estica
Portrait de cgelitti

Sclérose en plaques depuis 1996.

En 2008 introduction de la copaxone en injection.

Depuis février 2012 problèmes de tremblements, contractures musculaires, perte lègère de connaissance, fatigue +++ (8 épisodes, dont 3 avec le lot n° P53761 en juin, un épisode avec vomissemnts aussitôt après l'injection) .

Arrêt traitement demandé par le spécialiste.

Quelqu'un a t'il connu ce genre de PB ?

estica
Portrait de cgelitti

Bonjour a tous, agé de 37ans, diagnostiqué en 2001 (ponction lombaire, IRM)

paralysies visage, langue, jambe, diplopie, vertiges et commencé le traitement; récuperation à 75% sauf le moral.

1 année et demi rebiff 22mg/40mg

aprés

Immurek 2/3 mois

11ans Copaxone

2011 un cancer de la thyroide avec des nodules (iode radioactife 2x et toujours des micro céllules cancereuses :-(  ) et arret du traitement.

Traitements à ce poser des questions???

En 2014 à la demande de mon neuro pour  de commencer le seule traitement possible suite au cancer, le TECFIDERA..

Une infection sérieuse après avoir commencé le traitement, mais rien suite au traitement (je pense qu'il à juste donné un coup de pousse), ma sep reste stable voilà pourquoi certaines décisions ont étè prises.

Pour résumer mi-2015, j'ai tout arrêter, plus de traitement, mais il ne faut pas arreter un traitement si vous en avez besoin.

C'est à méditer pour vous tous (Pesez, le pour et le contre), à chaqun d'entre vous de voir l'urgence, dans mon cas je ne fais plus confiance a la medecine ni leurs mots gentils.

Je vous souhaite bon courage, restez positif et ne baissez jamais les bras.

bisette
Portrait de cgelitti

Bonjour, je suis atteinte d'une SEP depuis Août 2000 et j'ai commencé en 2004  par...

"Avonex"-> 1 injection par semaine pendant 2 ans  . Résultat : les crises continuaient.

Je suis passée ensuite au " copaxone" que je n'ai pris que 3 jours car j'ai fait une réaction allergique à ce produit = visage gonglé et étouffement.

Puis"Rebif22"  pendant 2 ans encore crise donc augmentation au "Rebi44" mais toujours crises plus ou moins méchantes.

Résultat = Je suis actuellement sous "TYSABRI" ( 1 perfusion à l'hopital toutes les 4 semaines) qui est le meilleur traitement contre l'évolution de le SEP à ce jour = ralenti de 90% l'évolutionde la maladie !

Depuis je ne fais plus de crises à part quand je veux en faire de trop alors que mon corps me dit STOP !

Voilà mais je ne pense pas vous aider car très peu de temp sous copaxone

ida13400
Portrait de cgelitti

bonjour, ateinte d'une sclerose en plaque depuis 1994 introduction de copaxone depuis 2012

debut du traitement rien a signaler apres 2ans de traitement  opression de la cage toraxique etoufement bouffes de chaleurs et j'en passe  donc ma neurologue m'a dit de changer de traitement aubagio pas encore commencer  voila  j'espere avoir repondu a la question  bien a vous

rochefort
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Le traitement avec le Gilénya sera mis en route le 30 octobre en milieu hospitalier.

J'ai subi le première intervention sur l'oeil droit. Ma vue s'est considérablement améliorée.

Demain, ce sera le tour de l'oeil gauche. J'en attends le même succés !

Je vous tiendrai au courant pour le Gilénya.

 

rochefort
Portrait de cgelitti

merci pour votre réponse.

Mon parcours médicamenteus est le suivant ;

Solumédrol, andoxan, rebiff 44, copaxone et peut être gilénya si tous les paramètres sont bons.

Insitance du neuro pour dépister une épilepsie('EEG à répatition). Avis demandé au professeur : arrêt du traitement demandé par celui ci.

Attitude du neuro pas sympa, j'avais osé demander l'avis de quelqu'un d'autre que lui !!!

Les patients ne sont peut être pas simples à gérer, mais les praticiens n'ont pas toujours l'attitude attendue. J'ai eu la désagréable impression de me transformer en tiroir caisse pour des examens qui ne servent à rien.

Depuis l'arrêt du traitement, je n'ai plus les épisodes de tremblements pesudo épileptiques.

Il m'arrive d'avoir des journées canapé, il faut s'en arranger. Prenez soin de vous, la fatigue est un paramètre à respecter. J'étais sous copaxone depuis Août 2006.

Tenez moi au courant pout le tysabri et je vous dirai ce qu'il en est pour le gylénia.

rochefort
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

La vie n'est pas un long fleuve tranquille, nous risquons de faire les frais des avancées thérapeutiques.

