snow_fish
Portrait de cgelitti

Pour tout adolescent atteint du syndrome du little ...

- Diplégie spastique ou maladie de Little (chirurgien qui la décrivit au XIXe siècle): tout le corps est atteint, les membres inférieurs étant plus touchés que les membres supérieurs. L'atteinte motrice est caractérisée par des membres inférieurs en adduction rotation interne des cuisses, flexion des genoux et des hanches, équin des pieds (le talon ne touche pas le sol) lors de la mise en station debout. Le contrôle de la tête est en général bon; l'atteinte des membres supérieurs est limitée et se manifeste par un léger tremblement, une maladresse. Les atteintes associées peuvent être un strabisme, des troubles praxiques, visuo-perceptifs ou visuo-constructifs, une épilepsie. Le langage est habituellement intact. Les premiers signes sont repérés vers l' âge de 9 mois (l'enfant ne s'assied pas seul et perd l'équilibre lorsqu'il est assis) ou souvent plus tard lorsque l'enfant commence à se hisser debout (marche sur la pointe des pieds).

J'ai 16 ans et demi, et j'ai cet handicap. Dernièrement, j'ai la vague impression que tout s'aggrave... Je ne peux plus marcher sans avoir mal, je suis maintenant incapable de rester debout plus d'une ou deux minutes, j'ai mal dans les jambes sans arrêt... Je suis lycéenne et c'est difficile car je chute souvent et quand mes amis veulent aller faire un tour, je me force à les suivre pour ne pas rester seule, à l'écart...

Si vous êtes comme moi, si vous voulez en discuter, je suis là.

sonylola
Portrait de cgelitti

mon fils qui a maintenant 42 ans ,(mais en parait 28) ,il a été operé plusieur fois ,pour que les tendons d'achille  soit rallongés ,,ca améliore ,la démarche, ensuite un mois en convalécence dans un centre psécilasisé  (piscine et rééducation,,),,mais il a aussi ,eu vers ses 14 ans , une dérotatin de la hance ,qui a très bien marché,,il y a un changement réel entre avant et après,,,

snow_fish
Portrait de cgelitti

Bonjour, 


Je vous invite à me contacter sur Facebook : 


www.facebook.com/maladiedelittle


Je suis atteinte de cette pathologie depuis 31 ans. 


N'hésitez pas à laisser un message et je vous répondrai. 


Bonne journée. 

LittleApple
Portrait de cgelitti

Peut-être que j'arrive un peu tard sur ce forum mais bon, tant pis...

Voilà, j'ai 14 ans et je suis diplégique spastique. Je n'ai aucun problème de lenteur, de concentration ni de fatigabilité, juste deux jambes un peu trop raides... Côté pratique, je marche avec des béquilles, mais la plupart de mes déplacement (extérieur, par exemple), je les fait en fauteuil.

Ces derniers temps, j'ai l'impression que tout part en live : Je suis plus spastique, je tiens moins longtemps debout et j'ai souvent des genres de spasmes dans les jambes que je ne contrôle pas. C'est frustrant, en fait. Et je n'ose en parler à personne, sauf ma kiné, qui de toute manière s'en est aperçue. J'essaie de ne pas trop le montrer, mais ça m'inquiète. Surtout que j'ai une hanche qui est en train de se luxer, et qui finira par se luxer complètemment un jour où l'autre. Or, ce jour là, la seule solution serait une prothèse de hanche. Le problème, c'est qu'il y a un risque je ne puisse pas remarcher après l'intervention... Mais ça, c'est pas encore maintenant. Pour plus tard, mais j'ignore si le "plus tard" est proche ou lointain...

Voilà, tout est encore un peu flou pour moi, surtout que je ne connait personne atteint de diplégie spastique et les symptômes varient beaucoup d'une personne à l'autre.  Pourriez-vous m'éclairer un peu sur l'évolution de la maladie, ses conséquences à long terme, etc...

Merci d'avance ! ^^

malicorne92
Portrait de cgelitti

 

 

 

bonjour DaakAangel

 

désolée je ne suis pas ado j ai 20 ans de plus que toi mais je suis aussi diplegique et dyspraxique

pour pouvoir repondre a tes interrogations il faudrait que je sache a quel point tu es touchée

la douleur dans les jambes a toujours été là pour moi elle a augmenté en période de croissance et par la suite en période de fatigue en période de stress ou d emotions

 

je pense que tu dois etre suivie par des médecins et un kiné pour ces douleurs y pas de mystere la kiné soulage beaucoup 

je chute 3 a 5 foiis par an et toi ?

pour la vie pratique et la vie sociale ça peut etre compliqué tu as du toi aussi mettre au point des strategies pour pouvoir faire les gestes de la vie quotidienne et pour pouvoir suivre les autres dans la vie sociale sans que ça te ralentisse ou que ça se voit ça demande beaucoup d energie et de concentrration 

les facteurs fatigue et emotions augmente les symptomes et rendent la mobilite beaucoup plus douloureuse et difficile

effectivement pour ne pas etre a l ecart il faut s accrocher pour suivre le rythme des autres voir meme aller plus loin pour trouver sa place mais il faut savoir quand ça deviens dangereux et donc se reposer

la diplegie n est pas une maladie degenerative ça ne peut pas empirer mais des fonctions peuvent ralentir si on n entretien pas quotidienement les muscles d ou l importance d etre suivie par un kiné

je suis obligée de rester assez evasive car je ne sais pas quel est ton degré d atteinte motrice

voila si ça peut d apporter quelquechose en plus je suis animatrice pour enfant de la maternelle au lycee a l occasion je m occupe d enfants trisomique ou autiste j ai une vie en apparence normale et 4 de mes amis sont au courant sans pour autant arriver a comprendre ce qu on vit meme si ils y mettent la meilleur volonté ils essaient de faire attention mais leur attitude est toujours inadapté ouu trop ou pas du tout ces compliqué

dans la vie pro il est bien sur hors de question d en parler sous peine d etre mis a l ecart a cause de préjugé de peurs ou d etre sous estimée j arrive parfaitement a faire mon travail sans que ça se voit et sans mettre la sécurité des enfants en danger sinon je m arreterai

si tu reviens sur ce forum et poser des questions ou parler je suis dispo je viendrai y jetter un oeil régulierement

accroche toi

DaarkAangel
Portrait de cgelitti

Erreur dans le titre : (Syndrome du little)

Lauzila
Portrait de cgelitti

Bonjour 

 

Je suis aussi atteinte du syndrome de little et depuis peu je souffre de tendinite aux tendons rotuliens et aux cuisses. J'ai extrêmement peur de me retrouver en fauteuil (je n'ai que 30 ans) et les tendinites me font tellement souffrir que je n'arrive plus à me déplacer...

Est ce que quelqu'un a cette maladie et des tendinites en plus? J'aimerai vraiment avoir votre avis.

 

Lauzila

Sujet vérouillé