beatrice
Portrait de cgelitti
bonjour a tous

g lu certains postes et cela m a donné envie de partager mon experience

avec d autre vivant les meme difficultées!je suis la maman d une petite

fille ,Noélie,4 ans qui presente de nombreux retard.bebe noelie a toujours

ete tres calme le reve pour tout les parents on puvait l assoir quelque part

et la recuperer 0 minutes apres elle n avait pas bouger!!!elle ne s est

deplacé a 4 pattes qu a 12 mois a marché a 19 mois et demi!depuis

persiste des difficultées sur le pla moteur...probleme por courir(cela va

tout de meme beaucoup mieux!!)elle saute a pied jint depuis peu,diffculté

pour alterner les marches dans les escaliers...elle est leeeente!!au niveau

motricité fine elle a du mal a suivre des pointillé pas de labyrhinte,fait des

bonhommes mais il faut etre a cote d elle pour l aider a se concentrer!!

elle n arrive pas a se concentrer!au niveau du langage noelie a ete par 2

fois opere des oreilles afin de lui poser des drains.en effet suite a de

multiples otites sereuse selle aurait pedu jusqu a 50% de son audition

pendant un temps...elle parle donc tre fort(c est ieux..;)avec une voix

nasillarde!elle fait des phrases construites et a pas mal de vocabulaire

mais elle ne l utilise pas pour raconter des histoires par exemple c est

toujours assez sommaire...son plus gros probleme au niveau du langage

rest la prononciation...meme si les autre la comprenne maintenant mais

son langage est lon d etre clui d une enfant de 4 ans,ca n est pas fulide,je

sais depuis qu elle est toute petite que quelque chose ne va pas mais les

medecins vous ballade au depart on vous dit que voous etes trop

angoissé et puis maintenant qu ellle grandie on me dit qu il y a un retard

mais pourquoi??alors la piste de la dyspraxie a ete evoqué et je trouve

moi de part mes multiples recherches que son profil colle assz avec la

dyspraxie...cette année elle aura un suivi en psychomotricité et en

ortophonie...enfin!!elle rest dans la meme classe que l année passé mais

suivra le programme de M.S;la maitresse garde quelques autre

eleves;voila parfoids j ai des pensées sombre g peur de l avenir que ma

fille soit defficiente mentale et que je n aurai jamais de grandes

discussions avec elle...cela m effria!!elle est le soleil de ma vie et c est une

enfant pleine de vie mais parfois c est difficile...si vous connaisséz des

experiences similaire j aimerai beacoup partagé et peut etre pourrez vus

me dire ce que vous pensez de la yspraxie pour ma fille!bon courage a

tous.ludivine

celine
Portrait de cgelitti
bonjour noely 23,j'habite dieppe(belleville sur mer exactement),hugo est suivi a rouen.Si vous voulez plus de renseignements je vous adresse mon e.mail car on a pas le droit de donner les noms de medecins ni des hopitaux sur se site.

