thierry27
Portrait de cgelitti
bonjour,

j'ai 52 ans et je suis cystinurique depuis l'âge de 13 ans.

je viens de découvrir ce forum et jaimerais savoir s'il y a d'autres personnes cystinuriques comme moi qui fréquentent ce forum pour pouvoir échanger quelques idées, c'est en général bon pour le moral de moins se sentir seule.

merci.

@++

rosine
Portrait de cgelitti
oui, oui, il faut faire avec, mais, quand on y pense bien, ce n'est pas si terrible, colique néphrétique, lombotomie, percutantées et lithotrities, on les oublie vite. Le plus important, c'est le moral. Et pourquoi n'aurait on pas le moral? Nous sommes au temps des avancées thérapeutiques. Fini les lourdes opérations, fini les litho à répétition qui vous saccagent vos reins. On respire un peu, alors bon courage et à plus tard
thierry27
Portrait de cgelitti

Bonjour Harmonie,

Je ne suis pas une femme, mais je voulais juste te préciser que l'age de 13 ou 14 ans est l'age ou la majorité des personnes déclare la maladie, homme ou femme, et qu'il n y a à priori pas de rapport entre le fait que tu es tes règles et la survenu des crises, d'autant qu'au moment où les crises surviennent le calcul peut s'être formé depuis des semaines.

La chose dont je suis personnellement convaincu, c'est que notre état psychologique (stress, angoisse...) a une réelle répercussion sur notre maladie. Maintenant l'angoisse est elle la source ou une conséquence, c'est bien difficile à dire, j'aimerai cependant avoir vos avis et témoingnage la dessus, êtes vous d'un caractère stressé, angoissé ou plutôt serein.

Courage, nous finirons bien par vaincre

Thierry

christine
Portrait de cgelitti
bonjour a toutes et a tous je viens de decouvrir ce forum mon fils qui a 20 ans aujourd'hui est rempli de cystine,a cause de cette maladie il a perdu un de ces rein a l'age de 6 ans la semaine derniere on a passer le laser pour detruire les calculs qu'ils l'empechait d'uriner on lui a placer une sonde double j qui vient juste d'etre retiree pour qu'il elimine ces fragments mais il ressent deja des douleurs dans son rein il n'urine aucuns dechets si rien ne passe il sera de nouveau hospitaliser a bruxelles d'ici peu en effet tous les 2 mois on lui detruit ces calculs par laser pourtant il suit son traitement et bois au moins 3l d'eau mais rien y fait bon courage a tout le monde
rosine
Portrait de cgelitti
Ysabel

Bien sur que la vie reste belle.
J'espère que ton bonhomme de 5 ans n'est pas atteint. Mais à cet âge là, ce serait dejà moins difficile pour l'hydratation . On va compter sur la chance.
Amitiés.
Rosine
souade
Portrait de cgelitti
[QUOTE=souade] bonjour rosine,
merçi pour tes conseille mais je voudrais savoir pourquoi tu me dis de faire attention au medicament "acadione"?? tu m'inquiète!![/QUOTE]
chantal
Portrait de cgelitti
Bonjour Roseline
J'ai bien lu ton histoire. Effectivement, elle est très longue et douloureuse. J'espère pour toi ainsi que pour toutes les peronnes atteintes de cette maladie que des solutions vont arriver.
J'espère aussi que la méthode en urétoscopie apporte un mieux.
En ce qui me concerne, la maladie a été découverte lorsque j'ai eu 37 ans.Après une percutanée, pour un calcul de 3 cm, j'ai été tranquille pendant une dizaine d'années.
Mais, aujourd'hui (j'ai 54 ans) les choses ce compliquent. Tout les ans j'ai des calculs.
Je voudrais apporter un soutient pour Karima qui s'inquiete pour son petit garçon, il faudrait, si cela n'est pas déjà fait, consulter un néphrologue.
Amicalement
rosine
Portrait de cgelitti
Chantal
Tu peux me donner ton adresse e-mail .
rosine
Portrait de cgelitti
eh bien Souade, je vois que tu es en de bonnes mains. J'espère que ton fils n'aura pas de problème avec l'acadione, alors tout ira bien. Surveille le bien.
Fais lui un bisou de ma part et pour toi aussi.
amitiés
souade
Portrait de cgelitti
je suis nouvelle dans se forum voila j'ai un petit garçon de 10 mois il y a 1 semaine que je viens d'apprendre que mon fils a une cystenurie on nous a expliquer que c'été un défaut génétique mais moi je n'est pas le moral de savoir que mon fils saura malade toute sa vie sa me fait peur, jai peur des conséquences de cette maladie je ne sé pa quoi fait si vous pouvais me donné des conseils ou me rassurer sa serai bien merçi
karima
Portrait de cgelitti
[QUOTE=rosine] bonjour karima
j'espere que tu prends le meme chemin avec ton fils. Un bon néphrologue, et un bon traitement.[/QUOTE] il est suvie par un néphro bon je sais pas car il ne répond pas a toute mais question il prend bicaronate de sodium acadione lopril

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