ayda
Portrait de cgelitti
Mon petit garçon de 4ans atteint d'un déficit en alpha 1 antitrysine (maladie génétique rare) va devoir subir une greffe de foie car la maladie a entraîné une cirrhose du foie. J'aimerais avoir des témoignages sur la maladie et sur la greffe de foie

Merci

Sabrina
Portrait de cgelitti
Bonjour, mon fils de 3 ans est atteint de la maladie, et en ait connaissance depuis qu'il a 3 mois, mais plusieurs épisode et evolution de sa maladie et du coup plutôt inquiète depuis quelques temps. Il est homozygote pour mutation Z et cirrhose. Merci de me donner plus d'infos si possible.
chantale
Portrait de cgelitti
bonjour, dsl sabrina mais je ne peux pas vous aider car moi même je ne comprend pas ma fille est heterozigote.
chantal
Portrait de cgelitti
Bonjour, j'ai un enfant attein de cette maladie dont je ne connait rien.
Pourriez-vous me dire de quelle déficit en alfa 1 est votre enfant."heterozigote grd M, grd Z,grd A1,grd AT.
Merci de votre reponse
ayda
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Mon fils de 10 ans est deficient en alpha 1 antitrypsine de phenotype ZZ,c'est à dire la forme la plus grave de cette deficience.Dans ce cas son foie et ses poumons sont en danger,cependant il est regulierement suivi par un pneumopediatre ainsi q'un hepato pediatre afin de suivre l'evolution de cette maladie,si vous souhaitez d'ample renseignement sur cette déficience ,une association existe,qui essaie de regrouper et de comptabiliser le nombre de déficient en france.Pour cela vous pouvez visiter le site:http://alpha1-france.org/,au sein de cette association ,vous pouvez partagervos soucis avec cette maladie génétique,avoir des conseils et un soutien moral.Bon courage à tous et à toutes
sandrine
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[QUOTE=SANI] Mon petit garçon de 4ans atteint d'un déficit en alpha 1 antitrysine (maladie génétique rare) va devoir subir une greffe de foie car la maladie a entraîné une cirrhose du foie. J'aimerais avoir des témoignages sur la maladie et sur la greffe de foie
Merci[/QUOTE]
mon petit garcon de 2 ans a cette maladie et tout va bien pour le moment comment evolue t'elle?
Sujet vérouillé