cgelitti
Portrait de cgelitti
Bonsoir à tous.

Je suis aveugle et demi-sourde, souffre de nombreuses pathologies, et notamment dans le domaine rénal, c'est là que j'ai besoin de vos avis pour tenter de "faire bouger" mon néphrologue, essayer de sortir des "peut-être que" et "il faudrait voir"... Pas facile d'avancer en été, mais ça ne coûte pas cher de rêver...

Je vais essayer de ne rien oublier. déjà dans mon enfance j'ai eu pendant des années de nombreuses crises de colibacilose et cystites. Et puis presque plus rien jusqu'en août 2006, date où s'est déclarée ma première piélonéphrite, très gravecar diagnostiquée tardivement, j'ai bien failli "y rester". Nouvelle piélo trois mois plus tard, heureusement moins forte. Depuis, je ne compte même plus les infections urinaires, j'en oublierais, en ce moment c'est à peuprès une par mois. Depuis plusieurs années aussi on trouve régulièrement du sang dans mes urines (presque chaque analyse depuis 2003). L'an dernier, le néphrologue le plus compétent que j'aie consulté (j'en ai vus trois) a décelé un dysfonctionnement du filtre du rein droit. Justement, en ce moment, c'est ce rein-là quime fait mal pratiquement sans arrêt depuis plus d'un mois ; l'autre s'y était mis aussi un moment mais semble se calmer. La dernière nouveauté, c'est que ma créatinine dans le sang est correcte mais trop basse dans les urines. Je pensais que c'était plutôt mieux ainsi, mon médecin semble trouver que ce n'est pas une bonne nouvelle. Bien sûr, j'ai passé de nombreux examens, je ne suis pas sûre que je pourrais en faire une liste exacte et dans l'ordre. Mais, comme ce n'est pas encore assez compliqué ainsi sans doute, je souffre aussi d'endométriose depuis un peu plus de trois ans, et à la dernière coaglio il y avait une ou deux lésions dans la vessie... Y aurait-il un lien possible entre ce phénomène et l'hématurie ? Sur ce point précis les spécialistes se renvoient gentiment la baballe sans me laisser de vraies perspectives de solution ! En attendant, je souffre toujours beaucoup du ventre (peut-être en lien avec le souci gynéco) et maintenantn souvent beaucoup du rein droit depuis un certain temps. Justement, le "grand jour" avec le néphro, tant attendu (rendez-vous pris mi-mai !) c'est prévu pour mercredi prochain. Compte tenu de tous les éléments que je vous ai précisés, je n'attends bien sûr pas de vous un diagnostic, mais des idées d'arguments pour le faire bouger et le sortir de ses hésitations sans fin sur la suite desévénements ! Une biopsie avait été un moment envisagée, mais il a tellement hésité qu'il a finipar y renoncer. Pour le moment, il me conseille de boire deux litres d'eau par jour : dur dur ! Moi j'ai peur qu'à force d'hésiter, d'enchaîner les infections urinaires, d'avoir du sang dans les urines, de souffrir etc, j'ai peur soit de perdre un rein soit pire encore de devoir affronter la dialyse... Pourtant,je passe une bonne part de mes journées à boire, uriner, boire uriner, plus pas mal de temps couchée à cause de la douleur abdominale et rénale ! A 45 ans, ayant déjà d'autres pathologies (coeur, problèmes circulatoire et auditif...) je trouve que cela devient pénible ! Mais surtout, j'aurais besoin dans un premier temps de conseils, d'idées, d'arguments pour faire avancer la situation, je n'attends rien d'autre (sauf un éventuel encouragement, toujours bienvenu).

Merci d'avance si vous avez le courage d'oser lancer une idée, et déjà merci d'avoir eu la patience de me lire ! Bonne soirée ou la meilleure possible, bon courage, et cordialement à tous,

Maritchou13.