sebastien.cambeux@wanadoo.fr

cordialement
noely23
Portrait de cgelitti
je precise egalement que l orthophoniste qui la suit trouve egalement qu elle est tres dispersé(manque de concentration)et tres autoritaire aussi voili voilou!
alecoute
Portrait de cgelitti
je vois tout le parcours que tu as fait et c'est tres bien il faut parfois se battres car il s'agit d'un enfant et les apprentissages préscolaires sont prémordiaux chez ta petite. Il faut changer de medecin si il n'est pas joignable et puis on ne fait pas un eeg comme ça chez un enfant, on fait une premidication ( sirop à prendre à la maison) et ce pour pouvoir avoir un eeg de sieste car calui de veille n'est pas interessant puisque elle ne fait pas de crise d'épilépsie au pendant qu'elle est reveillée, mais dans les centres bien réputé on fait une eeg de 24 heure, on pose les electrodes +un petit boitier et l'enfant passe la nuit à l'hopital sous la surveillance d'une camera toute la nuit ( en presence des parents) .et parfois quand l'hopital n'a pas les moyens le medecin demande un eeg de sieste ( vers 13 heure) mais il prescrit de l'atarax enb sirop pour calmer l'enfant et l'aider à dormir pendant l'enregistrement souvent ça marche ( j'auroi d'autres conseils à te doçnner si tu opte pour la derniere solution)
tu me dis qu'elle des troubles attentionnels ça pourra venir de son organisation de sommeil pour ça il vaut mieux fdaire un eeg de 24 heures, celui de la sieste te dira si elle ne fait pas de petites crise qu'on ne voit que sur l'eeg pendant qu'elle dort.
l'orthophonie doit etre au moins 2 seance par semaine mais bon elle petite et puis elle de la psychomotricite,
le retrd du langage oral peut etre associé à des troubles praxiques ou de coordination mais dans ce cas on ne parle pas de dyspraxie mais de trouble praxique. ET iol faut chercher la cause, je pense pour le langage c'etait plutot les oreilles qui étaient responsables, ça va s'arranger
sois exigente, c'st vrai que tout est mis en place mais il te faut quelqu'un qui coordine entre orthophoniste et psychotricienne et puis qui la suit sur le plan des apprentissages et puis qui traite ses problemes d'attention, fait un plan d'integration au sein de l'école ou les differents thérapeutes se recontrent en présencede la maitraisse et donne des conseils sur la façon de l'aider à apprendre plus vite tout en respecatant la psychologie de la petite et l'aidant à s'épanouir, car croyez moi la premiere des chose est que l'enfant se sente aimer et épauler et puis chacun a son rythme mais on ne dit ça qu'apres avoir eliùminer un probleme organique.
je ne connais pas de service sur ta ville, mais l'hopital de garches dan 92 et l'hopital robert debré sur paris et c'est sur qu'il ya un delai d'attente mais ça te rassureras. Tiens moi au courant.
Vvy
Portrait de cgelitti
Bonjour ludivine,
Je suis la maman d'une fillette de 11 ans qui souffre de Dyspraxie visio-constructive et de Dyslexie.Nous l'avons découvert il y a 3 ans et j'ai beaucoup culpabilisé pendant 2 ans.Aujourd'hui grâce à des gens compétent , je réussi à vivre avec. Alors je t'envoie quelques conseils qui m'ont beaucoup aidé : essai de faire un bilan par un neuropshycologue ou neuropsychiatre pour enfant, il déterminera exactement les déficiences de ta fille, ou prendre un rendez à Paris au l'hôpital René Debré (les délais sont long) Ensuite prend contact avec le centre de guidance de ta région (là aussi les délais sont long et les places assez peu nombreuses: j'ai attendu 2 ans pour une place)pour une prise en charge. En effet l'orthophonie, la psychomotricité, le pédopsychiatre, le psychologue ... et même une assistante sociale (utile pour les démarches administratives) sont gratuit. Mais l'attente en vous la peine car tu auura en face de toi une équipe qui fera tout ce qu'elle peut pour d'aider. inconvénient il faut être assez disponible pour les rendez-vous(en semaine). Et surtout fait doit aider par un psychologue pour évacuer et dire ce que tu ressens sans aucun jugement, cela aide à accepter la situation et à déculpabiliser.
j'espère que ces conseils te seront utiles. BON COURAGE et bats toi pour elle, même si cela va être un peu difficile au début...
De tout coeur avec toi. Vvy.
noely23
Portrait de cgelitti
bonjour a toutes
d abord merci pour vos reponses cela me touche beaucoup!merci pour vos conseils.ALECOUTE/pour te repondre g deja fais toutes les demarches necessaire,je sais qu il faut faire vite seulement je n aie pas le pouvoir de poser un diagnostique!elle est suivi par une neuropediatre depuis 2 ans qui elle a tendance a trouver que rien n aie grave!!!elle me dit:elle progresse et c est tout!!au dernier compte rendu effectivement elle a noté un eventuel trouble praxique bucco facial a analyser avec un eeg;;ma fille n a jamais voulu realiser l electro les infirmieres n etaient pas tres tendre bref elle etait trop angoissé(c est vrai que ca n est pas douloureux mais ca peut etre impressionnant pour une petite de 3 ans et demi!)du coup g harcelé sa neuropediatre afin d envisager une solution afin faire cet examen.elle ne m a toujours pas rapellé et ce n