fomakel
Portrait de cgelitti

bonjour a toutes et a tous,

je suis epileptique depuis l'age de 14 ans.apparemment...mes crises ont commence dans ma jambe gauche,par des fourmillements intenses,rien de plus...c'est reste ainsi pendant 4ans,puis elles se sont mis a augmenter gravement,lie certainement a un stress imporant et angoissant du a une vie de couple pitoyable.bref.la vie de couple s'est arrete,mais pas les crises.je les sentais venir.une impression qu'une main metallique m'empoignait la jambe et me dechire les muscles,je me mettais a hurler.je perdis petit a petit l'equilibre pendant les crises,et tombais n'importe ou .j'ai fais des examens,mais rien...j'ai continue a conduire,mais fatalement,j'ai eu enfin un accident de voiture qui me decida d'arreter de me voiler la face.je suis devenue limitee dans mes mouvements,et j'ai du arrete de travailler,car les crises augmentant,je ne pouvais plus me tenir debout.

et un jour,j'ai fais "la crise",en dormant.je me suis reveillee entoure de pompiers.je suis partie a l'hopital pour faire d'autres examens:electroencephalogramme,scanner,irm,test du sommeil,le toutim!j'ai coute tres cher a la secu!

le resultat pour ces chers et grands specialistes:je me suis inventee une maladie car j'etais depressive...ah...bon.et que faire?"mademoiselle,il faut que vous alliez voir un psychiatre!"

bon ok,me voici parti chez un psy (entre nous,j'ai regle d'autres problemes de ma vie!) et il a commence a me donner des antidepresseurs,et mes crises empiraient (les antidepresseurs peuvent augmenter les crises d'epilepsie.

je me suis detestee au plus au point.j'etais sans cesse en combat contre moi meme,contre moi qui me suis inventee cette maladie.et elles empiraient.je m'urinais dessus,je ne pouvais plus tenir debout,je pouvais casser tout car je ne controlais plus rien.

je suis allee voir une autre neurologue,qui m'a fait tester bcp bcp de medicaments et rien.rien du tout

je ne savais pas ce que j'allais devenir...pas suicidaire pour autant..

et un jour je suis allee dormir chez mes parents,et j'ai fait une crise.mes parents n'avaient jamais vu une de mes crises.et c'est mon pere qui m'a vu faire une crise.comme il etait un ancien militaire,il avait deja vu des gars en faire.il a su que s'en etait une.il a fait venir un ancien medecin urgentiste,qui a vu mes petechies aux yeux.il a appel un neuropsychiatre renomme sur toulouse (clinique des cedres)

je suis allee voir ce medecin sans grand espoir,et il m'a donne un medicament:le lamictal.et j'ai pu tenir a nouveau debout.il a rajoute ensuite le lyrica (qui n'a eu d'effet que 6 mois),du coup,il est passe au tegretol.

ca y est.je suis stabilisee;j'ai repris une vie totalement normale.je reconduis,je travaille,je suis a nouveau en vie.grace a lui.mais aussi et surtout grace a mon pere

pardonnez moi si ce recit est aussi long,mais ma souffrance a ete elle aussi tres longue.

aussi ne desesperez pas,essayez plusieurs neurologues,plusieurs specialistse,essayez et reessayez les medicaments,mais surtout ne vous detestez pas,car votre force devientdra votre alliee.je vous soutiens de tout mon coeur.le corps medical n'a pas tjs raison,mais ils detestent avoir tort.

merci pour votre patience selena

simbe
Portrait de cgelitti

bonjour à tous ,tout d'abord merci a tous pour vos témoignages et en particulier le tien Séléna.Volià mon soucis ,j'ai 42 ans et j'ai été reconnu épileptique depuis maintenent 2 ans je souffre d'aprés mon neurologue d'épilepsie partielle temporale droite ,ce qui est moindre mais me stresse tout de même .J'éléve seule une enfant de 6 ans et je travaille de jour et de nuit .Je prends de la dépakine et du keppra.Derniérement mon état  s'est un peu empiré et je fais surtout une a deux crises avant ou pendant mes régles .J'ai décidé d'aller consulté un autre Neurologue au CH de Colmar qui lui a écouté mon compagnon avec qui je ne vis pas au quotidien et ne m'a posé qu'une ou deux questions faisant presque abstraction de ma présence pour finir par  me dire que je devais aller consulter un psy et prendre d'apres lui"quelques choses pour me détendre. J'ajoute que je ne suis absolument pas dépressive ni déprimée que j'assume ma vie et mes obligations.Ce même médecin m'a dit d'arreter mon traitement .A cette heure ci j'ai perdu confiance en ces médecins et ne sait plus quoi faire .

Merci de l'attention que vous me porterez

Sandrine

violinette41
Portrait de cgelitti

je viens tout juste de lire votre témoignage! je fais partie de ces personnes qui depuis des années cherche a savoir pourquoi on ne m a pas diagnostiquée plus vite mon epilepsie!! beaucoup de tracas! et mainteant ma fille de 16 ans fais aussi des crises! c est le plus grand malheur qui pouvait venir! quand c est soi on peut encore le comprendre mais là j avoue etre completement dépassée.

vous avez eu un sacré courage! et un papa a votre écoute! je vous félicite.

moi j attends les résultats de la pathologie du sommeil et emmene ma fille chez le neurologue le 8 mars pas avant faute de place!!!! 

a bientot

 

 

 

 

 

 

 

 

fomakel
Portrait de cgelitti

bonjour, je viens de lire votre histoire, mon conjoint est présentement dans cette situation. Le neurologue dit la même chose que vous, que c'est psychologique, un mal imginaire, elle ne croit en rien a ses crises, (note mon conjoint fait de l'épilepsie suite a un accident de travail). Je ne sais si il serait possible que vous me donniez le médecin qui vous a trouvé l'épilepsie, plutot celui qui a cru en vous, pour que je puisse tenter ma chance, vous êtes en France et moi au Québec mais il se pourrait que ma neuropsychologue puisse entrer en contact avec lui. merci beaucoup de votre aide

Chrys56
Portrait de cgelitti

Selena,

Je viens de lire votre témoignage et je suis tout à fait d'accord : les médecins, qu'ils soient généralistes ou même neurologues, n'ont qu'une vue très scientifique de notre maladie. Moi je vis avec l'épilepsie depuis plus de 25 ans déjà et j'ai du l'apprivoiser par moi-même, j'ai vu plusieurs neurologues et je pense encore changer de médecin. Il ne faut pas croire qu'ils ont la science infuse. Dites vous bien une chose : si nous sommes environ 500000 malades en France, nous sommes tous des cas particuliers et cela, le corps médical ne l'a pas encore intégré, parce qu'il nous met tous dans le même panier, alors que chacun vit sa maladie de manière différente, tous les témoignages que je lis le confirme.

Alors faites la part des choses, ne prenez pas tout pour argent comptant chez votre neurologue, je ne dis pas que tout est à jeter, mais sachez poser les bonnes questions, et osez poser des questions, renseignez-vous, et si vous ne vous sentez pas à l'aise, allez voir un autre médecin. C'est trop important de se sentir en confiance.

Bon courage à tous - Chrystèle

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