Marimaunic
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Mon mari a fait une crise de colique néphrétique en 2008 à la suite d'un scanner une masse a été décelée au niveau du foie. Le professeur qu'il a vu lui ne savait pas a quoi correspondait cette masse et lui a proposé de faire une biopsie mais nous a informé du risque car c'était proche de la veine cave. Il a donc été convenu de faire un suivi par échographie ce que mon mari faisait tous les ans. Mon mari a subi en 2009 une prostatectomie pour cancer. Cette année, l'échographie a montré une augmentation de cette masse passant de 4 cm à 10 cm. Notre médecin traitant nous a donc envoyé consulter un gastro-entéro qui lui en regardant les anciens clichés d'IRM a vu que le problème ne se trouvait pas au foie mais sur la surrénale il nous a donc dirigé sur un chirurgien qui lui après IRM nous a conseillé d'enlever cette tumeur. Mon mari a donc subi le 6 janvier 2012 l'ablation de la surrénale droite avec des suites un peu difficiles pneumonie le lendemain de l'intervention. Après 12 jours d'hospitalisation et un mois d'arret de travail, nous venons d'apprendre le résultat: corticosurénalome malin de score de weiss mesuré à 6/9. Nous venons de renconter l'endocrinologue qui lui propose de faire partie d'un protocole ou de prendre du lysodren ou d'être suivi par scanner et pet-scan. A nous de prendre la décision!!! quel choix faire? sachant que ce sont des cancers rares et qui récidivent (foie, poumons, os ...) Avez vous été confronté à ce genre de maladie? si oui merci de nous répondre car nous sommes dans l'angoisse et devons donner notre réponse au médecin dans les jours qui viennent.

cachou39
Portrait de cgelitti

 

Bonjour Larry98,

Effectivement je comprends que vous ayiez le moral dans les chaussettes. Votre parcours n'est pas simple non plus. De plus touts les 3 mois c'est long et court à la fois et je suppose quer la peur est au rendez-vous à chaques fois. En ce qui concerne mon mari, il a décidé de choisir le protocole donc nous avons eu tous les examens et au résultat il n'a pas été retenu pour la branche lysodren il aura donc des suvis tous les 3 mois comme vous. Les prochains examens seront faits en juin. Nous sommes inquiets des résultats; ce n'est pas évident de vivre avec une épée d'amoclèse au dessus de la tête. Sinon il va bien et va reprendre le travail en mi-temps thérapeutique.

Je suis surprise car lorsque j'ai demandé à l'endocrino ou pouvait sieger les récidives il m'a dit foie, poumons mais très rarement aux os. et je vois que vous, vous avez une métastase dans le fémur donc ca confirme bien ce que j'avais lu dans le dossier de l'association surrénale.

Nous n'avons plus qu'a attendre le mois de juin pour voir .... en plus, l'endocrino a découvert une pancréatite chronique nous avons donc été consulter un gastro qui a fait faire des recherches génétiques car 80% c'est du à l'alcoolisme ce qui n'est pas le cas de mon mari et 20% c'est soit une mucovisicodose qui ne se serait pas développée soit un problème génétique .Si l'un ou l'autre reviennent positif nous serons obligés de faire suivre nos enfants et la famille.

Nous aurons les résultats en juin. Le mois de juin va être long et angoissant !!!

Vous dites prendre du lysodren, donc vous avez perdu votre deuxième surrénale; prenez vous beaucoup de médicaments pour compenser ce que produit la surrénale car nous avions compté que pour mon mari nous arriverions à environ 20 cps par jour .

Nous avons eu la chance de pouvoir discuter avec une infirmière de l'hopital qui suit mon mari et qui vit sans surrénale elle nous a dit qu'elle vivait bien sans et qu'il suffisait de connaitre son corps pour pouvoir gerer le traitement.

Ce lysodren n'est quand même pas anodin!!! et en plus les médecins ne sont même pas sur que cela évite les récidives. Il faut dire que les personnes atteintes de corticosurrénalome ne sont pas énorme puisque 150 en france par an et 2 par an en franche comté ou nous vivons.  C'est tjs trop et parfois on préfererait ne pas en faire partie.

J'espère que pour vous tout va bien aller et que vos prochains pet scan seront bons. Je vous souhaite bon courage et surtout tachez de garder le moral je sais que ce n'est pas évident et que c'est plus facile a dire qu'a faire mais cela peut sauver.

Bon week-end de paques et bon courage

Pas de soucis si vous voulez discuter...

 

 

cachou39
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Bonjour Lolémi,

 

Très contente pour les résultats de la petite Lola. Je comprends que vous soyiez pressé de savoir la suite mais je pense qu'il faut vivre au jour le jour et prendre tous les bons moments comme Noel qui approche à grands pas. Nous, nous esperons que les résultats seront bons aussi et que nous pourrons passer les fêtes tranquillement avec nos 3 enfants de 21ans, 18ans et 14ans.

Donnez nous des nouvelles lorsque vous aurez vu l'hématologue.

J'ai fais comme vous je suis allée sur l'autre site mais j'ai trouvé cela bien déprimant et bien triste.

Bon courage et bon noel à vous avec un peu d'avance.

 

Amicalement

 

CACHOU

 

 

 

valce
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Bonjour cachou,

3 mois depuis votre dernier message, j'espère que tout va bien pour votre mari, que les resultats du scan ont été satisfaisant. avez vous pu partager votre vécu avec d'autres personnes atteintes de cette maladie? je comprends ce besoin de créer du lien. je me demande souvent moi même ce que deviennent les forumeurs de ce site.

cordialement

valerie

 

 

dédéséb
Portrait de cgelitti

bonsoir,

Je viens à l'instant de voir votre message, je me permet de vous répondre car ma fille à un corticosurénalome également elle s'est fait opérer en mars  cette année (elle avait 13 mois)  le chirurgien lui à retirer la glande surrénale droite (la tumeur fesait 5 cm) mais malheuresement s'était rompu. les medecins ont décidés de ne pas lui donner de traitement ensuite juste qu'elle face un scanner un mois et demi après.

