Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour Mesdames. Voici ma question : est-il exact que l'endométriose peut, parfois, migrer vers les reins ? Si oui, quel est le moyen le plus fiable de le diagnostiquer ? Comme j'ai eu des lésions dans la vessie la dernière fois, je m'interroge... Si quelqu'un pouvait m'éclairer là-dessus avant le 22, date où je revois enfin, le néphrologue, cela me permettrait de rencontrer ce spécialiste avec des arguments en béton pour essayer de le faire "bouger", et ainsi, peut-être, faire diminuer ou cesser la souffrance et les infections urinaires pour mieux lutter contre cette infernale maladie doublée de problèmes rénaux... Si je pouvais avoir même une seule réponse mais le plus fiable possible, je bondirais de joie ! Je vous en supplie, si vous pouvez aidez-moi, merci d'avance ! Cordialement à toutes, Maritchou13.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Gyp, bonsoir à toutes !
Un brin d'espoir renaît : mon médecin a cette fois compris ma détresse à la fois physique et morale, et a décroché pour moi un rdv en urgence chez un autre néphro bien sûr, pour ce lundi qui vient. D'ici là, selon son atente, j'ai préparé l'aide-mémoire qu'il voulait et les examens pour le spécialiste. Mon généraliste a dû se sentir inspiré car il a rédigé une recommandation de trois pages pour le nouveau néphro ! Bon, mon médecin traitant m'a momentanément sauvéla vie (j'étais déterminée àne plus continuer ainsi longtemps), espérons qu'en plus il m'aidera à trouver le vrai chemin de l'espoir vers une future amélioration... En attendant, je n'ai que la solution d'appoint et de courtt terme d'augmenter les antalgiques... Pour lui faire plaisir j'ai pris rdv chez le gynéco comme il le souhaitait ; mais je me demande ce qu'il pourra bien m'enlever d'autre, maintenant que je n'ai plus ni ovaire ni utérus à cause de cette saleté d'endométriose qui, soit diten passant, continue très probablement à me pourrir la vie ; qu'est-ce qu'ils pourraient bien enlever encore ? Quelques adhérences, peut-être, si c'est situé à des endroits stratégiques, c'est bien ; mais il paraît que de toute façon après chaque opération il peut se créer d'autres adhérences, alors quel intérêt ? J'aimerais bien trouver des infos objectives et indépendantes, mais comme je ne sais trop comment faire, je vais tenter un système semblable à ce que tu m'avais indiqué, Gyp, et j'espère trouver quelque chose mais là ce n'est pas forcément gagné...
Bonne fin de soirée et merci de ton soutien, Gyp, et bien cordialement à toutes lesautres, et puis si quelqu'un a une idée on n'a pas toutes les deux le monopole de cette discussion, moi je suis ouverte à toute idée intéressante !
Maritchou13.
gyp
Portrait de cgelitti
non, je n'ai pas cette maladie. mais essaie de prendre contact avec une assoc. spécialisée, ils t'aideront. Bon courage.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Gyp et merci de tes encouragements...
Non, ma situation n'évolue pas comme prévu surtout côté infection urinaire ; mais j'ai un mince espoir, dans la mesure où j'ai réussi à trouver presque par moi-même un nouveau spécialiste, en espérant d'une part que mon médecin l'acceptera et d'autre part que lui au moins sera en mesure d'éclairer valablementle gynéco... En attendant je suis franchement épuisée, lapetite fièvre revient malgré l'antibiotique et tout ça finit par m'énerver parce que j'ai l'impression de livrer bataille à la fois contre le corps médical et contre moi-même pour me soigner comme je peux avec ce qui m'est prescrit (ne croyez pas que les douleurs soient parties pour autant !) et tout cela me semble à la fois épuisantet incertain, j'en ai vraiment marre d'être devenue une vulgaire balle de tennis (le ping-pong ne suffit plus puisqu'il faut compter maintenant au minimum trois, quatre confrères différents qui se passent mon cas sans avancer...)
