vivi
Portrait de cgelitti
celine
Portrait de cgelitti
bonjour Praline
Je te conseil vivement de voir un rhumatologue, un médecin traitant n'est pas assez spécialisé dans cette maladie. Moi mon médecin traitant à refuser de me soigner.Cette maladie demande des connaissances qu'il n'a pas assez.
Aujourd'hui il existe des biothérapies,d'après moi vu ton handicap tu devrais avoir le droit de faire ce traitement.Mais il faut que tu sois prise en charge à 100% par la sécurité sociale, car ce traitement coûte très chèr.Pour les personnes qui le font et le supportent, car il y a toujours des effets secondaires, il parraît que c'est miraculeux.Ils revivent pratiquement normalement.
Il ne faut pas que tu perdes espoir, c'est vrai que ta vie ne peut pas être comme les autres, car cette maladie fait énormément souffrir.Mais il faut que tu essais si tu le peux de te relaxer le plus possible. Moi je me sens mieux depuis que je fais de la relaxation. Il te suffit juste de rester allonger sur ton lit, de respirer avec ton ventre, tout doucement en soulevant le ventre à l'inspir et de le rentrer à l'expir. Fais celà dans le calme et en esseyant de faire le vide. Moi je fais celà pour m'endormir quand j'ai trop mal, ou que je fais des crises d'anxiété.Depuis le mois de septembre j'ai aussi perdu 13kg, car j'avais beaucoup grossi avec la cortisone, et celà est mauvais pour les articulations.Alors je fais un régime équilibré et je perds tout doucement mais régulièrement. Aujourd'hui j'arrive à marcher 30mn sans m'arrêter, alors qu'il y a 1 an je ne pouvais pas faire 200m sans avoir envie de hurler.Et bien sûr comme comme je fais des progrès j'ai un meilleur moral, et comme j'ai un meilleur moral, je souffre moins car je suis moins stresser.Ne désespère pas tu vas arriver à surmonter tes problèmes, les un après les autres.
Je te souhaite bon courage.Je m'absente pour 3 semaines, mais je serais là jusque vendredi si tu as besoin de parler. Je viendrais prendre de tes nouvelles dès mon retour.A bientôt.
aftp2
Portrait de cgelitti
[QUOTE=praline32] Bonjour!

Je suis une J-F de 32 ans, pas de vie sociale et familiale normale.
a 14 ANS, je ne pouvais déjà plus aller à l' école normalement sans souffrance.
Sans emploi, jamais pu travailler car opéré à 20 ans de la colonne vértébrale.
Reconnue par la Cotorep pour le moment en invalidité à 85%.         &n bsp;    
                   ************ ***********************    & nbsp; 

J' ai déjà posté des messages de "sos" tellement je souffre et je suis perdue....

Il y a 1 mois on m' a fait faire la recherche du ""HLAB27"".
       C ' est positif!.....

J' aimerais savoir comment vous avez été pris en charge car là depuis une semaine encore j' ai du rester au lit tellement je souffrais avec des pieds, chevilles jambes énormément gonflés!...

Je souffre de toutes mes articulations et j' ai trés mal dans le ventre depuis plusieurs années déjà....


La semaine dernière mon médecin traitant m' a precrit arthrocine 200mg /1 cp/jr, en 3 jrs ça a dégonflé mais voilà et aprés?....Comment ça évolue?!!!
C' est donc à vie.
Que faites vous pour moins souffrir, quelle hygiène de vie?
De plus je demeure en Seine et Marne est c' est une région trés humide aussi, ça me ronge au quotidien le froid et l' humidité...Où aller vivre pour un temps sec et pas trop de chaleur torride en France????!!!

J' ai déjà été opéré 6 fois du rachis lombaire et séquelles à vie car fautes et échecs opératoires!!etc.....

Là je craque!!

Est ce que je peux avoir aussi une spondylarthrite rhumatoïde ankylosante?...

Je souffre de partout et de douleurs nouvelles depuis plus de 2 ans et par GOOGLE j' ai dit j ' ai peut être le HLAB27+ ou autre chose d' inflammatoire ou intestinale etc..
C' est moi encore et encore qui fait mes recherches et bientôt alors ON VA SE SOIGNER TOUT SEUL?!!
ON REGRESSE C EST PAS POSSIBLE!

Je me sens seule avec mon anti inflammatoire "arthocine" et point. :(


Merci à l' avance de m' orienter si vous connaissez ce genre de maladie inflammatoire et ses malheureuse conséquences, comment vivre avec et moins souffir surtout!

:) Merci et à bientôt!


