KIKI81
Portrait de cgelitti
J'aimerai trouver des gens qui connaissent la conjonctivite vernale ou printaniere et comment ils ont gueri. Mon fils de 14 ans l'a et rien ne le gueri merci
valerie
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mon ophtalmo m a parler d une nouvelle ciclo qui est actuellement en test et qui ne pourra etre vendu que dans 3 ans , il dit qu elle est encore mieux ... en attendant celle a 2% est malgres tout efficace car elle espace les crises et je souhaite bon courage a tous nos bouts de choux qui se sente bien seul dans les cours de récréation avec cette maladie caché derrier leurs lunettes noires et leur casquette et les yeux qui piquent
biscotte
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Bonjour, mon fils de 8 ans a une conjonctivite vernale depuis l'annee derniere, ca lui fait des ulceres a l'iris comme une peua eapisse blanche et le blanc de l'oeil injecte de sang; il est sous opatanol + lavage au steridose et la j'ai commence aerius; mais au bout de 10 jours faut mettre des gouutes a base de cortisone ( vexol une fois suffit) ou dexafree mais la 3 jours matin et soir pour faire un peu effet); il est photophobe depuis bebe; il ne supporte pas la lumiere dans les yeux : chez l'ophtalmo c'est un calvaire les yeux coulent tous seuls; l'ophtalmo dit que c'est allergique mais a quoi ?? les phadatiops sont negatifs mais quan don va dans un coin boise c'est + irrite. Quels sont les traitements efficaces; merci
Flo
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bonjour je réponds a tifo69 seriez vous interessé pour rentrer en contact avec nous afin que l on échange nos infos sur cette maladie . je vous donne mon adresse e mail montagnonphilippe@neuf.fr,j habite dans la région de saint etienne; en attente de votre réponse d avance merci
Danièle
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bonjour
merci à tous pour ces messages car en tant que parent on se sent moins seul et surtout pour les enfants: ils ont notion que d'autres enfants ont le même problème.
Ma fille est agée de 10 ans, et présente une conjonctivite vernale depuis l'age de 5 ans.On vient de découvrir qu'elle est associée à un conjonctivite rosacée( bord des paupières rouges, boutons sur le visage...). Elle ne supporte ni le soleil ni et surtout la chaleur.Elle est traitée par ciclosporine depuis 5 ans. C'est un produit efficace (corticoide) sans les effets secondaires.Il permet d'espacer les crises qui sont cependantes toujours présentes.En même temps que ce traitement il est trés important de suivre les précautions( pas d'exposition au soleil ni à la chaleur, chapeau, lunettes indice 4, lavages des yeux,et traitement anti-allergique).Tout ceci est trés contraignant pour les enfants et les parents mais nécessaire pour éviter les ulcères de cornée.
Pour ma part,j'aimerai avoir un témoignage d'une personne qui a eu cette maladie.A quel age a-t-elle disparue?(on nous dit à l'age adulte)et comment on se réhabitue peu à sortir sans contrainte.Merci d'avance
hélène
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Bonjour, je suis la maman de tom, 11 ans; on vient de découvrir la KCV après trois années de galère, c'est pas très connu comme maladie!
Tom est soigné avec des colyres et protection des yeux au maximum, et on s'en sort comme ça.
Ce que je me demande, c'est qu'étant une nouvelle maladie, n'y aurait-il pas des recoupements à faire entre les patients? Mon fils a depuis tout petit, un canal lacrymal légèrement bouché, le docteur disait que ça partirait... Par la suite, tom a eu régulièrement des rhinites de plus en plus purulentes, et le problème des yeux, n'est-il pas une conséquence?
Si vous avez des infos... Merci!
julien
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Bonjour a tous

C'est marrant, je croyais etre seul avec cette conjonctivite vernal que personne n'arrive a me guerir.
J'ai 24ans, et ai cette conjonctivite depuis l'age de 8 ans. Malheureusement, ca n'est pas passé a l'adolescence (contrairement a mon grand frere). J'ai fait moult test et les derniers en date au 15/20 et on m'a jamais parlé de cyclosporine (les derniers test en 2004)

Comme tout le monde, seul les corticoide me soulage. A vous lire, je vis plutot bien ma conjonctivite bien qu'elle ne soit pas legere. Lunette de soleil normales mais necessité des qu'il y a de la lumiere. Je suis sur ecran presque tte la journee.
L'ete et printemps sont bien entendu assez feroces. Qd je fais des grosses crises, je prend de l'Exagrane, ca marche super mais j'en prend vraiment en cas de force majeur. Autrement, bien nettoyé ses mains, ses yeux, Dacryum, et se reposer et ca roule.