Bisous et merci de ton soutien Gyp, bien cordialement et courage à vous toutes,
Maritchou13.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour Gyp, bonjour Mesdames.
Quelques nouvelles fraîches surce "feuilleton à suspense" qui risque d'être interminable, pour cherchers'il existe ou non unlien entremon endométriose et mes soucis rénaux...
Finalement, j'ai passé l'uro-scan (scanner des voies urinaires)le 18 août et, providentiellement, j'ai bénéficié d'un désistement et ai donc pu voir le re néphrologue pour interprétation et contrôle dès avant-hier. Mais... Déjà, première surprise : descente de vessie, peut-être liée à l'hystérectomie mais là non plus a priori il n'y a même pas de certitude... Puis, le spécialiste a critiqué l'uro-scan, qu'il avait pourtant lui-même demandé, en disant que ce n'était pas le meilleur examen ; il m'a demandé le résultat d'uneprise de sang qu'il ne m'avait pas prescrite et n'avais donc pas entre les mains, m'a conseillé de voir toute une équipe d'autres confrères dans dxdes domaines différents, ne ml'a pas proposé grand-chose... Et puis, j'ai eu la mauvaise idée de demander quand nous nous reverrions : "Madame, revenez quand vous aurez eu une nouvelle belle piélonéphrite ou un calcul" : en bref, il attend etespère presque que ma situaton s'aggrave... sans chercher vraiment le lien avec l'endo, alors quele gynéco ne veut rien faire sans l'avis du ou d'un néphrologue... Il paraît qu'il me faudrait aussi l'avis d'un urologue pour ma vessie (pourmoi uro et néphro c'était pareil...) Mon méddecin traitant, lui, est un peu comme moi et ne semble pas du tout apprécier l'idée d'attendre tranquillement la prochaine piélonéphrite !
Malheureusement, ce n'est qu'après la visite chez lespécialiste que j'ai reçuma dernière analysed'urines : pas joyeux ! Pour unefois que les globules rougessont presque dans les normles,les blancs sont beaucoup trop élevés et mes urines n'ont jamais été autant peuplées : mélange microbien, trois germes ou colonies différents : on est donc parti pour un nouveau tour d'antibiotique, alors que la Sécu demande de diminuer ; mais il paraît que c'est ça ou perdre un rein... De plus, le médecintraitant ne connaissant plus qu'une seule autre spécialistedes reins et pas beaucoup, il me laisse jusqu'àmardi pour chercyher moi-même dans un hôpitalquelconque et il est prêt àme faire recommandation même sans savoir vraiment où je vais... Etrange, non ? Malgré la première prise d'antibiotiques, la fièvre monte un peu : à surveiller de près. Que pensez-vous de tout cela et des attitudes médicales quand même un peu étranges, laisser le patien lui-même trouver une solution alors qu'ils ont sûrement des réseaux entre eux ? En tout cas, ma pauvre Gyp qui aviez pris intérêt pour mon cas, ce n'est pas demain je sens que j'aurai une vrai réponse, alors pour vous le suspense va être sans doute encore plus long... d'autant plus que mon ordi et mon équipement adapté donnent des signes inquiétants de faiblesse et je risque en plus d'être privée d'informatique un beau matin à l'improviste, donc privée aussi de contacts et d'aides possibles... Je suis fatiguée et découragée aussi, manque d'énergie, manque de moral, envie souvent deme replier sur ma coquille et pourtant une forte envie dans le même temps de prendre quelqu'un de sympa dans mes bras, même une voisine... J'ai envie d'aider d'autres personnes quand je peux mais là j'ai vraiment aussi besoin de réconfort et d'un brin d'espoir... !Finalement, seuls mon médecin traitant et mes infirmiers sentent, eux, que quelque chose cloche. J'ai l'impression d'être complètement délaissée par une bonne partie du corps médicalqui cherche trèspeu à résoudre lasouffrance etne cherche pas vraiment àcomprendre globalement les problèmes d'un patient qui leur est confié... Au secours, qui a une idée valable pour reprendre un chemin permettant d'avancer ? Je n'ai que jusqu'à mardi et pendant ce temps il y a déjà samedi et dimanche qui sont bouchés... En attendant je vais bien sûr me soigner et me reposer, car l'infection urinaire plus l'endo c'est épuisant. Mais quelle vie !
