claire25
Portrait de cgelitti

je voudrais discuter avec des personnes qui vivent cette douloureuse maladie la leucémie avec tout ses effets secondaires merci

anna
Portrait de cgelitti

Bonjour les filles,

J'espère que le programme de vos études n'est pas trop chargé.

Je me tiens à votre disposition pour vous aider dans la rédaction de votre dossier.

A bientôt, pour un premier contact.

Anna

 

claire25
Portrait de cgelitti

Bonsoir Anna,

Tout d'abord veuillez m'excuser pour avoir mis du temps à répondre, nous avons eu une semaine assez chargée.

Ensuite je tiens à vous remercier car les informations que vous nous apporter nous sont très utiles et pour que nous puissions communiquer plus facilement nous pourrions passer par un échange de mails. Voici notre adresse mail: annamarionclaire@laposte.net

Merci encore pour tout Anna et à bientot

      Anna 

anna
Portrait de cgelitti

Bonsoir les filles,

Je serais heureuse de vous aider en répondant à vos questions sur certains points pour lesquels vous avez besoin de précisions.

Il est bien entendu que ce n'est que mon "expérience" et mon point de vue sur cette période de ma vie.

Les contraintes, je connais et mon mari aussi !!!!! puisqu'il a vécu à sa façon mon séjour en secteur stérile et le retour à la maison et pour ça, c'est autre chose. Il faut le vivre pour savoir de quoi on parle pour comprendre.

Les rapports humains, je pourrais vous en parler également.

Les aides, j'y ai eu recours par l'intermédiaire de ma mutuelle et ensuite  l'APA (Conseil Général) a pris le relais pour nous aider surtout dans les tâches ménagères.

Je n'ai pas eu recours à des aides financières car je suis retraitée de la fonction publique.

Je ne me suis pas rapprochée d'associations mais je me rends chaque année à la journée "rencontre patients post-greffés".

J'ai été soignée à l'hôpital Huriez à Lille où j'ai rencontré des professeurs, des  médecins, des infirmières, aide-soignants, hôtesses, etc.....  avec qui les rapports ont été d'une grande richesse. C'est une équipe formidable qui m'a aidée  à me battre pour être ce que je suis aujourd'hui.

La nouvelle vie est différente c'est sûr et je me demanderai toujours pourquoi j'ai développé ce "crabe". Ce n'est pas que l'on pense que cela n'arrive qu'aux autres (mon mari a eu le sien aussi il y a 14 ans)  mais ce n'est pas juste quand on espère profiter de la retraite.

Ce qui est encore plus douloureux c'est de voir des enfants qui se battent aussi pour vivre et qui eux n'ont pas encore profité de la vie.

Voilà, dites moi comment entrer en contact avec vous pour répondre certainement avec plus de détails à toutes vos questions.

A bientôt. Anna

claire25
Portrait de cgelitti

Bonjour Anna !

Nous sommes trois élèves actuellement en classe de première ES. Dans le cadre des TPE (travaux pratiques encadrés), nous devons réaliser un dossier que nous présenterons dans une épreuve orale comptant pour le baccalauréat. Nous avons choisi la problématique suivante: "Comment vivre au quotidien avec la leucémie ?".

Au cours de nos recherches, une de nous est parvenue à votre réponse. Nous aimerions correspondre avec vous afin d'avoir le témoignage d'une personne ayant vécu cette situation.


Avant tout, nous savons que c'est un sujet difficile à aborder et nous comprendrions votre éventuel refus. Si le coeur vous en dit, je vous invite à nous répondre !

A bientôt j'espère ! Claire

anna
Portrait de cgelitti

Bonjour Claire25,

Je ne suis pas opposée à vous aider dans la réalisation de votre dossier.

Je sais bien que c'est et ce sera toujours un souvenir douloureux mais il faut relativiser, je ne vais pas me plaindre, je vis normalement à part les douleurs articulaires mais à 65 ans 1/2 je pense qu'il doit y avoir pire. J'ai repris une vie normale depuis 2 ans (voiture, loisirs, voyages, avion, etc ...).

Mon parcours a été assez court si je peux dire cela mais même court, il faut le faire quand même.

Ma leucémie a été déclarée le 30 mars 2009 (une bombe m'est tombée sur la tête ce jour là), le 14 avril 2009 j'ai su que j'avais besoin d'une greffe.Je n'ai été hospitalisée que du 27 mars au 16 avril 2009. Après les bilans de ma famille, le 10 juin 2009, j'apprenais qu'un frère était susceptible d'être compatible et les examens ont continué pour affirmer la compatibilité.J'ai tenu le coup jusqu'à la greffe avec des comprimés de Sprycel. Je suis retournée à l'hôpital le 30 août pour un conditionnement chimio et irradiation corporelle totale afin d'être prête pour la greffe le 3 septembre 2009. Je ne suis restée que 19 jours en secteur stérile (on m'avait annoncé 6 semaines en moyenne). Je ne suis retournée à l'hôpital que pour les contrôles après greffe au début 2 fois par semaine, ensuite un et les RDV s'espacent. Cette année je n'y suis allée que 2 fois. Je suis en rémission complète à la date des 100 jours après greffe, soit décembre 2009.

