celine
Portrait de cgelitti
bonjour

Mon fils aura bientot 7ans il souffre d'une cardiomyopathie(coeur fatigué mais pas opérable),hémiparesie gauche(paralysie mais pas compléte)dyspraxie et dysphasie (atteinte du langage et moteur pour certains geste de la vie quotidienne.)Aprés des etapes mouvementée aujourd'hui je fais le bilan et je suis deja fatigué et usé par le parcours du combattant qu'il faut surmonter quand on a un enfant handicapé.Avec la cdes j'ai l'impression de passer mon temps a demander la charité pour pouvoir avoir le droit de rester auprés de mon fils pour l'emmener chez les specialistes chaque semaine.Pour la rentrer prochaine Hugo doit aller dans un IME a la journée pour nous c'est tres difficile a accepter mais nous savons que c'est la seul solution pour qu'hugo puisse s'epanouir et trouvé une structure qui s'adapte a ses handicaps et non l'inverse.

Le probleme c'est qu'il n'y a pas de place,il faut six mois et trois commission a la cdes pour donner son accord ...

commission normale(la vous attender patiemment)

commission plaigniere(vous ne comprenez pas le sens mais attendez encore)

commission d'harmonisation(la vous etes loin d'etre en harmonie et ca vous fache tellement on desespere de savoir si la reponse est oui ou non!)

Ensuite ce n'est pas fini!Il faut attendre sur une liste d'attente !résultat:Nous ne savons pas ce que va devenir notre bout de choux

On s'en fiche pas mal de savoir si psychologiquement

votre enfant ne sait pas ou il va se trouvé pour la rentrée ni si l'endroit convient ou pas a son handicap

car s'il n'y a pas de place on me propose un cp normal ou une cliss mais les cliss fermes alors ils ne savent pas si il y aura de la place!

Je suis ecoeuré d'entendre que c'est l'année du handicap

c'est de la poudre aux yeux ils ne savent pas ce que la vie leurs offres en realité.Je fini par penser qu'aux yeux de la société etre handicapé est un luxe!

Je sais que je ne suis pas seul dans cette situation,je sais que je vais retrouver le courage de me battre pour mon fils mais combien de famille sommes nous dans cette situation?et ce n'est pas normale!

Si il y a des mamans ou des papa qui ont des enfants qui ont passé le cap dans lequel nous sommes,je veux bien de vos conseil ou que vous me racontiez votre histoire...

merci beaucoup

la maman d'hugo

Franceline
Portrait de cgelitti
je n'avais pas compris que tu avais un petit gars de 3 ans 1/2 ..effectivemenyt, tu es carrément épuisée avec tes soucis, et le petit qui a encore sa vie de presque bébé à vivre..
je viens delire sur l'autre forum concernant ton fils ainé.. comment fais tu pour t'en sortir avec tous ces impératifs de rendez vous et séances ? je pense que tu tiens car tu y es obligée et que tu n'as pas le temps de te poser de questions concernant ta vie à toi..

Hugo aime déjà tout plein son IME.. donc il y trouve de grandes satisfactions.. tu sais j'avais une amie qui travaillait aux Papillons Blancs dans l'Orne. une fois elle m'avait emmenée car elle devait y prendre un dossier pour le préparer chez elle pdt ses congés...je suis arrivée dans la cour et tous ces petits bouts (ils étaient IMC) accouraient de tous les coins pour se blottir autour d'elle..et autour de moi, aussi. on voyait qu'ils étaient heureux de la revoir, même s'ils ne parlaient pas; ils avaient de tels sourires..

le pire était que certains étaient abandonnés là. bcp de parents les laissent complètement, même aux vacances. je ne veux pas t'attrister avec ça, mais ce sont des réalités que nous oublions, tu vois, je n'y avais jamais repensé..

ah oui, de retravailler celà va être une résurrection. dans quoi ??

celà te fera un bien énorme..le travail est salvateur, toujours...

je te fais une grosse bise et à la marmaille.. à bientôt.
franceline
Portrait de cgelitti
bonjour Cline, je vais bien, du moins je vais bien quand je t'écris.. pas de problème !!!
les parents ça va, mais leur grand âge les rattrappe..
je travaille avec des médecins et dentistes conseils de la sécu..mais, bientôt la retraite..

As tu avancé dans tes démarches ???

Pour Chrystelle, bonjour, je voulais juse demander puisque tu ne travailles pas et ton compagnon non plus, ne serait -il pas possible d'envisager un déménagement sur Toulouse, pour vous rapprocher d'Océane ?
franceline
Portrait de cgelitti
Bonjour céline,
c'est vrai, comme tu dis, on n'a qu'une vie, autant en profiter au maximum !!! bon, les vacancs se sont bien passées, mais maintenant, hein, il faut s'y remettre un peu !!!
Ah, laisse moi sourire, une maman comme toi qui se bat comme tu le fais, qui chouchoute sa petite famille,et qui dit "j'appréhende".. non, ce n'est qu'une idée.. tout va aller bien, la rentrée, les résultats d'examen, un boulot pour toi, chaque chose en son temps..
déjà, super, Hugo a fait de gros progrès vis à vis de la propreté..et il va encores'améliorerdans sa nouvelle école, tu verras.. à son rythme, en confianc avec son entourage..

