peace and love
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes,

Voilà, je voulais simplement vous partager mon expérience et mon cheminement.

En septembre 2003 j'arrète ma contraception en décembre 2003 on commence les essais pour avoir notre premier enfant. En décembre 2004 je consulte mon gyné pour absence de grossesse.

Début 2005 mon mari fait des spermogrammes qui est tout d'abord 'médiocre' peu de zozo et peu mobile. Il prend des hormones et le second spermo montre que c'est suffisant pour avoir une chance de tomber enceinte naturellement. Entre temps mes douleurs menstruelles sont de plus en plus invivables. Suite à des soucis de santé au niveau des cervicales, nous laissons faire la nature sans plus consulter malgré l'absence de grossesse. En juillet je change de gyné qui me fait une échographie et m'envoie faire une radio puis découvre une trompe bouchée et me fait faire une IRM.

Ensuite je suis envoyée chez un spécialiste. Premier rdv mi novembre 2005. Laparoscopie ou célioscopie le 29 décembre et découverte d'un 'vrai champs de bataille' endométriose de type 4 recouvre tous mes organes (vessie, estomac, utérus et surtout intestin qui recouvre le tout).

Depuis janvier je suis sous décapeptyl depot pour être en ménopause artificielle en attendant de commencer un ttt FIV. Première piqure de stimulation ce soir.

En effet, l'opération de netoyage envisagée par le chirurgien semble hors de propos. Mon médecin me dit que le fait de nettoyer crée des adérhences. Comme je suis remplie de cette saleté, je risque d'avoir pire après l'opération et d'avoir donc perdu mon temps. En gros seule solution pour avoir un bb faire une FIV. En plus d'avoir le bonheur d'être maman, je suis soignée, puisque si pas de cycle, pas d'agravation de la maladie et bb en prenant sa place va faire sauter les adhérences désechées qu'aurait du couper le chirurgien.

La maladie peut très bien revenir quand mes cycles recommencerons, comme elle peut disparaître à jamais. ça personne ne sait me le dire. Mais en attendant, elle ne progressera pas au risque de me faire perdre un morceau d'intestin, avec tout le reste des désagréments que peux causer cette maladie.

Maintenant je prie pour que le ttt FIV me donne un beau bb au premier essai, car après 4 mois sans cycle et donc sans douleur, j'ai peur que tout recommence avec un nouveau cycle.

En tous les cas, chez moi ni pds ni écho, ni irm ne laissait présager l'étendue de la maladie, seule la célioscopie ou laparoscopie l'on révélée. Alors surtout si vous souffrez, consultez le plus vite possible.

La célioscopie qui consiste en 3 petits trous, 2 dans le bas ventre et un dans le nombril afin d'aller voir avec une petite caméra l'intérieur de l'abdomen, n'est pas douloureuse. Vous êtes endormie complètement, vous rentrez le matin et sortez le soir même. Je n'ai eu aucun effets secondaires à part un peu de fatigue et mal au ventre quand on rit pendant quelques jours, et on retire les fils une semaine plus tard.

Ils procèdent pareil pour déboucher une trompe ou nettoyer. Parfois comme dans mon cas, ils parlaient d'une entaille de 10 cm pour le grand nettoyage vue l'ampleur des dégats. Mais c'est rare d'en arrivé là. Regardez pour moi finalement vu l'ampleur ils préfèrent opter pour ne pas opérer.

Enlever l'utérus n'est semble-t-il pas toujours "la" solution. Je connais une femme a qui on a découvert l'endométriose après ses grossesses. On lui a enlever l'utérus et malgré ça elle attend impatiemment d'être ménopausée pour ne plus souffrir chaque mois. En effet, l'endométriose est revenue quelques mois après l'opération et s'est localisée sur les ovaires. Comme elle reste localisée le doc qui la suit laisse les choses ainsi. Il dit qu'ainsi il sait où elle est et peut donc surveiller son évolution.