Bon courage à tous!! :)[/QUOTE]
vivi
Portrait de cgelitti
salut,praline
moi aussi,j'ai eu de terrible douleurs.
avec hlab27 positif conclusion(polyarthrite rhumatoide)
je vient de faire un traitement avec perfusion de tnf,aujourd'hui je suis beaucoup mieux,je vais trés probablement pouvoir reprendre le travail.
j'ai retrouvée un confort de vie,je sait que rien n'est gagné.Je suis tranquille jusqu'a la prochaine crise,qui
j'espere n'est pas pour tout de suite.je te conseil de voir le médecin de la douleur a l'hopital,et tu peut aussi consulter un psychologue sa aide drolement,toutes les aides son bonnes a prendre.
courage,courage accroche toi, nous sommes tous solidaire ,et connaissons cette terrible maladie.
A BIENTOT
vivi
Portrait de cgelitti
salut,praline
Je souffre de polyarthrite rumathoide depuis déjà 2ans,avec HLAB27+.Mon médecin(de la douleur et du rumathisme) me soigne avec des perfusions de (tnf:rémicade) pour moi sa marche trés bien.Les effets secondaire sont difficiles,mais acceptables.
Jusqu'a hier j'allait mieux,là mon corp me pése,je me sent trés lourde,le dos est en marmelade.....Bref j'ai l'impression que mon traitement ne fait plus d'effet.Dommage j'était mieux depuis presque un mois.
Comment vivre avec sa maladie? moi je là subit,il n'y a pas de solution miracle.Cette maladie ne touche pas suffisament de personnes,les recherches coutes trop chers.Notre souffrance est tristement notre quotidien .
aftp2
Portrait de cgelitti
Tout comme vous je souffrais de la SPA. Et depuis que j'ai découvert la présence d'un médecin qui la soigne à base de régime alimentaire je dois dire que ma vie a changée du tout au tout.

Comment ?

En suivant un régime alimentaire....

Je ne souffre plus deepuis plus de deux ans.

Antoine
aftp2
Portrait de cgelitti
Un eptit article à lire. C'est de l'équipe de mon Médecin :
Le lait de vache : Prudence et méfiance...

Depuis de nombreuses années des médecins et chercheurs à travers le monde se sont intéressés au lait de vache afin d'en évaluer la nocivité pour l'être humain : en effet, le lait de vache apparaît physiologiquement inadapté à notre espèce humaine , intervenant dans la formation d' états inflammatoires multiples, des plus courants (type ORL, gastrique...) jusqu'aux plus graves (maladies auto-immunes, cancers, diabète...)

Pourquoi se méfier des produits laitiers?

Nos habitudes alimentaires concernant le lait ne sont pas nées du bon sens mais des pressions grandissantes de la filière lait, de l'industrie agro-alimentaire, relayées dans les cabinets médicaux et les écoles par la publicité. On constate depuis une cinquantaine d'années une expansion colossale de la consommation de produits laitiers. Ainsi enfants, adolescents, femmes actives et seniors ne peuvent échapper à la crainte de manquer de calcium ! Se préoccuper du calcium est justifié car bien sûr il est nécessaire à la croissance de l'enfant, au maintien de notre capital osseux... mais le calcium contenu dans le lait est -il véritablement assimilable par notre organisme ?

Tous les animaux produisent du lait pour nourrir leurs petits puis intervient une phase dite de "sevrage". L'être humain fait de même - les mamans secrétant un lait maternel biologiquement adapté au nourrisson. Les informations génétiques contenues dans le lait maternel sont spécifiques au bébé ; elles correspondent à son hérédité, son sexe, sa physiologie ; elles lui apportent tous les éléments nécessaires à sa croissance, agissent comme régulateur hormonal, stimulent son immunité....etc . Le lait de vache contient lui des hormones de croissance cellulaires spécifique à son espèce : le petit veau dépassera les 500 kg à un an . Le petit humain a pour objectif de peser environ 10 kg au même âge ! Ces informations perturbent donc les fonctions hormonales du bébé, contrôlées par son hypophyse. Le lait de vache est de plus pauvre en lactose - un sucre naturel du lait nécessaire au bébé ( 7% dans le lait maternel soit 50 % de plus que dans le lait de vache)

L'estomac du petit veau diffère de celui du bébé : l'un secrète de la caillète , l'autre de la présure (réinine) pour dégrader et coaguler leurs laits respectifs. L'être humain arrivé à l'âge adulte a perdu la quasi totalité des lactases, enzymes nécessaires à la digestion du lait. Cette enzyme est présente chez les bébés qui tètent leur mère. Puis la concentration de lactase dans l'intestin diminue progressivement avec l'âge - une évolution physiologique naturelle, un déclin génétiquement programmé de l'activité de lactase... La nature parle d'elle-même pourtant l'être humain ne respecte pas le sevrage, continuant à se nourrir de produits laitiers appartenant à une autre espèce tout au long de sa vie. Par cette pratique alimentaire, il ajoute du sens : le lait devient symbole de pureté, lien entre la mère et son enfant -symbole d'un attachement qui perdure au delà de l'enfance...

