mimi20
Portrait de cgelitti
Bonjour le forum.

je viens de consulter vos discussions (très intéressantes),et j'aimerai vous faire part de notre situation.

Mon fils a 3 ans & 6 mois et ne parle pas, il dit deux/trois mots (maman/papa/caca...). Nous lui avons fait toutes les analyses et examens possibles.

Il entend parfaitement et comprend normalement.

Par contre son cariotype a révélé deux anomalies chromosomiques( chromosome21& chromosome2) très fines.

Les medecins ne sont pas d'accord entre eux,

pour certains mon fils est atteint d'une maladie génétique (orpheline) très rare (un seul cas connu en france) alors que pour d'autre ces problèmes sont uniquement d'ordre psycologique!

A l'école tout se passe bien avec la maîtresse et les copains de sa classe. C'est avec les enfants qu'il ne connait pas que son comportement change, il est agressif.

A l'heure d'aujourd'hui mon fils est en ALD et il vient d'être pris en charge par le cattp (hopital à temps partiel) une matinée par semaine.

Enfin nous habitons à la réuinon, et nous "ommencons"à nous inquiéter pour notre petit garçon. Un retour en metropole pour consulter un spécialiste serait-il vraiment utile?

Merci pour vos conseils.

mimi20
Portrait de cgelitti
Bonjour, je fais vite car pressée... mon fils ne parlait pas à 3 ans et demi-4 ans ... orthophonistes + pédopsy + tests complets de l'autisme suite auxquels il a été diagnostiqué oralement TED (alors qu'aucun trouble du comportement). Or, un peu avant ses 5 ans, il a commencé à s'y mettre, et tout y était ... Aujourd'hui il a 7 ans, le diagnostic d'autisme (TED) est tout à fait oublié, il a redoubl une classe mais a un très bon niveau (on songe même à un saut de classe pour l'année prochaine) ...

voilà, si ça peut vous rassurer !!

Il a également un QI au dessus de la moyenne !
Séverine
Portrait de cgelitti
ok , merci beaucoup Joce , c'est trés gentil . ça va m'aider .
moka
Portrait de cgelitti
Tu pourras aussi trouver plein de conseils et de réconfort et de réponses sur le forum MagicMaman 0-3 ans"des enfants différents".
mouffette
Portrait de cgelitti
Merci beaucoup pour votre message qui nous donne de nouveaux espoirs. C'est vrai qu'en ce moment, nous arrivons dans une impasse parce que nous pensons que la prise en charge actuelle n'est pas suffisante. Il a absolument besoin d'acquérir le langage: les moqueries deviennent pour nous et sa soeur intolérables. Par ailleurs, nous voyons bien qu'il comprend beaucoup de choses et qu'il joue de son handicap...ce qui fait qu'il n'est pas forcément coopératif et la barrière est difficile à faire entre: il n'est pas capable de faire ce qu'on lui demande ou il ne veut pas faire...Même pour nous, il nous trompe...
Bref, nous allons nous procurer le livre que vous nous conseillez...
Merci encore
Mouffette.
sylvie
Portrait de cgelitti
Bonjour!
J'ai rencontré les mêmes problèmes que toi. Chaque enfant étant unique, il ne s'agit peut-être pas des mêmes retards. Ma fille a actuellement 9 ans et est suivie dans un IME. Nous nous sommes aperçu très tôt qu'elle avait un retard de language. Nous avons été a l'hopital de Tours et à Debré, aucun examen ne s'est révélé positif. Il n'y a rien a l'IRM, ni aux analyses génétiques. Son problème n'est donc toujours pas diagnostiqué. Elle a été orienté vers un IME et se retrouve avec des handicapés mentaux alors qu'elle même ne l'ai pas et je ne pense pas que ce soit très bon pour son développement. Malheureusement il n'a pas de structure adaptée en France, il faudrait peut-être mieux t'orienter vers la Belgique qui a plus de structures.
Je te souhaite beaucoup de courage car il faut beaucoup de patiente et que les délais d'attente chez les spécialistes sont très long.
mymy56
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Aujourd'hui mon fils à 27 ans, il a fait des études pousées puisqu'il est ingénieur en génie chimique.
Imre, je te dis cela car à 3 ans 1/2 il ne parlait toujours pas. Les médecins que j'ai consulté en Suisse, car j'habite Genève, ont été très intelligents. Au lieu de me faire peur par des examens qui n'en finissaient pas, ils m'ont dit tout simplement : ne vous posez pas des questions inutiles, gardez l'esprit tranquille, n'effrayez pas votre enfant pas vos propres peurs et dites vous que "Einstein" ne parlait toujours pas à 4 ans. Et bien je peux vous dire que tout a changè à ce moment là, car mon comportement avec mon enfant est devenu beaucoup plus calme et j'ai remarqué que petit à petit mon fils, a commencé, à parler. Alors Imre gardez courage et arrêtez d'avoir cette peur au ventre constante de je connaissais si bien. De tout coeur avec vous.
leslie
Portrait de cgelitti
bonjour,

je vis la même situation que pour votre fils pourrions nous nous contacter de vive voix pour en discuter si cela vous interesse. merci mon mail sophielepeltier@yahoo.fr
Bonne réception,