Cependant, ceci sont deux cas particuliers. chaque cas d'endométriose est particulier. les médecins y perdent leur latin car aucune femme ne souffre d'endométriose de la même manière. Il y a dèslors autant de ttt que de patient ou presque, car de ce côté aussi un ttt agit bien chez l'une et pas du tout chez l'autre. En gros, cette maladie dépasse les médecins qui la soignent du mieux qu'ils peuvent mais ils ne peuvent pas certifier de la guérir.

Garder espoir malgré tout, aujourd'hui les techniques médicales sont telles qu'il y aura toujours une solution possible à votre cas. Et avec le temps qui passe, d'autres solutions arriveront.

Bisous,

Fazi

shanel
Portrait de cgelitti
salut Karima,
merci BEAUCOUP pour ta réponse.je suis contente de voir que quelqu un a eu des enfant avec cette maladie.faut dire que tout le monde veux pas me décourager mais me dit que je nai pas vraiment de chance.en plus il ne ma pas enlever mes ovaire encore, seulement les kystes qu il pouvait enlever.Je suis retourné le voir et il ma dit que si javais encore mal c'est parce que le lupron qu il ma prescrit pour la ménaupose ne fonctionne pas.donc sa prouve juste que meme sil fait lablation des ovaire sa ne changeras rien et je vais avoir encore mal.pour etre franche jai peur de ne pas avoir d'enfant car sétais mon rêve. Je me demande si on a mal toute notre vie? a tu eu tes enfants de facon naturel ou par insimination?     j'ai beaucoup de question, désolé! mais tu me donne de lespoire!!!!               merci!    a+ bizou       
émeraude
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Merci pour vos témoignages, on se sent moins seule ainsi... Pour ma part, j'ai 25 ans, mariée depuis 3 ans et on m'a diagnostiqué une endométriose en 1998.
Je n'ai pas fait de coelioscopie car les gynéco préféraient eviter et de toute façon étaient sûrs que c'était l'endométriose. On m'a mise sous divers traitements dont je ne connais plus les noms, certains me mettaient en ménopause, d'autres non...
Et finalement depuis 2000 je revis à nouveau normalement avec une pilule parfaitement dosée.
Maintenant, mon médecin me dit qu'il faudrait arrêter ce traitement pour voir ce qui se passe, faire le point sur mon état. Or moi, j'ai vraiment une trouille bleue que ce cauchemar recommence, donc pour moi, tout mais pas ça : je ne veux pas arrêter mon traitement.
Mais cela veut dire que je ne peux pas avoir d'enfant, tant que je le prends.
Bref, tout ça me travaille de plus en plus. Pourtant, après avoir su qu'à cause de l'endométriose je risquais de ne pas pouvoir avoir d'enfant (elle serait située sur les ovaires) au début je n'arrivais pas à imaginer une vie sans enfant, ça me déprimait. Et à force, au fil du temps, j'ai décidé que je n'aurai pas d'enfant et puis c'est tout. Comme mon mari m'a connue alors que je n'étais pas encore tirée d'affaire, il ne tient pas non plus spécialement à avoir des enfants.
Donc on en est là pour l'instant, mais c'est pas évident. J'ai l'impression de vivre avec une épée de damoclès au-dessus de la tête, car si jamais un jour l'envie d'avoir un bébé pointe le bout de son nez chez moi ou mon mari : que vais devenir ?
Si vous avez des conseils, ils sont les bienvenus car je suis un peu perdue et surtout je n'en parle pas avec mon mari, de peur de trop l'inquiéter.
Pourtant mon médecin insiste et m'a dit la dernière fois que l'année prochaine, dernier délai il faudrait arrêter le traitement...
Merci d'avance pour l'attention que vous porterez à mon message.
shanel
Portrait de cgelitti
j'ai oublier de dire que j'ai 24 ans et que ca fait 2 mois que je suis en ménopose artificiel. shanel
peace and love