est pas faute d avoir essayé moi de la joindre!!c est rageant parce que nous avons rdv en octobre et si l eeg n est pas fait nous n avancons pas!!elle a eu plusieurs bilan en psychomotricité egalement elle a ete suivie d abord par une personne avec laquelle je trouvais que ca n avancais pas puis depuis 1 mois par une tres bonne psychomotricienne...qui au bilan a detecté un retard bien evidement mais surtout un trouble de l attention important qui pour elle semble etre une des choses les plus genantes pour les apprentissages de noelie.retard moteur certain;probleme d equilibre certain (de grosses difficultées a jouer avec les balles attraper lancer;;;)mais dans la communication,tres joueuse,gai!!tres autoritaire egalement!deux bilans ortho ont ete effectué au chu ou elle est suivi en neuro;a 6 mois d intervalle avant la pose de drains(ds les oreilles)et apres;;;enormement de vocabulaire et bonne comprehension meilleur syntaxe apres la pose de drain meilleure communication spontannée mais toujours de graves troubles de prononciation;une reeducation a ete mise en place a raison de 30 minutes par semaine(je trouve que c est juste mais bon elle a deja 45 min de psychomotricité egalement!)voila ou j en suis!pour les tests psychometrique avec un neuropsy g demandé a de multiples reprise a sa neuropediatre qui dit que cela ne donnerais rien de concret pour l instant!toujours est il que me battre dans le vent ne donne rien de concret non plus si vous voyez ce que je veux dire!!pourqoi dit tu que le langage chez les dyspraxique doit etre parfait?cela ne peut il pas etre associé??SINON J J HABITE ROUEN ET TOUT VOS CONSEILS SONT LES BIENVENUS VOS EXPERIENCES AUSII D AILLEURS...MERCI MILLES FOIS!et desole pour la longueur de mon message!
celine
Portrait de cgelitti
bonsoir,je suis d'accord avec Vvy,mon fils a 8 ans et souffre de dyspraxie et dysphasie,toutes ses aides sont necessaires pour votre bout de choux.Pour l'instant elle est petite mais bientôt elle se rendra compte qu'elle est différente...et risque d'en souffrir si vous n'êtes pas aidé par un psy(vous et votre enfant).
C'est vrai que c'est dure et si vous craquer c'est normal c'est un handicap très difficiles a comprendre,et on ne sais pas toujours comment se comporter face a leur reactions...Mais sachez que chaque progrés que fera votre fille sera une vague de bonheur,car ils progressent ;c'est certains ,a leurs rythme,mais le resultat final est là et il faut y croire.Bon courage a vous 2
alecoute
Portrait de cgelitti
bonsoir noelie 23, j'ai lu ton message et je pense que ta fille a besoin d'un electroencephalogramme et un bilan orthophonique et de psychmotricite et également un examen neurologique par un neourpediatre. l'hypothese d'une eventuelle dyspraxie me parait peu probable car le langage oral doit etre parfait, on pourra plutot dire retard praxique et retard du langage oral, il faut absoulument prendre en charge noelie il faut d'abord éliminer une cause organique, il, faut de l'orthophonie renforcée de la psychomotricite et aussi une aide à l'eciole par le RASED je trouve que c'est scandaleux de se poser des hypotheses il faut faire vite car c'est l'avenir de ta fille. tu habite ou?
beatrice
Portrait de cgelitti
bonjour,
je suis la maman de juliette qui a était diagnostiqué dyspraxique visio constructive avec un léger retard en février.Bébé juliette était comme Noélie,on pouvait la mettre à un endroit 10 mn aprés nous la retrouvions au meme endroit elle n'avait pas bougé d'un centimètre.Elle à marché toute seule à 14 mois.Plus grande ça était trés dur pour lui apprendre les couleurs,elle confond le bleu et le vert,elle ne s'avait pas sauter à pied joint,elle à eu du mal à courir et avait des tremblements à la main droite et ne s'avait pas travaillé toute seule.Au niveau des chiffres aussi elle à beaucoup de difficultées,confond le 4 et le 7.
Nous lui avons fait redoublé sa grande section de maternelle et nous avons gagné en autonomie car maintenant elle travaille toute seule à l'école,ce qui nous à permis de faire toutes les démarches pour l'aider pour sa rentrée au CP.
Le diagnostic à était effectué par le Docteur Netter au CHU de Tarbes ils sont spécialisé dans tous les problèmes de DYS ET AUTRES.
Juliette est enfin prise en charge,car nous s'avons maintenant ce qu'il en est.Quel soulagement!
Tout les 15 jours nous allons au CMPP pour suivre ses séances de psychomot,ainsi que des séances d'orthophonie malgrés qu'elle a une élocution parfaite.
Elle est suivie aussi toute les semaine par le RASED.
Je suis une maman battante et g fait toute ses démarches toute seule.Ce n'est pas la fin du monde,ma fille est en bonne santé et n'a pas de maladie incurable.Je sais que se sera difficile et nous gèrerons au fur et à mesure.G aussi la chance d'etre trés entouré par des connaissance du milieu.
J'aimerai s'avoir ou se trouve l'assos Dyspraxique mais fantastique(je trouve que le nom est vraiment bien trouvé car c'est vraiment ce que je pense de ma petite fille).Merci et surtout ne perdais pas espoir nos enfants sont vraiment merveilleux.
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