cathydevensac
Portrait de cgelitti
Bonsoir, On vient de me diagnostiquer un sd de Sharp (Neurologue + Rhumatologue) avec sd de Raynaud et myosite. On va me démarrer prochainement un traitement. Quelqu'un peut il me faire partager son expérience. J'ai peur pour mon travail (je suis secrétaire). je crains l'évolution de cette maladie.
cathydevensac
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

Je suis atteinte de la maladie de Sharp. Elle a été décelée il y a environ 4 ans, suite à de très fortes douleurs dans le poignet, des problèmes rénaux, des oedèmes, sd Raynaud et également une grosse fatigue.

Je vis très bien avec ma maladie, j'ai un traitement (Plaquenil, Spironolatone, et l'hiver du Tanakan) dans les cas de fortes douleurs, je prends des anti inflammatoires (piroxicam) pendant 2 ou 3 jours.

Je fais également des cures de vitamines D, ce qui me donne un bon coup de fouet.

Par contre, il faut apprendre à vivre avec. Moi qui suis très dynamique, et très "festayre", je mets 2 à 3 jours pour récupérer. Dès que l'on sent les premiers signes de fatigue, il faut stopper et se reposer.

J'ai noté également des petits problèmes de concentration et de mémoire, un peu de démotivation par rapport au travail, mais est-ce la maladie ou l'âge... J'ai 52 ans, je suis également secrétaire.

Ne surtout pas arrêter de vivre et de bouger car le moral est très important.

J'étais pendant 10 ans présidente du comité des fêtes de mon village, j'ai beaucoup donné pour les autres (jusqu'à 64 manifestations par an) maintenant je vis pour moi et ma famille et je peux te dire que c'est bon !

Voilà mon expérience !

En résumé :

- du repos aux premiers signes de fatigue

- bien prendre son traitement

- passer de bons moments avec sa famille et ses amis

- ne pas se prendre la tête, ni s'enfermer dans sa maladie et... GARDER LE MORAL !!!

 

 

 

 

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