Portrait de cgelitti
Salut à vous toutes! Jeunes femmes courageuses et volontaires qui combatez à mes cotés contre cette invasion endométriale! Diagnostiquée en 2003 aprés avoir évité jusqu'à une ablation dans l'hypophise (!) par une gygy maboule, et avoir servie de cobaye pendant 2ans par une autre qui fesait travaillé ts ses confréres sur "mon cas", elle avait prononcé ce nom Endométriose au moins 1an avant de me faire LE SEUL EXAMEN révélant ça à part la chir : la Coelioscopie (ou laparatomie).
L'endométriose est une merde qui touche 1femme/6, elle est généralement diagnostiquée par hazard si vs n'avez pas la chance d'avoir un gygy ou généraliste qui s'y intéresse. Si vous avez des régles douloureuses qui ne passe pas avec des antalgiques classiques, si au cours de certaines position pendant vos rapports amoureux vous souffrez "en profondeur", si des douleurs intestinales voir anales qui ne sont pas d'origines infectieuses (gastro), mécaniques (constip., diharée..) ou hémoroïdaires, demandez à votre doc l'examen qui confirmerais ou infimerais au mieux cette maladie.
Pour les "accros" de la documentation il y a un site offiel sur l'endométriose.
J'ai 35ans, en 2006 ttt décapeptyle sans inconvénients, purégon pour la stimulation, après la ponction des ovocytes j'ai souffert 5 jours car ils se multipliaient encore et grossissaient. QQus jours après implantation de 2 embryons (8 janvier 20007.le jour de mon anniv! pour le coté emotionnel que vs comprendrez aprés).Le 7 mars qqus pertes de sang m'inquiétent, je vous le gygy :" ça va "ça" bouge c'est rien et faut pas courir aux Urg. dés que vs perdez un peu de sang!" QQ part ça pourrait rassurer...1semaine +tard chez la généraliste nouveau saignement,et perte d'un caillot de la taille de la surface de ma main,mais pas de douleurs elle me dit d'aller aux Urg, normal quoi, avant de savoir si c'est bénin faut vérifier, toutes pertes de sang est anormale en soit. Une interne me fait une visite, écho palpation manuelle, que je n'ai pas du tout apprécié. (ha oui,avant ça j'avais fait ce test Prévéa, gratuit et préscrit chez nous dans le Pas De Calais, il sert à détecter des infections responsables de fausses couches, avant la fin du 1er trimestre, Négatif.)Le 29mars07, semaine 13 de grossesse 1er RDV avec le Doc accoucheur, écho tout est OK les deux bébés sont très mobiles, les saignements? Vous savez ya pas d'explications, peut être un hématum dû à trop de mouvements; voiture, escaliers... En rentrant chez moi j'étais humide et je saignais encore. Lendemain samedi,je prend un bain, me séche, fait pipi et m'habille, 5mn aprés je me sens mouillée, je me dit "tiens tu te sens plus faire pipi", relave rechange, l'aprés midi qq douleurs ligamentaires selon les docs. Dimanche 1er avril levée, pipi, film d'horreur: des petits pieds... Pompiers, Urg, et ce putain de diagnostique : Infection! Quoi, comment, je cherche, je cherche et j'ai le temps je suis hospitalisée. Je suis un peut maniaque et surtout je connais les modes de contaminations et comment les éviter! Samedi 8 ma CRP descend mais lentement, on me dit que je peut me lever pour aller aux WC, fin d'aprés midi je sens "le" jumeau bouger pour la 1ére fois, je le sens encore...Et le soir il devait me quitté aussi.
Cela fait un an tout juste je suis encore émotionnellement instable, mais j'ai RDV le 15 de ce mois avec un new gygy dans un autre hosto, l'autre me fout la nausée...
J'ai un embryon congelé, un petit qui m'attend dans son nid de pétrie.Si vous avez des choses à me dire à ce sujet (implantation d'embryon congelé de long termes), merci à vous.
