speedy2
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je souffre de dysphonie pharingée (atteinte des cordes vocales) deuis 5 ans, je suis traitée depuis 2003 avec des injections de toxine botulinique dans les cordes vocales. Je voudrais communiquer avec des personnes atteintes de cette maladie.

Jérémy
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Je m'appelle jérémy , je suis agé de 20 ans et je souffre de dysphonie spasmodique depuis que j'ai l'age de 16 ans. J'ai déja recu 5 injections de toxines botulliques. Je vous donne mon mail si vous voulez discuter avec moi.
Contactez moi : kenshin_himura6969@hotmail.com
sylvie
Portrait de cgelitti
je vous donne mail si vous voulez en discuter
sylvie.sgconcept@hotmail.com
JULISHEH
Portrait de cgelitti

J'AI ETE SOUS TRAITEMENT DE RISPERDALE CONSTAT PENDANT 15 MOI ET DEPUIS J'AI MAL A LA CORDE VOCALE.J'AI ETE CHEZ ORL ,IL M'AS DIT DE NE PAS PARLER POUR TROIS MOI .JE FAIS MON MEILLEUR EST CE QUE JE VAIS GUERIRE OU IL ME FAUT UNE OPERATION?JE VOUS REMERCIE D'AVANCE DE ME REPONDRE PARCE QUE J'AI VRAIMENT MAL A MON CORDE VOCALE SI JE PARLE UN PAEU ET MA VOIE DEVIENT RAUQUE.

sonia2312
Portrait de cgelitti
je vais appeler aujourd'hui pour le dre <"coordonnées du médecin supprimées par le modérateur">, ça fait 10 ans que j'endure ce défaut de langage et que je passe pratiquement pour une folle...si vous saviez comment ça sopulage de voir que je ne suis pas la seule, je n'ai jamais entendu parler quelqu'un comme moi et je suis tellement tannée de me faire dire au téléphone "je ne vous entend pas bien madame votre téléphone coupe!!!" si ça fonctionne je voue réécries tout de suite merci mille fois sonia
sylvie
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Arlette] Bonjour,

Je souffre de dysphonie pharingée (atteinte des cordes vocales) deuis 5 ans, je suis traitée depuis 2003 avec des injections de toxine botulinique dans les cordes vocales. Je voudrais communiquer avec des personnes atteintes de cette maladie.[/QUOTE]
lemoine
Portrait de cgelitti
bonjour
j ai eu une injection hier, pour la seconde fois, mais cette fois ci il n y a aucun changement ni perte de la voix ni probleme de deglutition, ni voix qui s ameliore est ce que j dois attendre encore quelques jours pour voir un changement? car la premiere fois au bout de quelques heures ma voix etait nette et j avais deja des pbl de deglutitions, dois je m inquieter et croire que l injection n a pas marché???
avoxette
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous,

L'ORL  détecte la dysphonie spasmodique en faisant passer un tube doté d'une petite caméra dans un des deux narines et en vous faisant prononcer par exemple les mois de l'année. ce n'est pas un examen trés agréable mais c'est de cette façon qu'il y a près de 4 ans on m'a détecté une DS. Je crois que cette maladie s'est progressivement installée depuis que j'ai subi il y a trés longtemps un grave accident avec un choc terrible au dos. Je vois un osthéopathe tous les mois et  je fais des injections de BotoX trois fois par an ( tous les 4 mois) à l'hopital Rothschild à Paris ( dr Myriam COHEN). C'est assez miraculeux. Je suis un peu aphone pendant qqs jours puis je me remets à parler plus normalement. Evidemment je fuis les restaurants, bars, cafés bruyants, ou enfumés. Et puis j'ai appris avec cette maladie à me mettre moins de pression, à

m'écouter un peu plus , ce qui n'était pas mon style.....Et je pète le feu; J'ai bientôt 60 ans.

Est ce que vous sauriez où en sont les recherches scientifiques sur cette maladie?

Merci

 

 

LILIANE 13
Portrait de cgelitti
Bonjour à vous tous, les amis de la même galère!!!!Voila, je viens (peut-être) vous donner de bonnes nouvelles au sujet de cette dysphonie dont je suis atteinte depuis 13 ans; j'ai essayé les injections de toxine botulique pendant environ 5 ou 6 ans. Au début, effectivement je perdais la voix un certain temps puis je parlais à peu près normalement pendant 2 à 3 mois. j'ai eu une dizaine d'injections et ça marchait de moins en moins. Mais la bonne nouvelle pour moi c'est que depuis 1 an et demi je vais DANS UNE ECOLE D'OSTEOPHATIE et j'ai fait des progrès énormes, je retrouve presque ma voix, je suis moins essoufflée, je fais des phrases plus longues, je m'exprime beaucoup plus facilement et tout le monde autour de moi l'a remarqué. Je me sens revivre. Les ostéophates m'ont dit que j'étais toute contractée (épaules, nuque, cou, diaphragme.....) et ils m'ont dit qu'à l'intérieur, c'est pareil aussi ils me travaillent beaucoup sur la décontraction de tous ces muscles; ils m'ont débloqués le diaphragme. Je suis très HEUREUSE d'avoir trouvé ENFIN la méthode qui marche pour retrouver ma voix. Je vous laisse mon mail si vous voulez me contacter.
y.liliane@hotmail.fr
joce11
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bonjour

je me permet de vous demander si votre injection a été faite,si les résultats sont concrets et si l'injection n'es pas trop douloureuse? J'ai cette maladie depuis maintenant 7 ans et je vais obtenir ma première injection,je n'ose plus y croire c'est la première fois que jose en discuter avec des personnes qui on la meme maladie et sur le forum ,je ne trouve rien de concret.

Merci d'avance jocelyne

jocelyne.laudet@live.fr

valerie
Portrait de cgelitti
bonjour,
je souffre de dysphonie spasmodique depuis 2 ans, 2 ans ou j'ai du checher par moi meme ce que j'avais !!! personne ni médecin, ni orl, ni même une phoniatre réputée n'a pu me dire ce que j'avais !!! j'ai eut ma premiere injection de toxine en janvier, l'injection n'est absolument pas douloureuse, c'est pas pire qu'un vaccin! je parle nettement mieux mais je manque de force dans la voix, je suis face a l'inconnu ne sachant pas combien de temps ça va durer...
Je cherche des temoignages de chacun sur cette maladie, l'evolution des recherches (si il y en a), je ne sias pas comment je vais continuer a travailler.
je vous laisse mon mail,

valerie024@aliceadsl.fr
ou
valerie0024@hotmail.fr

j'attends vos temoignages, et puis se soutenir mutuellemnt c'est important, s'échanger nos trucs et astuces ...

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