Cordialement,

Séverine
Portrait de cgelitti
Bonjour , ma fille vient d'avoir 3 ans , et ne parle pas ( à part papa , dis donc , et d'autres syllabes ) , mon entourage m'a dit d'attendre , que ça viendrait et un médecin m'a dit que c'était peut être du à mon couple qui se déchire . Je suis trés inquiète , que me conseillez vous ? ( mon cousin n'a parlé qu'a 4 ans et est surdoué , je sais pas trop pourquoi je précise ça mais bon ... au cas ou que ça soit important)
Caroube
Portrait de cgelitti
Le livre dont je parlais pour ceux que ça pourrait aider était "Autisme et vaccination" de Sylvie Simon.
Voilà.
Jean-Jacques
Portrait de cgelitti
Bonsoir et Meilleurs voeux

Par pitié, arrêtons de parler tout de suite psychologie dès qu'un enfant à un problème ! Dans les cas des troubles du langage, un enfant ne parvenant pas à communiquer ou rejeter par son entourage scolaire et ses camarades peut présenter des troubles du comportement.
Je ne peux préjuger des examens effectués sur ton fils, je ne suis pas médecin, je suis juste un papa.

J'ai jeté un petit coup d'oeil (très rapide) à un rapport concernant le cattp de La réunion, et, sans vouloir vous inquiêter plus que vous ne l'êtes déja, je vous ferai remarquer que ce centre ne semble gérer que les problèmes mentaux et est donc, je le crains, assez mal placé pour traiter les problèmes de ton enfant.
J'ai l'impression qu'on l'a déja catalogué !

Trouble de l'audition, dyspraxie, dysphasie sont autant de trouble pouvant expliquer les problèmes de ton enfant.

- l'audition : attention aux ôtites céreuses à répétition qui provoque une audition en yoyo, un mois j'entends, un mois je n'entends plus. Les effets sont catastrophique sur l'acquisition du language entre un et trois ans

- Dyspraxie (bucco-linguale par exemple), Dysphasie. Je ne vais pas faire long, allez voir :
http://www.coridys.asso.fr/
http://www.dyspraxie.info/

Evidemment, des troubles psychologiques peuvent être aussi à l'origine du problème, comme l'autisme. Je ne peux pas non plus me prononcer sur les éventuelles problèmes génétique
Mais il est impératif de faire des bilans en psychomotricité et en orthophonie (par un spécialiste bien informer ce qui n'est pas toujours le cas) avant de les envisager.

Il existe des centres hospitalier référents chargés d'effectuer des bilans pluri disciplinaire .A Toulouse, il s'agit du centre hospitalier de Purpan. A La grave, il gère les problèmes psychologique, l'autisme entre autres (je doute qu'il s'agissent du problème de ton fils ?!). Le centre référent de Purpan peut leur demander un avis, mais il ne doivent pas intervenir en premier.
S'il sont débordés, consulter en libéral, ce n'est pas remboursé pour la psychotricité mais ça vaut le coup.

Pour info j'ai deux fils. Un fils de 10 ans qui, si nous avions écouté l'école et le CMPP, serai en IR ou pris en charge à La Grave avec des autistes et des enfants ayant des troubles psychologiques graves.
En fait, il est dyspraxique et dyscalculique et, avec une prise en charge adaptée, il a maintenant réussi son intégration scolaire dans établissement sur Toulouse qui tient compte de ces handicaps. Il commence à obtenir des résultats excellents dans certaine matière comme le Français.
Le deuxième quant à lui à un retard de langage important, alors que son niveau de vocabulaire, quant on le déchiffre, est normal (ce que nous ont confirmés) le neuro-pédiatre de Purpan et l'orthophoniste libérale qui le prends en charge). Il est uniquement suivi en orthophonie deux fois par semaine, avec évidemment une surveillance de son évolution, qui si elle s'avérait insuffisante, justifierai des examens complémentaires, ce qui ne semble pas d'actualité.

Je me demande ce qui justifie la présence de ton fils en CATTP, surtout vu son age, à moins que ce centre ne dispense une rééducation orthophonique journalière à ton fils. Dans la négative, ils sont peut-être en train d'aggraver ses problèmes.

Bon courage

Jean-Jacques

Pages

Sujet vérouillé