Fazi, Sara, Emeraude, Paillette, Sandra, Barbie et toutes celles qui hésitent, allez faitent le 1er pas vers la FIV, c'est une chance, une réalité pour beaucoup, l'endométriose ralenti le procésus mais les ttt homonaux sont éfficaces, trouvez le votre, prenez votre temps. Ne négligez pas également cetains complèment alimentaire comme l'acide folique qui réduit le risque d'infections, faites contrôler votre CRP, voir si tout va bien.Je n'ai pas eu de probléme d'implantation a cause de l'endom., les" douleurs ligamentaires" étaient peut être en fait les adhérences qui se décollaient selon ma généraliste.
Paillette je voudrais savoir si ça c'est bien passé pour toi. Je pense à vous et je vous soutient.BIZCAT       
mélimélo
Portrait de cgelitti
BONJOUR LES FILLES
MAIS QUEL EST TON TRAITEMENT PLUS PRECISEMENT EMERAUDE?
paillette*
Portrait de cgelitti
Bonjour Shanel,
J?ai lu attentivement ton post et ma première question est : pourquoi dis-tu que tu n?as pas d?argent pour envisager une insémination? Tu ne vis pas en France peut être?
Parce que si tu vis en France, c?est pris en charge à 100%
J?étais moi-même porteuse de cette vacherie qu?est l? endo .Décembre 2006, j?ai eu une coelio qui a confirmé celle-ci. Suivi à ça, j?ai été mise en ménopause artificielle pendant 3 mois. En effet, je devais avoir le ttt ENANTONE pdt 6 mois mais le ttt a très bien agi sur moi. Au bout de 3 mois mon gygy m?avait dit de repasser un exam pour vérifier où la régression en était et miracle cette endométriose avait disparue! Bon, je ne sais pas si elle était réellement totalement partie puisque cette vacherie c?est comme du chiendent ça revient tt le temps!
Mais depuis j?ai une FIV (avec 2transerts: raté L)
Et je vais en refaire une fin mars (je croise les douilles!)
Sachant que j?ai également un fibrome de 33mm de diamètre, sous séreux, placé au fond de l?utérus. C?est bien ce qui inquiète le plus mon gygy. Au-delà de 50mm, il devront me l?enlever par laparoscopie, snif!
Tout ça pour te dire que certains ttt peuvent très bien marcher! Ne peut -il pas t?en prescrire un autre si celui-ci ne fait pas effet?Je précise que j?ai quand même eu mes règles pdt ce ttt, et aucun symptôme qui peuvent être souvent notés! Du coup je pensais qu?il ne marchait pas!
Et sinon avant de constater cette endométriose je ne me serai jamais douté que j?en avais!
Pour être franche avec toi, attends d?avoir un 2ème diagnostic avant d?envisager une ablation des ovaires.

KARIMA dur dur mais tu as des enfants! C?est le principal dans cette affaire! Tu es un espoir pour nous toutes!!! Moi, je veux bien même subir une ablation de l?utérus tant que je parviens à avoir au moins un enfant.

Courage à toi Shanel


karima
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j'ai aussi oublier de te dire que j'ai eu 4 enfants avec un seul ovaire alors courage a toi bisou
sara
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bonsoir j'ai égalment été opéré par célio il y a un an ensiute la ménopose artificiel pdt 3 mois seulment le décaptyl na pas marché!depui tjrs pa de bb en vue je vai avoir 36 ans et je dédespèr vraiment...
Vanille
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Salut.

Je rentre de l'hopital...endométriose type 4. Laparoscopi pour la 2eme fois et je n'ai que 24 ans sans enfants. Je suis en ménaupause artificielle depuis avril 07. Je veux à tout prix avoir un enfant. Je pense pas que cela sera possible. J'ai aussi peur que cela revienne...Que faire? Merci

vanillelova@hotmail.com
shanel
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oups !! encore une chose j'ai une endométriose de type 4/4 sévère!

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