Je reviendrai, je te fais un gros bisou, à bientôt !!!
celine
Portrait de cgelitti
coucou franceline
Je vous avais écrit un message mais l'envoie n'a pas fonctionné.Je vous disai que c'était dommage que je n'ai pas vu que vous n'étiez pas couché,car pour une fois l'on aurait pu se parler en direct...
J'ai regretté de mettre couché si tard,car a7H30,gabin a montrer le bout de son nez...a mon grand desespoire...je pensais qu'il se reveillerait un peu plus tard puisqu'il avait fait la noubba la veille...
Mais bon...il me semble que j'ai trop revé...
Du coup la journée d'hier a été trés trés longue....
Parc pour les petits afin de bien les fatiguer...et soirée ciné avec le plus grand(m'en serais bien passé mais une promesse est une promesse...)
En plus je n'ai pas compris grand chose au film car je n'ai pas vu le numero 1...
Et aprés tout ca une bonne nuit de sommeil...ca fait du bien!
Hugo,commence demain a la journée,l'ime,contrairement a se que je croyais(je pensai que pour demain ce serai que l'apm).Je vous raconterais...
Je vous fais des gros bisous et a bientot!
celine
Portrait de cgelitti
coucou franceline
Comment allez vous?Nous avons recu l'accord pour hugo il rentrera dans un IME prés de chez nous pour la rentrée prochaine.Nous sommes a la fois soulagé pour lui de savoir qu'il sera avec des personnes qui vont adapter le travail a ses handicaps.
Pour ses examens au sujet de l'epilepsie,l'hopital ,ne m'a pas encore contacter car il ne peut se faire pres de chez nous et c'est l'hopital charles nicoles de Rouen qui doit s'en occuper.Seulement Hugo doit avoir un sommeil naturel pendant son EEG et c'est pas simple car il ne fait plus de sieste...Alors ils propose ou une privation de sommeil(je dois le reveiller vers 2heures du matin et l'empecher de dormir jusqu'a l'examen)ou il doit etre hospitalisé.
Voila les dernieres nouvelles
Abientot
celine
celine
Portrait de cgelitti
Il faut dire que je suis une maman casse pied!et que je lache rarement le morceau!mais que d'energie il nous faut et parfois j'arrive a bout de mes forces et puis l'on tombe sur des gens comme vous qui en parlant simplement nous redonne un petit coup de fouet...
Merci de partager mes joies et mes peines...Ce matin Hugo,m'a dit cole ..non...moi...meu(ecole non moi IME)il a l'air d'avoir envie d'y aller...
Comme pour l'instant il y va deux apm par semaines c'est moi qui le conduit et vais le chercher.

Je pense que c'est pour ca que ca a été dur...De voir tous ces loulous...et d'y laissé le miens...
La realitée ressurgit de plein fouet!et j'ai beaucoup pleuré mais ca fait du bien.C'est vrai que j'ai beaucoup de soucis avec mes loulou mais sa en vaut la peine!

Ce qui nous fait le plus mal au coeur mon mari et moi c'est de ce dire que sont petit coeur peut lacher a tout instant...Et pour ces frere d'avoir un frere handicapé c'est pas simple pour eux non plus.
C'est aussi pour ca que je maintient la psychotherapie pour mon "grand "meme si sa ne l'aide pas pour ces problemes scolaire quand a mon petit "dernier",il a 3ans et demi et c'est encore difficile pour lui de comprendre que son frere n'ira bientot plus a la meme ecole que lui parcequ'il est handicapé.
Enfin c'est pas simple tout ca mais on essaie de faire pour le mieux en esperant qu'on se trompe pas trop souvent sur notre facon de faire.
Cet été nous partons tous les 5 en vendée,et j'espere que toute ma petite tribus va se ressourcer.En tout cas ce qui est certain,c'est que les enfants vont apprecier d'avoir leurs parents disponible pour eux tout seul!et nous aussi on va apprecier.Apres ,je vais chercher du boulot pour la rentrée et je pense que ca me faire beaucoup de bien de retravailler(il faut encore que je trouve!)mais l'espoire fait vivre!

a bientot et grosses bises
isabelle26
Portrait de cgelitti
bonsoir,moi non plus je ne vais pas beaucoup sur internet en ce moment,les journées sont bien occupées comme toujours au moi de juin les week end sont remplis de copains.et puis je n'ai pas beaucoup le moral car pour que Valentin est acces à l'etablissement specialisé dans lequel il a ete admis ,il a fallu que nous changions de departement et nous avons mis notre maison en vente et pour l'instant rien n'aboutit ,cela me fait beaucoup de souci car comme j'ai aussi perdu mon temps plein (pour Valentin) financierement si notre maison n'est pas vendue assez rapidement ça va etre tres dur!!mais par contre nous ne regraitons pas notre descision car Valentin semble vraiment à sa place dans sa nouvelle structure d'accueil malgré ses premeire difficultes d'adaptation (beaucoup d'enfants de l'etablissement ont un passe familiale tres lourd et sont en famille d'accueil)mardi prochain il part en camp avec l'etablissement et il est ravi.Sinon nous nous avons la canicule alors on apprecit les trampettes dans la piscine.Si je ne me reconnecte pas d'un petit moment je vous souhaite à toutes les deux de tres bonnes vacances.à bientot .amitiés isabelle
Franceline
Portrait de cgelitti
Céline, je te souhaite une Joyeuse Fête des Mères, avec ton mari et tes petits , à bientot.
Même chose pour Isabelle
Bises+++
Franceline
Portrait de cgelitti
coucou .. je suis là, mais je ne retrouvais plus ce forum .. il faut dire que je viens moins souvent ..

