fajean
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous !

33 ans de dysphonie spasmodique (trouble de la parole, hachée et mourante)... Je suis passé par tous les examens possibles (consultation ORL, spécialiste ORL, orthophonie, psychothérapie..) avant de finalement renoncer. Et c'est dernièrement que le diagnostic de cette maladie orpheline a enfin été réalisé, Ô bien curieusement : ma femme consultait un professeur ORL pour un nodule placé en arrière du pharynx... Je l'accompagnais et, bien sûr, je n'ai dit que peu de choses, mais le professeur m'a questionné sur ma "dysphonie spasmodique", puis il a déclaré : si je ne peux rien faire pour votre épouse, par contre, je peux vous aider substanciellement ! J'ai donc consulté ultérieurement, et appris qu'il existait bien un traitement par des injections de toxine botulique (Botox) faits deux fois par an dans les cordes vocales. Je vais donc accepter ce traitement qui soulage 90% des patients qui souffrent de cette maladie invalidante.

J'ai écrit un roman autobiographique qui décrit parfaitement la survenance des troubles et les efforts surhumains que l'on déploie à les combattre ! Il s'agit de : ALAIN LA BELLE HUMEUR, édité par LA BARTAVELLE à Charlieu (42190)

Il pourra aider sûrement ceux qui reconnaîtront cette maladie étrange de l'élocution.

josye_a
Portrait de cgelitti

Bonjour, j'ai eu ma première injection de botox sur une corde vocale il y a maintenant 2 semaines.  Depuis 12 jours j'ai une extinction de la voix et la voix qui faiblit ...  J'avais parlé à ma ORL qui m'avait dit que ça pouvait durer de 7 à 10 jours.  Je trouve cette extinction plus difficile que ma dysphonie.

Et je me demande quand cela va s'améliorer.

Y a-t-il quelqu'un parmi vous qui a eu ce problème après une injection de botox ?

Merci de me répondre.

fajean
Portrait de cgelitti

fajean 

Bonjour,

Je réponds un peu tard... mille excuses. Mais, depuis, vous l'avez constaté, votre extinction de voix est partie comme elle était venue ! C'est normal ! Chez moi, cela dure parfois plus de quinze jours... Vous vous y habituerez. Le résultat tient en principe six mois. Si vous avez lu mon commentaire (fajean) vous savez à présent que d'autres souffrent de cette maladie orpheline et l'on bien décrite dans un livre ; maladie que l'on a trop vite cataloguée de psychologique... et qui en fait est neurologique. Mais la recherche avance ! Ne perdons pas espoir !

Chaleureusement,  fajean

Sujet vérouillé