En continuant à consommer des produits laitiers , l'individu adulte ne digèrera pas cet aliment et pourra produire une quantité excessive d'acide lactique, conduisant à l'intoxication, entraînant la prolifération de cellules tumorales... Le lait de vache a par ailleurs une teneur élevée en acides gras saturés (ou trans) qui le rendent particulièrement indigeste (ils ont pour cette raison été retirés des laits maternisés). Sans parler des nombreux produits chimiques qui lui sont ajoutés et des oestrogènes qui passent dans le lait puisqu' on oblige les vaches à demeurer dans un état d'hyperoestrogénie permanente afin de produire du lait en continu...Les produits laitiers ne sont donc pas sans danger!

Et le calcium ?

Pour les mêmes raisons génétiques, les protéines du lait de vache sont adaptées aux besoins du veau. Elles ont pour fonction de transmettre l'information nécessaire à l'élaboration de l'osséine, c'est à dire la capacité des os à retenir les minéraux . Elles sont inadaptées à notre espèce, c'est pourquoi notre organisme ne pourra tirer profit de cette source de calcium aussi grande soit-elle. Le bébé nourri au lait de vache ne pourra fabriquer correctement son osséine... et ne pourra donc se minéraliser correctement . En grandissant, il aura tendance à éliminer de façon excessive, par manque d'osséine, les sels minéraux contenus dans le sang, et les déposera dans les tissus, devenant ainsi sujet aux calculs, kystes et autres indurations... Le lait de vache tant prisé pour sa richesse en calcium et minéraux se révèle en fait décalcifiant et déminéralisant ! Ainsi, on peut constater qu'au Japon par exemple, la population souffre moins d'ostéoporose et de fractures du fémur que dans nos pays grands consommateurs de laitages.

Dans leur ouvrage "l'alimentation et la troisième médecine", le Professeur Henri Joyeux - cancérologue, et Jean Seignalet - maître de conférence à la faculté de Montpellier, incriminent les protéines du lait de vache. Ils ne conseillent pas non plus les laits de chèvres et brebis, indiquant que nos enzymes sont tout aussi incapables de les métaboliser correctement. Le Docteur Seignalet a démontré qu'il obtenait des rémissions totales par la suppression des produits laitiers dans de nombreuses pathologies auto-immunes (scléroses en plaques, polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, lupus, maladie de Basedow...) mais aussi des affections plus courantes (bronchites chroniques, asthme, allergies telles que le rhume des foins, l'oedème de Quincke...). Les naturopathes connaissent les méfaits des laitages et conseillent depuis longtemps de s'en abstenir afin de venir à bout d'un certain nombre de pathologies -notamment toutes les affections en -ites que connaissent si souvent les enfants... De plus en plus de voix s'élèvent aujourd'hui parmi les médecins, les scientifiques pour mettre en garde les consommateurs...

N.B :Le lait fonctionne suivant le principe de l'information et non en fonction de la quantité absorbée.(quelques gouttes suffisent pour instaurer un déséquilibre ).Beaucoup d'aliments tout prêts contiennent des protéines de lait. Les pâtisseries, viennoiseries industrielles etc... contiennent du lactose et curieusement certaines margarines "végétales" sous forme de lactosérum en poudre.... N'oublions pas de lire les étiquettes . Il est à noter que la majeure partie des produits bio sur le marché sont exempts de protéines de lait, oeufs et aliments raffinés.

thiry
Portrait de cgelitti
D'abord beaucoup de courage à toutes et tous,
Je souffre au quotidien depuis septembre 2002 et ce, suite à 1 opération d'une hernie discale échouée.Je fais de la fibrose et 1 médecin a prononcé le mot de firomyalgie.
L'assurance incapacité de travail m'a allouée des allocations pendant 1an et 6 mois pile après l'opération, les allocations ont été supprimées soit 50% au lieu de 66%7.Dans le contrat, il s'agit d'un taux bobi qui ne tient compte que des problèmes physiologique et non économique, il faudrait que j'ai une jambe en moins! mais mes jambes, mes bras, mes épaules font que mon autonomie est fortement diminuée.
Il est bien certain que nous sommes isolée face à notre maladie invisible...
Sujet vérouillé