Début mai nous avons appris qu'elle avait récidivé sur le rein droit (sachez que sa tumeur avait rompu, donc forte chance d'avoir passé dans le sang) elle a donc commencée une chimiothérapie aussitôt qu'elle a très bien supportée car elle a eue de forte dose puis elle s'est de nouveau fait opérée mi novembre (abblation de la tumeur et du rein droit) elle  passe un scanner mi décembre pour savoir si tout va bien.

Nous vivons désormais au jour le jour mais nos enfants sont tellements forts et innocents à cette âge qu'ils se battent et nous aussi.

bon courage à votre puce

valce
Portrait de cgelitti

bonjour a vous deux,

j'interviens un peu tard sur ce forum que je viens de decouvrir . mais savez vous qu'il existe un 2éme forum consacré à cette salop....de maladie sur ce site. on est, actuellement, a peine plus nombreux, mais on y est  depuis longtemps (341 pages) .on se soutient mutuellement .  Pour ma part, j'y suis depuis 2006 date a laquelle on m'a diagnostiqué un corticosurrenalome gauche (st 2), opéré dans la foulée. J'ai pris du lysodren pendant 5 ans, on me l'a arreté il y a un an et suis en remission complète depuis 6 ans. donc accrochez vous , tout est est possible

j'ai connu les memes effets secondaires que vous larry, surtout au debut mais en baissant le dosage, j'ai pu vivre une vie quasi normale..coté substitution, j'etais à 40 mg d'hydrocortisone et malgré cela, il y a eu quelques insuffisancs surrenaliennes aigues qui m'ont valu 2 hospitalisations. Il faut vraiment etre vigilant aux situations à risque (infection,traumatisme, stress..) et bien connaitre les symptomes (;des fiches sont facilement disponibles sur le net). vite diagnostiquée, la prise en charge de l'insuffisance est facilitée

voila, si vous voulez d'autres renseignements, rdv ici ou peut etre sur l'autre forum (cancer des glandes surrenales je crois)

bon courage 

lolipop
Portrait de cgelitti

Je vous laisse pareillement mon mail juliedondon@gmail.com

lolemi
Portrait de cgelitti

Bonjour Cachou ,

 

Nous sommes aller hier faire son écho tout va bien. Nous devons retourner mi décembre voir l'hémato pour qu'il nous explique un peu les suites.Je voudrais connaitre rapidement la suite et j'espère que ça ne sera plus que mauvais souvenir!!! J'ai lu un petit peu sur l'autre forum de   e santé les cas des autres personnes ça m'a fait beaucoup de peine de vous lire tous.

J'espère que le 17/12 se passera bien pour votre mari,je penserai à vous.

Amicalement

Lolemi

lolipop
Portrait de cgelitti

Que cette nouvelle année vous soit douce, riche et remplie d'amour mais surtourt qu'elle vous apporte la santé ! Tous mes voeux pour 2013 ! :) 

Amicalement.

Julie

 

lolemi
Portrait de cgelitti

Bonjour Dédéseb, 

Je viens de voir votre message j'espère que tout va bien se passer pour votre petite tenez moi au courant dès que vous aurez passé son scanner.

Pour nous la tumeur faisait 10 cm côté gauche  mais retiré sans soucis  par la même occasion de ce côté nous avons appris qu'elle n'avait pas de rein bref alors je croise les doigts pour que tout se passe bien. Moi malgré les conseils de gens et des medecins je vis dans l'angoisse que ma fille recidive etc... et comme vous dites notre vis s'est arrêtée quand nous avons appris depuis nous vivons au jour le jour.

Pour la surrénale droite  il lui donne de l hydrocortisone et vous ?

ca l agite enormément c'est très fatiguant car elle court partout , hurle, tape bref un cauchemard  surtout quand il y a son frère 12 ans et sa soeur 6 ans  car dès qu'il rentre de l'école elle est excitée comme une puce. Mais je préfère la voir comme ça.

J'ai du mettre en suspend ma vie professionnelle et espère pouvoir reprendre bientôt car d'être au quotidien avec elle ne l'aide pas je pense qu'elle a besoin de retrouver une vie normale et moi aussi. 

Nous la faisons suivre sur Dijon et vous ?

Beaucoup de questions restent sans reéponses car ils ne connaissent pas beaucoup cette tumeur alors il faut vivre avec. 

Bon courage à vous et votre petite fille .

Amicalement

 

 

 

cachou39
Portrait de cgelitti

 

Bonsoir Valce,

 

Merci de votre message d'encouragement. Effectivement c'est une maladie vraiement pénible pour laquelle on ne peut plus rien prévoir a part attendre la date des examens, attendre les résultats tous les trois mois cela parait long mais enfin de compte c'est très court et c'est une journée fatiguante. Pour l'instant mon mari vient de passer son premier controle le petscan était bon mais un micro-nodule au niveau de la plèvre du poumon est apparu au scanner donc il doit refaire un nouveau scanner le 27 juillet et là une fois de plus il faudra attendre les résultats. Pour l'instant il fait partie de la branche surveillance.

Merci pour l'info je vais aller consulter ce site car nous avons bien du mal a connaitre des personnes atteintes de cette maladie.

Bon week-end et encore merci

CACHOU39

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