Epilepsie : une place pour chacun

Publié par Isabelle Eustache, journaliste santé le Mercredi 08 Janvier 2003 : 01h00
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Avec plus de 500.000 personnes touchées en France, l´épilepsie demeure une maladie qui fait peur. La méconnaissance de ses manifestations, la diversité des symptômes de l'épilepsie et la soudaineté des crises d'épilepsie effraient les malades et leur entourage. Malgré le fait qu'ils soient de mieux en mieux soignés, les patients souffrant d'épilepsie éprouvent toujours d'énormes difficultés d'intégration.

Aujourd'hui, l'épilepsie se soigne bien mieux qu'auparavant. Des médicaments permettent un bon contrôle de la maladie, la chirurgie fait ses preuves et de nouvelles techniques arrivent. Selon la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie (FFRE), « dans 70 à 80% des cas les crises peuvent être diminuées grâce à la monothérapie ». Ensuite, « après 2 à 5 ans de traitement réussi, environ 70% des enfants et 60% des adultes peuvent suspendre le traitement sans risque de rechute ».De plus, grâce aux nouvelles technologies, il est désormais possible de détecter des gènes défectueux responsables de certaines formes d´épilepsie ainsi que des lésions, ce qui permet de mieux comprendre l´origine des épilepsies et donc de les soigner avec plus d'efficacité.

Pour autant, la FFRE met l´accent sur les difficultés d´intégration des personnes touchées par l´épilepsie, que ce soit à l´école ou encore dans le monde du travail. Une personne atteinte d'épilepsie doit pouvoir trouver une place adaptée à ses capacités et à sa personnalité. Si l'intégration est meilleure, elle reste corrélée à la nature très variée des différentes formes d'épilepsie et au manque d'informations, générant toujours l'exclusion. Il est nécessaire d'évaluer les besoins et les moyens déjà existants afin de définir avec rigueur un projet d'action cohérent et efficace dans le suivi médico-social et la prévention du handicap chez les malades atteints d'épilepsie.

A l'école

Dès le départ, l'enfant doit être intégré et autant que possible dans un processus normal de scolarisation afin que le handicap scolaire ne s'ajoute pas au poids de la maladie. L'orientation doit être minutieuse car d'elle dépend une intégration socioprofessionnelle réussie. Un parcours classique est possible dans la plupart des cas (l'école spécialisée est envisagée en cas d'épilepsie sévère), à condition que le corps enseignant soit sensibilisé et correctement informé. Dans ce sens, un travail important reste à faire avec l'éducation nationale.

Au travail

Les statistiques des pays occidentaux révèlent un taux de chômage supérieur dans cette population. La majorité des personnes atteintes d'épilepsie peuvent travailler, mais c'est bien souvent en dessous de leurs qualifications et à l'insu de l'employeur. De plus, la survenue d'une crise est souvent le motif d'un renvoi ou d'un déclassement. Selon un rapport de la FFRE, le médecin du travail joue un rôle essentiel dans le maintien d'un malade à son poste de travail.

Il est urgent de développer des axes de sensibilisation du public, de combattre toutes discriminations et préjugés, afin de faciliter l'intégration de ces personnes qui ont par ailleurs, toutes les capacités nécessaires à vivre normalement.

Publié par Isabelle Eustache, journaliste santé le Mercredi 08 Janvier 2003 : 01h00
Source : Communiqué de presse, Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie, " Epilepsies une place pour chacun, comment réussir l'intégration ", novembre 2002,
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