CED89
Portrait de cgelitti

Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce forum sur le fait que je viens d'avoir un nom à mettre sur le problème de santé qui me touchait depuis 6 mois . Je ne sais quoi penser maintenant de toutes les personnes consultées...bref, là n'est plus le problème!!!

  • Après avoir été touché par un ptosys et myosis en janvier 2012 (pas mal de scanner et irm pour rechercher une tumeur au cerveau ou ailleurs, enfin sorti de l'hopital au bout de deux semaines mais pas totalement conforté), j'ai ressenti lors d'une séance de squash début mai, qui était mon sport AVANT, de forts fourmillements au bout de trois doigts de la main droite qui se sont très rapidement transformés en sensations de brulures très fortes et continues avec décharges électriques de temps en temps mais régulièrement. Enfin,l'index est TOTALEMENT bloqué...je peux le bouger en le levant et le baissant mais douloureux, et aucunement le plier.

Je ne vais pas faire un topo de toutes mes visites effectuées et ne donnerais pas de noms de villes ni de médecins et autres. Par contre il est utile de savoir que vous pouvez très vite vous sentir désorienté et ne plus savoir auprès de qui consulter. Pour mon cas, le neuro qui m'avait suivi en début d'année pour le risque fort de tumeur, n'a pas été aussi réactif et "attentionné" lors de ma visite pour ces douleurs....pour lui, le ptosys et le myosisi étant à l'oeil gauche, cela n'avait pas de rapport avec ces fortes douleurs à l'épaule droite et à la main donc pas de risque.

Bref du fait de mon travail, technico-commercial qui occassionne de fréquents déplacements en voiture sur un secteur de 400kms, les douleurs se sont très vite amplifiées et un RV a plus de 250kms de mon domicile m'a fait prendre conscience du risque pris...je passai les vitesses avec la main gauche et ai fait un détour important pour récupérer tant que possible une autoroute.

Il s'agit d'une énorme betise mais le boulot prend souvent le dessus au début et vous serrez les dents.

Bref, à partir de cette expérience il a fallu consulter et je me trouvais dépourvu de résultat tant à l'hopital, du neuro (je passe entre temps les ostéos, marabout et enleveur de feu dont les noms vous sont donnés par des personnes qui leurs ont fait du bien mis pas à moi...quand vous avez mal, vous etes prets à toutes les concessions)

, d'un chirurgien de la main qui m'a envoyé auprès d'un SUPER prof en neurologie qui n'était pas d'accord avec le super neuro que j'avais vu juste avant. De nombreux noms scientifiques arrivaient à mes oreilles mais ils n'étaient pas d'accord sur les résultats des échos, des irms et des radios. Les canaux, bracchial et médian, le canal carpien ont tous été examinés, sans résultat optimal...les quelques petites choses relevées ne pouvaient pas causées le genre de traumatisme que je décrivais à chaque fois....

Et là je commence à ne plus supporter les réflexions "vous etes un cas pour la médecine", et les retours à chaque fois au boulot avec vos collègues qui demandent des nouvelles et à qui vous ne pouvez pas répondre ....psychologiquement, ces instants deviennent compliqués et je ne vous parle pas de votre hiérarchie qui commence à s'en faire : risque d'accidents donc visite clientèle réorganisée et médecine du travail à deux doigts d'etre contactée pour vérifier que je suis apte à ce travail.

Le moral commence sérieusement à flancher

Donc début septembre sans aucune avancée, une ostéo m'a conseillé d'aller voir un médecin sur PARIS qui est accupuncteur et autres spécialités. Ce type extra et conscencieux m'a fait une scéance de 120 mns d'accupuncture. Le lendemain matin, la douleur avait été divisée par deux et je pouvais plier mon index d'un centimètre, alors que cela avait été impossible pendant plus de 5 mois. Les larmes aux yeux, contrairement à ce qu'un neuro avait conclu, je pensais maintenant que l'handicap de l'index ne serait pas irrévocable; Ma seconde séance qui a eu lieu mardi n'a pas apporté de mieux. Mais ce docteur qui m'a refait passer un controle sanguin qui s'est avéré négatif m'a enfindonné un nom à ce mal très douloureux, l'algodystrophie!

Le soulagement premier a été que la douleur s'est estompée car la sensation de brulure constante est bien moindre (tout comme les décharges électriques); Par contre, avec le froid qui revient, mes trois doigts sont hyper sensibles.

Si une personne peut me donner un conseil de par son expérience et une amélioration qui a suivi, afin j'espère de me permettre de refaire un peu de sport, de tailler dans mon jardin qui n' a jamais été autant en friche, de garder mon emploi de 15 ans, et surtout de m'occuper un peu plus de ma famille qui s'est aggrandie depuis le mois d'aout.

Par contre depuis un mois, mes douleurs à l'épaule droite sont plus importantes et je sens et entend un claquement. chaque matin au réveil mes deux épaules me font très mal et les douleurs diminuent dans l'heure qui suit. Quelqu'un connait-il cela?

Seules les personnes qui lisent ce forum(et d'autres)et leur entourage proche, peuvent se rendre compte de la complexité de l'algodystrophie, ce qu'elle occasionne en douleurs physiques et psychiques.

Je vous souhaite de la patience, du courage à vous et ceux qui vous entourent, et gardons espoir tout en sachant que nous n'avons pas toujours les bonnes informations et qu'il faut aller de l'avant pour trouver les personnes qui auront plus de chance de nous aider. Comme dans tous les métiers, certaines médecins ou spécialistes sont plus compétents que d'autres, ou avec un ego pas surdimensionné et capable d'accepter de nous rediriger vers un confrère...c'est cela dont les malades ont besoin en premier lieu...etre écouté et orienté...juste mon opinion personnel.

Portez-vous bien.

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