bebel-62
Portrait de cgelitti
Je voudrais attre votre attention sur cette maladie neur-musculaire , rare , orpheline et incurable ! j'ai eu un très grazve accident de voiture il y a 5 ans , et je présentais des symptômes bizarres que tous les spécialiste vus mettaient sur les conséquences de mon accident , sur le stress etc...

il leur a fallu 4 ans avant de diagnostiquer ce dysfontionnenment très invalidant ! lors du trauma crânien lié à l'accident , les noyaux gris centraux du cerveau ont été endommagés , et je suis " décablée " : cela se traduit , en ce qui me concerne , par des spasmes au niveau du visage , un torticolis spasmodique , les mâchoires qui se serrent très fort ( bonjour les factures de soins dentaires ! ) ! le seul traitement qui soulage , mais qui n'est en aucun curatif est la toxine botulique , qu'on injecte sous EMG dans les muscles spasmés .

Il y a peut-être ici des gens ayant cette pathologie , suite à un accident et qui ne le savent pas ( on peut développer cette maladie aussi après la prise prolongée de neuroleptiques !!!)

corinne
Portrait de cgelitti
je trouve que les medias parlent beaucoup des injections de toxine botulique pour les rides. quand y aura t il une emission consacree aux dystonies et a leurs traitements. cela serait tres interressant avec des kines specialises, des neurologues, neurologues injecteur, des psychologues et naturellement les malades.sur les chaines allemandes ou suisse il y a des emissions medicales, ca n est pas le cas chez nous. sur tv5 il y avait un court reportage en juin l an dernier, ca n etait rien.
bebel-62
Portrait de cgelitti

bonjour louis moi j ai aussi un laterocolis depuis un an j ai une inclinaison de la tete de 40 degrée j ai subi plusieurs injections de toxine bottulique sans resultat il on voulu m envoyer en centre de réducation mais il me ferme tous la porte il me dise que du kine ses sufficent je voudrai savoir si des personnes ayant cette pathologie on integrer un centre de reduction 

corinne
Portrait de cgelitti
sur tf1 il y a un jeu "qui veut gagner des million" l argent gagnè est quelquefois pour les associations.je vais ecrire a monsieur jean-pierre foucaut pour lui demander sil serait possible que quelqu un joue afin de donner l argent a l association amadys pour la recherche médicale.ça serait super! je sais que manu catche qui faisait parti du jury de la nouvelle star sur M6 adhère a amadys; il l avait annonce a la télé. peut etre lui ecrire a lui aussi...
Arlette
Portrait de cgelitti
Je suis atteinte d'une dysphonie spasmodique (cordes vocales) depuis 1999. On me fait des injections de toxine depuis 2001.

Es tu soulagée avec les injections ?
Connais tu AMADYS ?

A bientot.
Nicole
Portrait de cgelitti
POUR LES PERSONNES ATTEINTES   DE DYSTONIES   ET J'EN FAIS PARTIE   CONSULTER    LE FORUM        AMADYS   VOUS Y VERREZ LES TEMOIGNAGES    ET ILS SONT NOMBREUX TOUTES    LES PERSONNES TRAITES   PAR LE BOTOX .
POUR MA PART SANS GRAND EFFETS POSITIFS 15 JOURS   REPARTIS   SUR 3 MOIS DEPUIS 4ANS ET BEAUCOUP D' EFFETS SECONDAIRES   ET J'AI ARRETER   LES INJECTIONS   TROP DE RISQUES POUR RIEN .
JE CROIS VRAIMENT QUE CETTE MALADIE   N'EST PAS PRISE AU SERIEUX , ET POURTANT   QUE DE SOUFFRANCE !!
BON COURAGE
AMICALEMENT   
michel
Portrait de cgelitti
j'ai également un torticolis spasmodique,j'ai pris pendant 1O ans un anti-dépresseur EFFEXOR et la question
est= précisez SVP si vous avez pris ce médicament
Merçi
corinne
Portrait de cgelitti
je viens de rediger un message.je voudrais mettre mon prenom pas mon nom de famille bianchi. mon prenom est donc corinne
frendy
Portrait de cgelitti
bonjour , j'ai des douleurs muisculaires depuis une année , des vertiges des des doueleurs au niveaux de la sphére orl , j'ai conslté mon médecin spécialiste en Orl , m'a donné des anxiété .   
bianchi
Portrait de cgelitti
j ai un torticolis spasmodique avec laterocolis droit qui m empoisonne la vie.heureusement qu il existe les injections de toxine botulique, lesquelles vous donnent un peu de repit, helas peu, un mois sur trois.c est tres difficile de devoir vivre avec des contractions musculaires quasi permanentes, surtout sachant que c est incurable.que de courage,aussi vis-à-vis des comissions des M.D.P.H ou des medecins experts quivous jugent sans meme etre neurologue.on a du mal a se faire entendre.toutes nos souffrances ne sont pas prises en compte hélas. il faut que ça change mais comment ?!!
LOUIS
Portrait de cgelitti
[QUOTE=bianchi] j ai un torticolis spasmodique avec laterocolis droit qui m empoisonne la vie.heureusement qu il existe les injections de toxine botulique, lesquelles vous donnent un peu de repit, helas peu, un mois sur trois.c est tres difficile de devoir vivre avec des contractions musculaires quasi permanentes, surtout sachant que c est incurable.que de courage,aussi vis-à-vis des comissions des M.D.P.H ou des medecins experts quivous jugent sans meme etre neurologue.on a du mal a se faire entendre.toutes nos souffrances ne sont pas prises en compte hélas. il faut que ça change mais comment ?!![/QUOTE]
Sujet vérouillé