopsie, décision de me traiter à la cortisone car ma maladie était une néphrocalcinose qui est caractérisée par des dépôts de calcium dans le tissu rénal, cette néphrocalcinose est en relation avec sa sarcoïdose, ce traitement est devenu efficace, il était à 5mg de cortisone seulement.

En Mars 2006 je fais une nouvelle évolution de ma sarcoïdose, le docteur VIVET a augmenté la cortisone à 60mg pendant 2 semaines puis 40mg pendant 4 semaines puis 20mg pendant 4 autres semaines et la première fois baissé à 5mg en traitement minimum, cela a ramené sa sarcoïdose au niveau de 2004.

Mais nouvelle évolution, d’abord en juin puis en décembre 2006 d’où nouveau traitement 60mg etc et baisse à 10mg en traitement minimum.

Nouvelle attaque en juillet 2007, nouveau traitement à 60mg etc et baisse à 10mg en traitement minimum.

Nouvelle attaque en juillet 2008, nouveau traitement à 60mg etc et baisse à 10mg en traitement minimum.

Nouvelle attaque en juillet 2009, nouveau traitement à 60mg etc et baisse à 15mg en traitement minimum.

En septembre 2009 le docteur Vivet décide de laisser à 15mg malgré les conséquences de la cortisone et m’a adressé au professeur Valeyre à BOBIGNY ne pouvant faire plus pour moi.

La suite prochainement sur ce forum.

Bernard

stefs08
Portrait de cgelitti

recoucou et on ma dit elle partira comme elle est venu !! mdr

stefs08
Portrait de cgelitti

bonjour je comprend votre souffrance et imcomprehension , moi je suis malade depuis 2006 et sous cortison depuis fevriez 2007 je suis monter aussi a 60 mgr et redescendu je ne fais que sa et je souffre malgre la cortison .on n'essaie de l'arreter car elle attaque mon corp elle me causse d'autre souci j'ai eu un cancer du col de l'uterus a cause de la cortison elle attaque ma peau enfin la aujourd'hui j'ai reussi enfin on le pensai a 7 mgr j'ai tenue malgre la souffrance 1 semaine mais hier grosse souffrance les jambes paralisees impossible de les lever sauf a l'aide de mes mains pour les deplacer enfin oblige de remonter a 10 mgr et je suis un traitement depuis  plus de 6 ans a environ une 30 ene de cachets par mois et un cachet qui s' appelle imurel 50 et sa me permet de pouvoir emenner mes enfants a l'ecole faire du menage pendant 1 heure seulement par jour et m'occupper de mes 4 enfants avec l'aide de mon ami encore heureux qu'il est la !! je ne peu plus faire de sport et je peu a peine monter les escaliers mes poumons n'etaient pas atteint au debut mes elle s'est develloper je passe sur la table d'operation tres souvent et la derniere fois je ne respire plus enfin mon quotidien est medecin specialiste operation biopsie fatigue douleur dans les muscles ,os, prise de poid prseque 15 kilo causse cortison ! j'ai l'impression que personne ne nous comprend , les docteur ne comprenne pas notre souffrance . aucune aide pour faire reconnaitre cette maladie , je suis a la maison pour l'instant conge parental et apres je ne peu plus retravaille .que dirai un patron si je me repossait toutes les 1 heures enfin je voulais vous raconter mon histoire et vous dire que vous n'etes pas seul . bon courage et je suis la si vous avez besoin . 

Sujet vérouillé