céline c
Portrait de cgelitti
je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans 1/2 et d'un autre de 2 ans.Mon 1er fils a été diagnostiqué hyper actigf à l'age de 3 ans car nous sommes tombés sur un bon pédiatre depuis maintenant presque 2 ans il prend de la ritaline et se sent beaucoup mieux surtou à l'école.Depuis peu nous avons appris aussi qu'il avait un retard psychomoteur de 2 ans donc il va etre suivi par un neurologue et une demande d'école spécialisé va etre faite au mois de décembre.Si vous aussi ètes dans ce cas j'aimerais beaucoup avoir vos opinion et vos parcours nous pouvons aussi nous soutenir merci à toute les mamans qui me ferons un petit signe!!!
joelle
Portrait de cgelitti
Je suis maman d'un garçon hyper-actif de 13ans (sous concerta) et depuis hier je suis atterrée: le lycée refuse qu'il continue sa scolarité dans l'etablissement:- "trop de retard scolaire, enormes difficultés pour suivre malgrés des amenagements d'horaires" et une aide aux devoirs à domicile....la décision est d'orienter mon fils dans une maison familliale et rurale, il ne réve que d'ordinateur et de créer des jeux, qui pourrait me donner une autre idée d'orientation ou d'école?
Cette orientation coupe toute possibilitée de projets professionnels en rapport avec les souhaits de mon fils je n'ai meme pas osée lui parler je suis désespérée et ne voit aucun avenir pour mon fils sinon des petits boulots sans intérets avec tout le lots de risque et de déception qui vont avec..........
sylvie
Portrait de cgelitti
bonjour moi mon fils est sous ritaline depuis l age de 4 ans trp de probleme sois disant en maternelle puis orienter vers le medecin scolaire et le neurologue qui lui a faire un test en 2 minutes bien sur il a echouer et hop elle la mis sous ritaline 1 matin 1 midi 1 soir aujourd hui il a 9 ans et toujours sous ritaline et moi je m en rend toujours malade malgre de nombreux psy j en ai marre de le voir comme ca j ai essayer de lui arreter a plusieur reprise mais l ecole me convonquer a chaque fois alors il a repris son traitement ( on dirais un mort vivant) il ma fais de la peine

bisous a tous
BEATRICE
Portrait de cgelitti
Merci cécile pour ce renseignement, je le garde sous le coude.Je viens de rencontrer un neurologue proche de chez moi qui m'a fait un courrier afin d'activer sa prise en charge par les milieu hospitalier.Je viens d'obtenir 2 RDV l'un pas très loin de chez moi et l'autre sur Paris à l'hôpital trousseau.Je commence d'ailleurs par celui-ci avec un RDV le 18 octobre et l'autre le 3 novembre.Je verrais bien la suite qu 'il donnerons à notre requête.je te tiendrais au courant de la suite.Il est vrai que c'est trés difficile de réagir face à ces comportements alors ti comment a tu fait pour gerer tout ca sans craquer.Combien de temps as tu attendu lors de ta première visite pour avoir une prise en charge .Prend t'il un médicament ou pas.Merci de m'en dire plus afin de savoir dans quoi je m'embarque car là ,c'est l'inconnu pour moi.J'attends des nouvelles de toutes celle qui vondrons bien m'aiguiller.Merci à toutes.Amitiés.
JL78180
Portrait de cgelitti
Je ne suis pas MSN : difficile de chater (pas d'horaire régulier, car surbookée).

Si tu souhaites aborder certains aspects en privé, on peut le faire par échange de mels : JL_78180@yahoo.fr

Ton fils présenterait également une dysphasie (retard significatif de langage verbal).

Certains SDP (syndrome de déficience posturale) présentent de cette famille de symptômes (ma fille et moi l'avons eu, pas mon fils) : le traitement "proprioceptif-postural" de Lisbonne pourrait l'aider (bon nombre d'enfants et adultes dysphasiques ont été aidé efficacement par ce traitement).

Si la neurologue continue à investiguer (test génétique, ...), c'est qu'il n'y ait pas d'anomalie à l'IRM (pas de lésion ou tumeur décelable). C'est donc une "excellente nouvelle".

Les médecins traditionnels, ainsi que les psychiatres sont très réfractaires à cette piste proprioceptive : j'ai essuyé beaucoup de plâtre en tentative d'information envers ces personnes.

Leur refreins sont toujours les mêmes :

- si c'est aussi efficace, pourquoi personne ne connaît

- ces ophtalmo-posturologues sont les seuls à voir cette nature de troubles neurologiques, sont les seuls à savoir les diagnostiquer : ça sent le "gourou"

- s'il n'y a pas plusieurs études sérieuses (protocoles universitaires en double aveugle) menées par plusieurs organismes indépendants, ce n'est pas la peine de m'en parler. C'est à ces médecins de m'apporter la preuve scientifique.
...

Ce traitement menace effectivement toute cette profession qui vit grassement sur le dos des DYS (de leurs maux chroniques, de leurs dysfonctionnements multiples, de leurs troubles osychologiques induits par la non prise en charge efficace de leur trouble prrprioceptif, ...), je conçois qu'ils déploient les grands moyens pour empêcher les infos de se répandre, et que leurs patients testent ce type de traitement.

Avec plusieurs patients SDP de profils différents (dyslexiques, dyspraxiques, TDAH, TDA, hernie discale chronique, amblyopie fonctionnelle, SFC, ...) en cours de traitement "proprioceptif-postural", nous avons créé un site d'échange et d'information : http://posturo.free.fr

Il y a un week-end "APRO" à Lyon le 11 et 12 mars (hôtel Novetel à Lyon Partdieu), il y a possibilité de faire un bilan "postural" gratuit, fait par le professeur portugais qui a co-développé la thérapie proprioceptive de Lisbonne. Cette conférence s'adresse aux ophtalmos, orthoptistes, podologues, kiné, ostéo, généralistes, ... : tous les acteurs intervenant directement sur le "système proprioceptif" consciemment (en posturologie) ou inconsciemment (par leur pratique classique).

