EUROFOILES
Portrait de cgelitti

bonjour apres pas mal de douleurs ,on m a diagnostique une spondylarthrite ankylosante et depuis 3 moisje suis sous methotrexate et anti inflamatoire cela va mieux !!!!! je veux juste dire au personne malade et a leur entourage de garder espoir et quand nous disons ne pas pouvoir faire quelque chose ou que nous sommes fatigue nous croire :car nous avons une maladie tres sournoise .BON COURAGE A TOUTES ET TOUS

Lechatnoir
Portrait de cgelitti

J'ai cette maladie depuis 25 ans, j'ai commencé à 17 ans avec la maladie de Crohn. Les douleurs lombaires et sacro-iliaques m'ont longtemps fait souffrir, de 23 à 30 ans, s'ajoutent ensuite, vers 35 ans la cage thoracique... et je n'ai eut un diagnostique qu'au moment où mes yeux ont été atteints, uvéites carabinées chroniques. 

Cela a été dur, j'ai dû marcher à l'aide d'une canne de 23 à 30 ans, j'ai "dormi" sur le sofa, en moyenne à coups de trois heures car impossible de demeurer sans bouger. La fatigue, la rage, la douleur, l'impossibilité de se reposer, j'ai enduré ça pendant une douzaine d'années. 

Quand je regarde en arrière, je peux à peine y croire que je sois passée au travers. 

Puis j'ai remarqué que les étirements me soulageaient. J'ai commencé le stretching et la douleur a commencé à être moins vive. Au bout de quelques semaines de stretching quotidien de 30 minutes, j'ai abandonné ma canne. Quelques mois plus tard, je pouvais marcher d'un bon pas pendant une heure ! Mes nuits de sommeil sont redevenues presque normales et je pouvais dormir dans mon lit parfois 5 heures d'affilée. 

Encouragée, je me suis abonnée au gym et j'ai commencé des exercises avec les poids, renforcit mon dos, mes jambes et mes abdominaux. Je me suis inscrite au yoga. Mes nuits de sommeil ont fait un bon à 8 heures et mon énergie était comme lorsque j'étais enfant ! 

Je suis le "régime" Méditérannéen végétarien, je continue d'aller au gym 6 fois par semaine à raison de 1 heure à deux heures ( ça dépend de mon énergie et du temps que j'ai !) par visite, yoga tous les matins, méditation Yoga kirtan kriya de 12 minutes tous les soirs. 

Je ne me suis jamais, jamais, sentie aussi bien de toute ma vie.

J'ai bien quelques rechutes mais je sais quoi faire : me relaxer ( le stress est pour moi une source d'inflammation ) diminuer le gym si j'ai mal aux pieds, augmenter le yoga peut être nécessaire, faire plus de muscu aussi. Je peux maintenant faire du jogging ! Hé !

Je prend un comprimé d'anti-inflammatoire par jour car mes yeux sont toujours malades et ma mâchoire aussi. J'ai perdu l'usage de la vue d'un oeil à 80% : soyez vigilants. N'endirez pas la douleur aux yeux, consulter dans la journée, c'est important.

De l'espoir, je n'ai que ça. Soyez forts, disciplinés, prenez des notes sur vous et vos résultats. Ne vous laissez pas abbatre, vous risquez de découvrir que vous êtes capable non seulement de bien aller, mais d'aller mieux que jamais. Courage !

Nancy

Canada

 

 

 

EUROFOILES
Portrait de cgelitti

merci pour ce témoingnage 

j'ai connu cela mais je n'ai pas eu autant de courage que vous

Etienne

espagne
Portrait de cgelitti

suite a une maladie de crhon severe on m'a diagnostiquer une sa je suis avec une traitement très lourd qui ne me soulage pas specialement.oxycontin lp 8o par jour plus 60mg de sevredol je peus vous assurer que ce n'est pas une vie ideale de souffrir au quotidien malgrès les traitement,mais j'essaie de garder le moral et d'avoir une vie a peu près normale.les gens ne comprennent pas toujours cette souffrance alors on garde pour soi les momments durs.bon courage

eva67190
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Comme je suis d'accord... Nos familles ne comprennent pas notre souffrance car notre maladie ne se voit pas !!

Je suis sous HUMIRA c'est un anti TNF Alfa ! J'ai du l'arrêter car je veux un bébé !! Et je me rends compte à quelle point les nouveau traitements et la prise en charge est importante tellement ma vie est devenue un enfer depuis l'arrêt des injections... !!

La spondylarthrite est une saleté de maladie, vicieuse, violente et dégénérative il ne faut pas l'oublier !!!!!

J'ai 22 ans, et je me bats chaque jour pour avoir une vie normale !!

Il y a des hauts et des bas, mais il ne faut pas perdre espoir, la médecine travaille beaucoup sur cette maladie (mon rhumato est un des directeur de recherche), des découvertes sont faites chaque jour.

Bon courage à tous !

Sujet vérouillé