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Reprise du sujet inital

Diagnostique

Publié par le 11/06/2017 - 14h25
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Salutations à tous les membres,

Je m'appelle Déborah j'aurais 30ans a la fin de l'année, je suis mariée et maman de deux enfants de 2 et 5ans, infirmière au bloc opératoire.
Pas évident de raconter sa vie,surtout si c'est pour relater des soucis, j'aime pas trop ça mais tout mon entourage me conseille de le faire...

Mon histoire commence début décembre 2016 par un p'tit ganglion gonflé rouge indolore et bizarrement situé (extrémité de la clavicule)...
Je consulte mon généraliste qui me trouve des ganglions sous claviculaires... Et avec ça perte d'appétit,fatigue,essoufflements, plus de force... Pour elle 2solutions cancer du sein ou lymphome...les boules juste avant les fêtes...bilan sang et écho normales... Mais je perds du poids je suis toujours dans le même état et entre noël et nouvel an je fait un rash cutané... J'ai perdu 7kg des douleurs dans l'abdomen... Je fait un,scanner des cervicales au bassin...résultat normaux... Rassurant...mais que faire pour améliorer ma situations???
On refait un bilan sang...tout normal sauf les anticorps antinucléaires positif a 1/1280!
Er là on m'envoi chez un interniste....qui m'aurais laisser quitter son bureau sans me dire quoi que ce soit mais avec encore un bilan long comme un bras a faire...j'insiste et du coup il lâche le nom de Lupus....
M'etant moi même renseigner par rapport a mes symptômes je l'avais envisager mais finalement sans y croire...
En attendant on est début février et j'ai toujours pas de traitement et ma situation ne s'arrange pas.
Une hospit de jour permet de bilanter davantage et de faire les examens nécessaire avant la mise en place du plaquenil...
Fin février en,attendant les résultats je craque d'épuisement et demande un arrêt de travail a mon généraliste qui en profite pour me mettre sous cortisone 60mg/jr...j'me dis ouf enfin le soulagement va arriver...oui sauf que j'me tape les effets indésirables des corticoïdes mais zéros soulagement, insomnie tremblement nervosité lais tjrs mes douleurs ( épaules thorax poignets pieds dos)
N'ayant pas,réagit aux corticoïdes le,spécialiste doute de son diagnostique...cherchant du coter d'une spondylarthrite ankylosante , les irm de la colonne lui feront vite oublier cette idée...
Il me,mer sous morphine er me,propose une hospit avec gastroscopie et biopsie pour rechercher une maladie de Whippel...tout revient normal...
Par dépit et pcq j'insiste il me met enfin sous plaquenil 200mg/2cp/jr...on est le 15mars...
Les douleurs ne sont toujours pas soulager...je fais de séances de kiné mais la détente est de courte durée...
Je suis encore en arrêt aujourd'hui,et pour maintenir les douleur a un niveau acceptable je prend skenan Lp matin et soir (c'est de la morphine), tramadol 50mg matin midi et 2le soir, dafalgan 1g matin midi soir, arcoxia 30mg au départ puis 60mg le matin,et plaquenil...
Le,simple,fait de faire le ménage OU les courses m'épuise, une balade d'une heure en foret au rythme d'un enfant de 2ans m'achève pour la journée...
Depuis 3semaines je fais des poussées d'aphtes...tout le pourtour de la langue,c'est très douloureux et gênant même pour parler... Quelqu'un a t-il déjà vu ça?? Lupus et aphtes? Effet des ttt?
Mon dernier bilan et topissime...juste les anticorps antinucléaires positif a 800 pour une norme inferieur a 100...

Je ne sais quoi penser...
Je revois prochainement mon spécialiste et vais lui demander de m'adresser vers des confrère plus expérimenter histoire d'avoir un autre avis et aussi une solution efficace...jveux pouvoir m'occuper de mes enfants correctement et retourner au travail !

Bon voila j'ai partager mon experience...j'espère comme chacun,je suppose que c'est bientôt finit juguler, régler.
Dans l'attente de vous lire, dz partager, je vous souhaite bien du courage et de la patience!!!

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