Le plus dur, pour moi, ce fut à la sortie de la 1ère hospitalisation car j'étais en aplasie complète et je n'avais le droit que de sortir dans mon jardin et le après greffe qui est aussi difficile : aplasie et tout ce qui est lié aux restrictions de l'après-greffe (traitements médicamenteux très lourds, alimentation et hygiène très strictes pour limiter les risques infectieux ou autres). A la sortie du secteur stérile un livret m'a été remis avec les interdits et les autorisés. Cela a été assez lourd pendant 6 mois, ensuite un peu mieux les 6 mois suivants. La vie normale a repris début août 2010 où j'ai été autorisée à partir en vacances dans le midi mais à l'ombre, manches longues et écran total. J'ai apprécié malgré tout cela car j'étais avec mon mari et notre petit-fils à qui j'avais promis que malgré la maladie, je me battrais pour qu'il puisse repartir avec nous et j'y suis arrivée. Je me souviendrais toujours de cette phrase " tu sais, mamy, je ne pensais pas que tu te rétablirais si vite" et je lui ai répondu "mamy t'avait dit qu'elle allait se battre et j'ysuis parvenue". Je crois que j'ai eu beaucoup de chance.

Les hématologues qui me suivaient m'ont beaucoup encouragés surtout pendant les moments pénibles après greffe quand le moral était à la baisse et je les ai même surpris d'avoir retrouver une certaine forme assez rapidement.

Il faut savoir que ce n'est pas facile pour nous (malade) mais ce n'est pas facile pour l'entourage non plus.

Depuis fin 2010, je peux dire que je vais "bien". Les médicaments diminuent régulièrement pour arriver à ne plus avoir de traitement concernant la leucémie, soit 2 ans après greffe.

Ma plus grande joie a été d'être autorisée à recolorer mes cheveux (sous la perruque) ainsi quand je l'ai quittée, la transition a été facilitée. La perte des cheveux et du système pileux, ce n'est pas simple à vivre non plus mais je m'y étais préparée et de toute façon, qu'on le veuille on non, on n'y échappe pas.

Voilà en résumé assez concentré mon parcours. Si je ne parle pas de cet incident de parcours, personne ne peut le deviner, j'en étonne plus d'un ou une.

Si je peux vous aider, faites le moi savoir, j'en serai ravie. Bon courage pour vos études.

Anna

 

claire25
Portrait de cgelitti

Anna,

D'abord, merci d'avoir répondu si vite ! Nous tenons à vous dire que votre combat est remarquable et votre message très touchant. Nous sommes très contente de savoir que vous pourrez nous aider et nous vous en remercions.

 

Nous recherchons des informartions sur de simples gestes du quotidien qui rythment la vie.

Les points suivants nous intéressent plus particulièrement :

-les contraintes liées à l'alimentation (il y a quelques années j'ai une amie qui à aussi eu une leucémie et je sais qu'elle ne pouvait pas manger tous ce que pouvait provenir d'un étal par exemple)

-les rapports humains que vous avez pu avoir avec des médecins, le personnel médical en général, vos amis et aussi votre famille ou même des gens qui vous sont inconnus

-éventuellement, il serait surement intéressant de savoir si vous avez pu bénéficier d'aides financières ou aussi si vous êtes entrée en contact avec des associations

-bein sûr votre vision sur la vie a dûe changée après cette épreuves et votre vision d'aujourd'hui avec un peu de recul nous intéresserait vraiment.

En vous remerciant sincèrement,

Claire, Anna et Marion

anna
Portrait de cgelitti

Bonjour juju,

Que voudriez-vous savoir sur cette maladie qu'est la leucémie....... vaste sujet.

Je m'appelle anna, j'ai 65 ans 1/2, ma leucémie (aigue myéloblastique chromosome philadelphie) a été diagnostiquée le 30 mars 2009 et j'ai eu recours à une greffe de moelle osseuse le 3 septembre 2009.

Je suis à plus de trois ans de greffe, tout va bien. Je n'ai plus aucun traitement lié à la greffe donc à la leucémie.

A part quelques séquelles articulaires dûes au traitement à base de cortisone (120 mg/jour) qui a duré 6 mois et qui me gênent dans le quotidien, rien de spécial. Comme je dis, il faut relativiser,  j'ai pris plus de 3 ans, affronter la maladie et les traitements médicamenteux assez lourds, mais le résultat est là et il faut vivre avec quelques petites difficultés.

Je veux bien répondre à vos questions, discuter avec vous, cela ne me dérange pas.

Vous pouvez me trouver dans le forum dans les rubriques : Greffe de moelle osseuse, Leucémie aigue myéloblastique, chambre stérile. J'y suis venue en avril/mai 2009 et je viens quotidiennement sur le forum.

A bientôt peut-être. Anna

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