alors, chère Céline, je suis contente de t' avoir retrouvée ..la prochaine fois, il faut faire carrément un nouveau sujet : "Franceline, où etes vous .." lol !! c'est ce que je fais quand j'ai perdu une discussion ..

comment va Hugo, et vous, et ses frères ...je souhaite qu'il y ait une solution à ses problèmes ?
isabelle26
Portrait de cgelitti
bonjour celine et franceline,et non je ne vous avez pas oublié mais l'été est passé trés vite surtout avec mes deux crevettes.ça y est Valentin nage seul comme un petit chien mais il se debrouille,aujourd'hui il est retourné à l'ITEP et il est ravi surtout que cette année il va y aller à temps plein.nous avons passé un été formidable avec beaucoup d'amis et la famille pour nous occuper alors internet j'ai pas eu le temps.Pour celine est ce que tu sais que si tu ne travaille pas à temps plein quand tu as un enfant reconnu handicapé tu as droit à un complement aes,moi je ne travaille que 2 jours car je n'ai pas trouvé d'officine (je suis preparatrice en pharmacie) qui me proposait mieux et j'ai un complement 3eme categorie,ce n'est pas une fortune mais ça nous permet de tenir le temps de trouver mieux.Pour franceline ,merci de nous encourager quand le moral n'est pas au beau fixe et profitez bien de vos parents car je crois que c'est le principal dans la vie,le reste s'est effemere,moi je remercie la vie chaque jour d'etre entouré de parents mais aussi d'oncles tantes cousins et cousines aussi super que ma famille,bien sur mes parents comptent en priorité mais en discutant avec les gens qui comme nous ont des enfants "à probleme" souvent on les a laissait tombé ,nous c'est tout le contraire ,Valentin est apprecié meme s'il est turbulant plus que de moyenne,et on a aussi beaucoup d'amis qui nous epaulent et nous entourent sans jugement sur Valentin.Enfin pour dire que pour nous ça passe avant tout le reste :amitiés affection et joie de vivre!!!pour ce qui est de notre maison toujour pas vendu alors un peu les boules mais nous esperons toujours.D'ailleur un conseil pour chrystelle,si c'etait à refaire nous le referions sans hesitation nous nous etions propriétaire d'une maison que nous avions restauré en 10 ans de nos mains et de notre transpiration mais chez nous pas d'etablissement pour notre crapau alors quand la CDES nous a dit etablissement egale demenagement ,nous avons cherché une nouvelle maison mis la notre en vente et nous sommes partis.Bien sur ça été un peu dur pour tout le monde mais quand en avril Valentin est revenu ravi et bien dans son element dés le debut dans son nouvel etablissement on savait que nous avions choisi la meilleur solution.Pour manon l'ainée ça été un peu plus dur car il y avait toutes les copines et tous les copains avec elle n'est pas allé au collége mais elle commence à apprecié le fait que nous nous sommes raprochés d'une ville avec donc plus de possibilités d'activités que notre petit village de 300 habitants.alors mon conseil c'est de faire ce qu'il y a de mieux pour oceane car des structures d'accueil et des places il n'y en a pas à la pelle.Bonne chance.en plus j'ai vecu 2 mois à toulouse c'est une tres belle ville.pour ce qui est de l'electroencephalo de nuit pour hugo ,pas de panique Valentin en a subit un fin mai ,le plus penible c'est qu'ils ne dorment pas comme d'habitude donc que les resultats sont un peu faussé car l'hopital c'est pas leur chambre et tous les fils liés à l'ordinateur c'est pas le top pour une bonne nuit de sommeil,nous ils en ont tenue compte pour les resultats car en principe ils ont l'habitude.un conseil coupe les cheveux d'hugo pas trop court avant car leur colle c'est une vrai plaie et tu serras obligés de lui les refaire couper apres car il en reste les pleins cheveux comme du chwing hum .nous ça nous a permis de conforter leur diagnostic sur l'hyperactivité avec dysphaxie et perobleme de concentration mais ça a ecarté une cause physique qui aurait pue etre tres grave.de plus ça leur a permis de nous dire que sa prise en charge pourrait peut etre suffir sans traitement medicamenteux et ça nous avons plutot apprecié.Bon je vous laisse car j'ai pleins de choses à faire avant de me coucher .amitiés et à tres bientot.       

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