Si tu as les moyens de t'y rendre, il suffit de contacter le président d'APRO par E-Mail, pour inscrire l'enfant (il faut accepter un examen public : quelques petits tests très simples de "dystonie musculaire", "hypertonie musculaire", dysmétrie : test d'effet prismatique de Lisbonne).

Il y a actuellement uen vingtaine d'ophtalmos français formés à la Posturologie de Lisbonne : ça ne va pas en rester là. Depuis les actions médiatiques menées par l'ophtalmo-posturologue de Beaune de 2004, la demande afflue (plus de 500 000 enfants dyslexiques en difficulté scolaire, sans parler des dyspraxiques, dysphasiques, ... que la médecine actuelle conduit directement à l'handicap).

ça va bouger plus vite qu'au début de l'importation de cette thérapie (2001-2002).

Un protocole universitaire mené à Dijon, entre 2002 et 2005, vient de publié la première partie de sa conclusuon : "100% de dyslexiques de développement remplissent les conditions de diagnostique de SDP de Lisbonne".

La 2e partie de la publication est attendue : résultats de traitement de Lisbonne sur 1 groupe d'enfants dyslexiques, contre groupe placebo.

Chez nous, ce traitement est commencé en octobre-novembre 2003 : 3 membres traités (mon fils, 16ans actuellement, ma fille, 14ans, moi, 44ans), d'abords pour notre dyslexie familiale. J'ai pu constater l'effet efficace sur notre dyspraxie (DVS : dyspraxie visuo-spatiale, trouble de schéma corporel : donc trouble de motricité globale, et de trouble de motricité fine, due à notre hyposensibilité tactile).

Il a évité à ma fille l'orientation en Segpa, lui a permis de continuer normalement ses études dans un collège normal.

Mon fils a eu ses performances augmentées dans tous les domaines (intellectuelle, sportive, artistique, ...).

Moi aussi, j'ai tiré énormément de bénéfice de ce traitement.

C'est pour cette raison que je prends le temps d'en parler sur quelques forums, afin que d'autres familles puissent explorer cette piste.
joelle
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pour isabelle
depuis 10 ans je n'ai toujours pas accepté, incompréhention des profs, des amis, des proches, des frères-soeurs pour qui tout réussi.... et surtout la souffrance de l'enfant lui meme, seul sans ami, c'est une différence qui n'est pas reconnue comme telle...je n'ai pas encore trouver comment vivre bien avec "ça", mais je vois quand meme les choses bouger, un peu, dans les écoles et les collèges....mais oui, que c'est dur et souvant je suis découragée!! (voir mon message précédant...)
ORLANE
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[QUOTE=cecile] je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans 1/2 et d'un autre de 2 ans.Mon 1er fils a été diagnostiqué hyper actigf à l'age de 3 ans car nous sommes tombés sur un bon pédiatre depuis maintenant presque 2 ans il prend de la ritaline et se sent beaucoup mieux surtou à l'école.Depuis peu nous avons appris aussi qu'il avait un retard psychomoteur de 2 ans donc il va etre suivi par un neurologue et une demande d'école spécialisé va etre faite au mois de décembre.Si vous aussi ètes dans ce cas j'aimerais beaucoup avoir vos opinion et vos parcours nous pouvons aussi nous soutenir merci à toute les mamans qui me ferons un petit signe!!![/QUOTE]
josiane
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maman de juan 10 ans sous ritaline depuis le CP et de florimond 12 ans il est en 6 éme. recherche un ou des temoignages sur comment faire quand ainé souffre du comportement de son frére il ne le supporte plus nous habitons en dordogne à 30 km de perigueux et nous sommes seuls mon mari et moi à gérer tous cela et on commence à ne plus gérer y a t'il des asso dans mon secteur je n'est pas internet ci joint mon portable 06.22.44.44.65 ou sur sergetiti46@aol.com meerci d'avavce josiane
rohr
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bonjour ma fille et hyperactive depuis l aga 2 ans et demi et depuis plusieurs mois maitenant elle sous concerta lp 36 mg au debut sa marcher plutot bien mais depuit 1 mois environ son comportement a commencer a changer plut agiter que la moyenne gester incotrolable perte de poit inquietant vertiges evanouissement je pense que c est medecament calme l enfant a un moment mais qu apres les effets secondaire sont tres inquietant ma petie fiile ager de 8ans n a pris qu un 1kilos en 3 ans j aidu la faire hospitaliser et elle et encore hospitaliser a se jour les medecins dises que ca ne vient pas du medicament mes tous les analises qu elle a faite pour d autres maladie c et reveler negatif le seul stest qui ne lui ont pas c est la prise de sang lier au prise de medicament je suis de tout coeur avec les parents qui ont des difficulter avec leur enfant hyperactif
alemma
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j'ai oublier:: que ca aille mieux pour ton fils et aussi pour toi!!!
Laurence
Portrait de cgelitti
[QUOTE=alemma] je suis contente d'avoir trouve quelqu'un qui puisse me comprendre!! comprendre ce que j'ai pu endurer ,c'est trop bien ,on se sent moins seule ds un monde ou l'hyper activite n'est pas tres bien comprise par tt le monde!!! cecile racontes moi un peu ton fils,voir si c'est un peu pareil que le mien!!merci!![/QUOTE]

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