gwadanick
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous, je suis atteinte depuis 3 ans de la crampe de l'écrivain. Cette maladie handicape ma vie de tous les jours. Je ne peux plus écrire. Mes doigts sont crispés.Lorsque je tiens un stylo mes doigts n'ont plus de "pression". Impossible de tenir un stylo. Je peux encore faire les autres gestes tel que porter un sac ou tenir une cuillère, mais écrire est devenu un calvaire. Je souhaite avoir des témoignages de personnes qui subissent la même maladie que moi. De plus, j'aimerais savoir si il ya des remèdes. Mon médecin étant contre l'injection de toxine botulique. Merci à tous.
otm
Portrait de cgelitti
salut        kgo
c'est vrai que la main gouche risque d avoir la m chouse? parce que moi j aprend a écrire a la main gouche. est ce que vous avez écrit me fais vriment peure j éspére que vous avez toure. bon courage a tous
Aslit
Portrait de cgelitti
Salut à tous y a t il un(e)specialiste dans ce forum? Q'il(elle) se manifeste pour l'amour du ciel!
Jeff
Portrait de cgelitti
Bonjour tout le monde,

j'ai 25 ans et je souffre de la Crampe de l'écrivain depuis 3 ans...je ne connais pas la cause de cette dystonie focale (le vrai nom de la maladie), mais elle est survenue à la suite de 3 mois d'écriture intensive dans un cours à l'université...pour ma part, je suis allé voir un neurologue et passé une batterie de test pour m'assurer que ce n'était pas une maladie dégénérative comme le Parkinson ou autres...le neurologue m'a confirmé que je souffrais de dystonie focale ou crampe de l'écrivain, que ça ne se propagera pas aux autres membres de mon corps, et que le seul moyen de contrôler les symptômes (et non de guérir) était le Botox (ça ne marche pas pour tout le monde)...

Je n'ai pas encore essayé le Botox, car pour l'instant mon travail professionnel se fait sur un ordinateur, mais si un jour ca devient trop handicapant j'irai essayer ce traitement...

Je vous comprends donc tous...et n'écoutez pas des gens comme Fatima, ces personnes ont beaucoup de temps à perdre...la dystonie focale n'a rien à voir avec le psychologique, c'est une maladie NEUROLOGIQUE dont les effets empire avec le psychologique (la honte et le stress d'écriture devant des gens augmentent pour ma part les symptômes)...

Rassurez-vous sur un point: selon mon neurologue et tous les sites internet que j'ai lu, ce n'est pas une maladie dégénérative et ça restera focalisée à un seul membre (la main dans notre cas)...ce qui est pour moi un grand soulagement même s'il est vrai que les symptômes sont désagréables dans la vie de tous les jours, surtout quand le côté professionnel est concerné...

Jeff
Chloé
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Fatima] C'est purement psychologique la crampe de l'écrivain ou Distonie...[/QUOTE]
eh bien ma chère Fatima, je te souhaite d'être atteinte de la crampe de l'écrivain. Ce n'est pas psychologique. C'est un vrai handicap ! Les personnes non atteintes ne peuvent pas comprendre.
kgo
Portrait de cgelitti
J'ai rencontré sur internet quelqu'un qui l'avait fait, j'ai demandé le dossier à remplir en décembre 2007, ai fait remplir par mon médecin en juillet et par le médecin du travail en octobre 2008! Sans doute il fallait tout un travail dans ma tête pour déposer ce dossier à la MDPH (ex COTOREP). Depuis, je sais qu'ils ont reçu mon dossier, il ne faut pas être pressé ; de toute façon je n'attends pas grand chose, juste la reconnaissance de travailleur handicapé ... au cas où, comme "joker".
En effet je suis prof , pas loin de la retraite heureusement, en temps partiel sans même parler de ma maladie, mais je veux être en mesure de refuser la correction de copies d'examen si je suis convoquée. Je corrige très très succinctement les copies de la main gauche et c'est assez pénible.
Voilà mon parcours. Et vous ?
Eric
Portrait de cgelitti
Je n'écris pas de la main gauche mais tous les médecins m'ont précisé que cela ne servirait à rien puisqu'en général nous sommes atteints aux deux mains. J'ai pris rdv en 2004 avec le médecin de la COTOREP en amenant les résultats de mes examens. Le médecin m'a demandé d'écrire un texte et bien évidemment s'est rendu compte que mon poignet se crispait rapidement et qu'il ne fallait pas insister. Un courrier reçu quelque temps plus tard m'a indiqué que j'étais reconnu handicapé classé "B" sur une echelle de A à C et pour une durée de 5 ans. Cette reconnaissance m'a surtout servi dans le cadre de mon emploi pour être reconnu comme tel et pouvoir être aidé matériellement et techniquement avec quelques aménagements. J'ai choisi aussi de ne pas me faire soigner par la toxine botulique. je suis contre.
Parlez moi de vous. Où en êtes vous Kgo ?
Valérie
Portrait de cgelitti
Bonjour Mili, ne te laisse pas pourrir la vie par cette maladie ! Tu dis avoir des projets et que tout tombe à l'eau mais il n'en ai pas question soit plus forte que cette pourriture de maladie, ne t'avoue pas vaincue, n'insiste pas à essayer d'écrire avec ta main handicapée mais utilise l'autre pour poursuivre tes études, tu écriras au début avec du mal mais justement comme tu es encore aux études, ton entrainement sera fréquent et en continu donc tu auras un résultat beaucoup plus rapide que moi, mais crois moi tu y arriveras. Au début, tu écriras plus doucement mais ça sera de plus en plus lisible et de plus en plus rapide. Alors ne te laisse pas abattre et fais ce que tu as envie de faire... Passe au dessus de tout ça, accroche toi et tu vas y arriver, je t'assure... Ne fais pas comme moi, j'ai perdu des années à me morfondre, je me suis sousestimée et me suis dis arrête tout et va en usine c'est tout dont tu es capable. Mais j'ais fini par relevée la tête et j'ai réussi à évoluée dans cette usine justement, maintenant je suis responsable, j'ai mon bureau et mon petit labo perso, trankil... Et je suis devenu gauchère mais seulement pour écrire ! Alors bat toi ! Bon courage à toi...
marie-france
Portrait de cgelitti
Je suis infirmiere,et je ne peut plus écrire normalement.J ai des tremblements surtout lorsque jécris très rapidement et cela augmente avec le stress.J ai consulté un neurologue cette semaine,elle m a prescrit Artane un médicament antiparkinsonien.Je ne sais pas encore si ça marchera...Je dois me rendre à une clinique du mouvement à Montréal.Je vais peut-être rencontrer des chercheurs ou d`autres personnes atteintes de ce syndrome.J`espère communiquer avec toutes les personnes qui sont atteintes.on se sent moins seules.
Michel
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous
Je ne suis pas pour les injection botuliques qui risquent de paraliser pour un certain tempts un muscle qui n'est peut être pas forcément la cause de la crampe. certains médicaments décontractent les muscles del'emsemble du bras; la relaxation, le yoga ,m'ont beaucoups aidé et je pense avoir progréssé.
A bientôt.
Leila
Portrait de cgelitti
Bonsoir à toutes !!
je vois que nous ne sommes pas seules. Moi j'attends de voir pour la kiné.
Je dois prendre rendez vous. Mais avant je vais appeller chaque kiné de ma ville pour savoir s'ils font ce genre de rééducation.
En ce moment, je suis en crise. Rien ne va ! je n'ai pas le moral.
Bises à vous toutes.

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