eliette
Portrait de cgelitti
Une réaction qui pourra vous choquer certainement, mais posons-nous aussi les bonnes questions svp !

Bien sur, des enfants sont maltraités, et il faut les aider. mais, que faites-vous pour les enfants qui ne sont pas maltraités et qui ont été enlevés à leurs parents suite à erreur médicale et judiciaire ! nous sommes parents de 2 enfants et en 2004, notre fille âgée de 3 mois nous a été retirée ; elle souffre de la maladie des os de verre ! incroyable ! mais, avec cette focalisation sur la maltraitance, beaucoup de personnes dans les services sociaux, médicaux et judiciaires ne savent plus faire la part des choses ! des mesures excessives sont prises et PERSONNE ne pensent aux conséquences sur les enfants et parents ! QUELLE HONTE ! mon mari et moi, nous nous battons pour que de telles erreurs cessent car la "confusion" maltraitance et maladie existent et elle est beaucoup trop souvent oubliée !Car dans notre cas, notre fille, nos deux enfants et nous les parents, ce sont nous les maltraités et que font les gens pour nous, RIEN ! A nous de nous battre seuls avec la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) et Association d'Ostéogenèse Imparfaite (AOI) ! A quand une journée nationale pour toutes les victimes de cette terrible "confusion" ?

sandrahito
Portrait de cgelitti
s'il n'y avait pas maltraitance, la confusion n'existerait pas !
J'ai moi même été une enfant maltraitée, et le film "le diner" a pour moi un goût amer de déjà vu.
C'est dommage que des gens innocents en patissent, mais (désolée si ça vous choque), ne vaut-il pas mieux prévenir que guérir ?
Le souci ce sont les extrêmes : trop de "laisser-couler" ou trop de zèle...
christine
Portrait de cgelitti
comment mieux prévenir que guérir lorsqu'aucune enquête, aucune protection de l'enfant sain et non-sain est prise ? Je peux essayer de comprendre votre point de vue, car il y a beaucoup d'enfants réellement maltraités que de "confusions" entre maladie et maltraitance, mais je peux vous assurer dans dans notre cas trop de zèle au niveau des services sociaux et médicaux, c'est peu dire lorsque notre fille à qui on n'a jamais fait de mal vous est arrachée devant son grand frère par 3 policiers en tenue ! et SANS aucune raison ; alors, pour moi, ça a aussi un goût amer ! votre cause est noble, mais la mienne aussi !je suis persuadée qu'il y a énormément de travail à faire pour que les mentalités évoluent de part et d'autre et si personne ne se bat auprès d'associations compétentes et ouvertes à tous problèmes, le système ne pourra avancer.
Annie
Portrait de cgelitti
C'est terriblement important Christine de préciser qu'il y a l'effet inverse et ce n'est pas qu'avec votre famille.


Communiqué de presse, 14 mars 2005
La Fédération des Maladies Orphelines crée
la Commission Maladies Orphelines et Justice (CMOJ)
pour que cessent les cas de confusion entre maladies orphelines et maltraitance
La CMOJ, une commission au service des familles et de la justice
Créée en février à l?initiative de la Fédération des Maladies Orphelines, la CMOJ répond à la
mobilisation, depuis plusieurs années, des associations, des médecins et des avocats qui
aident les familles accusées de mauvais traitements sur leur(s) enfant(s) alors que ces
derniers sont malades. Transversale, elle fait appel aux compétences des différents
professionnels impliqués comme à l?expérience des familles et des représentants associatifs.
La coordination est assurée par la Fédération des Maladies Orphelines.
Elle se veut l?interlocuteur privilégié des pouvoirs publics ainsi qu?un soutien et un conseil pour
les familles. La CMOJ a pour tâche d?accueillir, d?orienter et de centraliser les différentes
affaires.
Son mot d?ordre : « pas de signalement de maltraitance tant que toute possibilité de maladie
rare n?a pas été écartée ».
La CMOJ se donne 4 missions principales :
§ Développer l?information du corps médical, des magistrats et des services d?aide sociale à
l?enfance.
§ Identifier des solutions réglementaires évitant les signalements abusifs sans mettre en
danger la sécurité des enfants confrontés à de véritables situations de maltraitance.
§ Répertorier les cas de confusion de maltraitance auprès de l?ensemble des associations de
malades.
§ Développer les interventions militantes lors des procès ou auprès des acteurs du
signalement pour attirer l?attention du public sur la spécificité des maladies orphelines.
Ces missions répondent aux enjeux à la fois médicaux et judiciaires posés par ces affaires.
Médicaux du fait de la complexité et du nombre des pathologies rares et de la difficulté
d?établir un diagnostic.
Judiciaires du fait de l?emballement de la procédure à l?issue du signalement, qui ne préserve
aucun garde fou dans des cas litigieux.
Ses premiers combats
La CMOJ soutient deux propositions longtemps défendues par la Fédération des Maladies
Orphelines et l?Association Ostéogenèse Imparfaite :
1° La constitution d?une commission interministérielle Santé/Justice/Famille et Enfance
permettant d?identifier les voies et moyens d?éviter ces placements abusifs.
2° L?élaboration d?un document d?avertissement qui serait joint aux médecins dans le dossier
de signalement afin d?attirer leur attention sur les maladies orphelines.
Aujourd?hui, la CMOJ presse les ministères concernés de mettre en place une commission inter
ministérielle au sein de laquelle elle assurera la représentation des familles.
a.moissin@maladies-orphelines.fr
eliette
Portrait de cgelitti
parfois on en fait trop, parfois on n'en fait pas assez. Maiqs c'est sûrement plus facile d'expliquer au grand-frère que les policiers se sont trompés (les grandes personnes se trompent parfois) que de ressusciter des enfants morts victimes de la folie des adultes, ou d'aider à se construire des adultes détruits à vie à la suite de souffrances physiques et morales intenses et prolongées endurées pendant leur enfance. Bien sûr, cela n'excuse pas les abus dont vous avez eu à souffrir, Christine. Et bien sur, vous avez droit à toute notre sympathie pour ce que vous continuez à supporter au quotidien à cause de la maladie. Très cordialement
sandrahito
Portrait de cgelitti
je compatis.
Après c'est un problème de formation du personnel social...
il reste à espérer que ces confusions servent à ne pas faire les mêmes erreurs à l'avenir...
Bon courage quand même et bonne continuation !
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