J'ai débuté la Sep à 21 ans, 2 mois après  la naissance de ma fille, par une paralysie faciale. tout est revenu dans l'ordre en qq mois. pendant longtemps j'ai voulu croire à une fatigue trop importante (fatigue due aux examens de fac + grossesse un peu compliquée, fatigue et inquiètude pour la prématurité de ma fille). La sep s'est remanifestée 26 ans plus tard, très brutalement (diplopie majeure, perte d'équilibre ++, perte de force dans les jambes). Les symtômes se sont installés en un heure, ils ont régressé en partie, mais en 2001 les bilans (ponction lombaire) ont mis la sep en évidence (hôpital de la timone à Marseille).

Merci pour vos infos sur le tysabri et le gilénya. A voir donc.

Le 1er traitement de la Sep a été tardif avec un neuro peu enclin aux investigations, du temps a été perdu. En 2001, j'avais besoin d'une canne pour me déplacer. Actuellement rien n'a changé si ce n'est la fatigue par épisodes + importants, un pb de vue.

J'ai tout de même pu faire tout ce que j'ai voulu : un deuxième enfant, travailler.

Avec mes petits pbs, je compense quand je le peux et surtout, je m'adapte !!!

J'ai 5 petits enfants, dont deux dont je m'occupe tous les 15 jours les mardis et mercredis, le troisième est déjà grand puisqu'il fera sa rentrée en classe de cinquième et le plus jeune aura 3 ans fin septembre..

Tous les soirs et le week-end, un petit voisin vient faire ses devoirs à notre domicile. Son origine marocaine l'a handicapée un peu pour être "performant" en français. Maintenant, il est sur les rails, mais, je veille toujours, le gout de l'effort mérite d'être entretenu !  

Pour la retraite, j'avais rêvé de courir le monde, je ne vais pas bien loin mais j'apprécie tout.  

Je vous dirai  quel traitement sera envisagé. Le gilénya est il compatible avec une déchirure de la rétine ? Il faut être en bonne santé. Mais les problèmes de santé sont ils absents à 63 ans ? 

Bonne soirée et merci encore pour les précisions apportées

bisette
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'espère ne pas avoir été trop brute dans mes propos concernant les effets secondaires que peuvent entrainer les traitements proposés pour ralentir l'évolution de la SEP.

Moi, j'ai 39 ans et je suis maman d'un enfant de 10ans qui rentre en 6ème cette année.

Voilà... la vie est ainsi faite pour chacun et nous concernant les soucis de santé enveniment un peu notre quotidien mais je pars du principe qu'il y a toujours pire que moi sur terre.

Je compte sur vous pour me tenir au courant du traitement que vous aurez choisi de suivre.

Cordialement

 

bisette
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Mon état actuel est physiquement normal, quand on me croise dans la rue, on ne voit pas que je suis atteinte d'une SEP.

Sinon par rapport au Tysabri, j'ai contracté un virus qui est latent pour l'instant et en espérant pour toujours mais comme on dit : "Dieu seul le sait!" qui s'appelle le virus JC qui si il se réveille provoque une La leuco-encéphalopathie est un terme désignant de façon globale toutes les atteintes de la substance blanche du cerveau. L'évolution de cette maladie neurologique est la suivante.
Elle est généralement fatale en quelques mois, à part pour un très petit nombre de patients.
Aucun traitement n'est réellement efficace contre cette maladie.

A part cela je garde le moral !

Sachez qu'avec le gilénya le risque de leucémie (cancer du sang) et risque de LEMP aussi (Virus JC) et c'est pour cette raison que je n'en ai pas voulu !

Je ne veux pas vous démoraliser mais pour ma part je suis allée jusqu'à PARIS pour avoir différents avis et ne pas me contenter d'un seul.

Maintenant à vous de voir !

Moi, je suis suivi à l'hôpital de TOURS(37).

Bonne journée

maxounette
Portrait de cgelitti

Bonjouttr , mois je suis sous Copaxone depuis 15 jours et je fais mon injection tout les m bien bienatins et mis a part le fait de mal dormir ça se passe bien. bien sur ma sep me rapelle qu' elle est là avec tout les problémes H24 tels que : fortes douleurs dans mes 2 jambes, pertes d' équilibre et gosse fatigue etc... mais bon il faut se faire 1 raison, et j' espére que la Copaxon va améliorée les choses. cordialement

soso66
Portrait de cgelitti

bonsoir j ai commencé le gylénia le 15 mai 2013 pour l instant rien de spéciale mais un peu plus fatigué qu avec la copaxone est ce normal......

 

Sujet vérouillé