krisslo57
Portrait de cgelitti

Bonjour, mon m'a appris ma fibro il y a maintenant 2 ans mais je souffre depuis au moins 5 ans. et j'ai toujours de plus en plus de symptome et me demande s'ils sont en relation avec la fibro. En plus des douleurs musculaires habituelles cou, épaules, mains, dos, hanches, genoux et tendons au dessus des talons, certains jours ou plutot nuit, lorsque je suis allongée j'ai l'impression que le sang circule à vitesse grand V dans mon cerveau et toujours dans la partie gauche, une sorte de paralysie faciale qui me prend de l'oeil gauche à moitié de la bouche, j'ai même l'impression de sentire mes oreilles coulées mais le plus pénible depuis maintenant environ 1 an je ne retiens plus mes selles. j'ai fait de la rééduction périnéanal, bio feed back avec séances électrostimulation, mais toujours les mêmes soucis. Si je ne suis pas à proximité d'un toilette s'est à dire moins de 5 metres c'est la catastrophe, et cela peut m'arriver plusieurs fois par jour. Cela me pourrit la vie. Je n'arrive pas a avoir de réponse, medecin, gastro enterologue et neurologue ne me répondent pas quand je demande si cela peut être lié à la fibro. Y a t il d'autres personnes dans mon cas y a t il des solutions, autres qu'une opération ou dois je subir. Je n'ai que 50 ans et je ne pourrais vivre cette situation pendant longtemps. C'est trop dur, je fais bonne figure à mon entourage, je fais semblant que tout va bien et que c'est pas grave mais intérieurement je n'en peux plus

krisslo57
Portrait de cgelitti

bonjour,

votre neurologue ne vous a pas proposé de passer une IRM cérébrale et médullaire ? peut-être s'agit-il d'une SEP (sclérose en plaques) ? en tout cas, vos symptômes m'y font penser car je suis moi-même atteinte de SEP...Je suis correspondante de l'AFSEP (Association Française des Sclérosés en plaques) et tous ensemble, nous nous réunissons 1 fois par mois pour parler de nos soucis, nos symptômes, nos traitements médicaux,etc... et j'entends autour de moi, des symptômes tels que les vôtres...et qui se soignent !!!

maintenant, c'est peut-être autre chose, mais votre neurologue doit bouger, sinon, c'est à vous de bouger en changeant de neurologue et....de médecin traitant ! ne tardez pas, il existe des remèdes pour lutter contre cette souffrance, mais d'abord il faut un diagnostic !

vous pouvez aussi consulter un médecin de la douleur dans un hôpital ou même un RV commun (neurologue+médecin de la douleur), ce que j'ai fait dernièrement...Moi je souffre 24h/24 depuis 2006 douleurs neurologiques intenses également (type brûlures) et c'est seulement avec ce RV commun que mes douleurs commencent à êtrer supportables, bien sûr, avec des médicaments très dosés !

Je vous souhaite beaucoup de courage, mais surtout du courage pour que vous fassiez bouger les choses ...je dis "honte" à vos médecins...qui vous laissent dans cette souffrance !

 

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