Merci de votrepatience d'avoir tout lu ; merci et bisous Gyp pour ton aide, et bien cordialement à toutes,
Maritchou13.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Gyp, bonsoir à toutes.
Panique à bord : mon généraliste m'a cette fois vraiment confirmé son intention de demander au gynéco qu'il me réopère par coaglioscopie... mais pour me rassurer, comme il sait que je ne peux pas lire moi-même la recommandation (je suis non-voyante entre autres) il m'a certifié qu'il lui avait demandé cela mais qu'il le laissait juge carc 'est quand même le gynéco le professionel dans l'affaire. Vrai, pas vrai ? Réponse possible mais pas certaine le 7 août... En attendant, je continue à me demander ce qu'ils vont bien pouvoir enlever... Je ne préparerai cette fois que deux-trois questions pour le gynéco, mais des questions qui me paraîtront importantes et auxquelles je tiens absolument à obtenir des réponses, bien qu'il soit très peu abordable, il finira bien j'espère par décrocher quelques mots sur ses intentions définitives, d'autant plus qu'en cas d'opération vraiment envisagée il va bien falloir qu'il me prévoie un rdv de consultation pré-anesthésique, et dans ce cas-là, croyez-moi, je compte bien lui demander ce qu'il envisage vraiment de faire !
Merci beaucoup de tes encouragements Gyp, merci et bonsoir à toi, cordialement à toutes,
Maritchou13.
gyp
Portrait de cgelitti
Je suis désolée de ne plus vous répondre, mais votre état de santé semble tel que non seulement je ne peux pas suivre mais encore je ne pense pas que quiconque ici puisse vous donner le moindre conseil.
Je forme simplement des voeux pour que votre situation s'améliore.
Bien cordialement.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
onjour Gyp !
Un grand merci d'avoir déjà pris le temps de vous intéresser à ma recherche, vous me donnez une très bonne idée à laquelle je n'aurais même pas pensé. D'ici le 22, en plus, j'ai le temps d'essayer de l'exploiter, c'est très très sympa de votre part ! Avez-vous été vous-même victime de ce problème, ou simplement plus futée que la moyenne ? En tout cas, un grand merci et bon dimanche soir !
Cordialement à toutes,
Maritchou13.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Gyp et bonsoir à toutes.
Malgré l'antibiotique prescrit par mon médecin pour traiter la magnifique infection urinaire, hier j'avais un peu de fièvre, aujourd'huije n'en avais plus ce matin mais par contre depuis fin de matinée j'ai terriblement mal au rein droit... Et je n'ai plus que demain pour trouver une solution, ou faire venir le médecin si la situation devait évoluer encore...
Bonne fin de dimanche à tous, et je vous tiendrai au courant de ce feuilleton à suspense dont je me passerais bien volontiers !
Cordialement à toutes !
Maritchou13.
gyp
Portrait de cgelitti
bonjour,
en tapant endométriose et rein sur google, j'avais effectivement lu deux témoignages du site endofrance qui m'avaient paru répondre à ta question, c'est pourquoi j'ai eu envie de t'en faire part.
J'espère que tu auras une bonne suite à ta démarche.
Ne t'inquiète pas si notre échange apparait lui aussi, je sais que e santé laisse passer plein d'extraits de posts sur google, ils n'ont aucune valeur en soi....
gyp
Portrait de cgelitti
bonjour,
si tu tapes "endométriose rein" sur google, tu as de nombreux témoignages à ta disposition.

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