Je vais me renseigner sur ce cyclosporine. Ca m'interesse.
J'ai appris a vivre avec donc ca va, meme si je suis svt crevé en fin de journee.

Sinon pas de probleme, tres bonne vue.

Donnez des nouvelles de vos enfants et traitements
KIKI81
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Bonjour,

JE M'APPEL VERONIQUE ET MON ENFANT DE NEUF ANS SOUFFRE DE CONJONCTIVITE VERNALE DEPUIS L'AGE DE SES 1 ANS ET DEMIE

Sa maladie n'est pas pendant des période, mais à l'anné, il existe une solution je vais vous la donner. Il faut que vous voyer le docteur fauquet spécialiste en allergologie et plus en conjonctivite vernale il ce trouve au CHU de Clermond ferrand. Mon fils le suit depuis ses QUATRE ANS et il utilise une autre molécule qui est sous forme de colire c'est molécule est appeller cyclosporine et il n'y a pas de symptome secondaire. Avec ce médicament l'évolution de sa maladie se stabilisé. La corticoide est très dangereuse car pendant trois ans ont lui en à donner à dose massif avec un autre ophtalmo incompétent qui a faillit bruler les yeux de mon fils il ne les supporter tellement plus que le matin je ne pouver plus l'amener à l'école tellement cela était douloureux

florence
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Mon fils Bastien 13 ans a une conjonctivite vernale depuis l'âge de 7ans l'enfer pour lui et nous ses parents et sa soeur nous sommes obligés de rester dans le noir le matin même les lampes le gêne il est suivi sur Lyon même refrain que vous tous ça passera à la puberté Son traitement Sterdex 3 jous / mois Artelax 3 fois par jour et Cromabak matin et soir mon généraliste m'avait prescrit du solupred 3 jour par mois mais l'ophtalmo nous a dit que c'était dangereux donc depuis 1 mois c'est l'enfer au qotidien Bastien ne dort plus il est très nerveux et il le vit de plus en plus mal Pouvez vous m'informer sur le Cyclosporine personne ne m'en a parlé.... Si quelqu'un veut parlé avec Bastien ils peuvent s'échanger leur adresse MSN je pense que ça peut aider car Bastien ne connait personne qui a ce problème et ça peut lui faire du bien de communiquer avec quelqu'un de son âge et qui vit le même enfer que lui car nous parents on se sent impuissant c'est difficile à vivre . Merci de vos réponses
Gaius
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Bonjour à tous,

Je connais que (malheureusement) trop bien ces problèmes de conjonctivites allergiques à répétition.
Je possède d'ailleurs "la forme adulte" donc incurable!
Je connais également toutes les galères que vous avez traversées avec les médecins (souvent impuissant et/ou désintéressé).
Je suis sous ciclosporine 2% depuis 2 ans et des fois ca marche et d'autres fois non !
Un conseil EVITER les collyres avec conservateurs type chlorure de benzalkonium surtout avec corticoïdes car se sera le début du cercle infernale !
La prescription de corticoide est pour moi une moquerie car dans nos cas conduit forcement à la corticodependance.
Je fais mes propres recherches sur le sujet et je les transmets à mon ophtalmo.
Si vous voulez en parler mon email : gaius.balltar@gmail.com

ps1: novagali pharma prépare la ciclosporine en unidose

ps2: également une association française :http://keratos.free.fr/

Bon courage à toutes les mamans
quentin
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mon fils quentin est atteind de conjonctivite vernale depuis 5 ans (début à 4 ans et demi). Atteintes de février à octobre tous les ans. Les choses qui ont marché sont : rinçages au phylarm (pas dacryo car il y a de l'eau de rose qui peut être allergisant)plus de 4 fois par jour en crise, vexol en traitement de fond après avoir eu le flucon, opatanol etc...+ le sterdex en crise ou trobradex en pommade ou frakidex. désensibilisation depuis 4 ans en sublingual; les effets ont l'air de porter depuis l'année dernière. Il a eu égalemetn la cyclosporine mais il ne la supportait pas (a priori sur certain ça marche très bien).
Le port de lunette à indice 4 est indispensable de même que celui d'une casquette en permanence et le fait de rester le plus possible dans la pénombre en cas de crise (dès le lever).Il a également eu des chaud /froid mais sans grand résultat, des grattages des ulcères de cornée par laser sous ansthésie générale qui ont eu au bout de 4 fois des résultats significatifs. Actuellement il a encore une crise mais globalement avec l'âge il en a moins. Beaucoup de surveillance au CHU de Nantes pour éviter les inflammations de cicatrices de l'oeil et les possibles effets de traitement aux corticoïdes. Sinon PAI à l'école pour que les profs puissent instiller les collyres et respecter les consignes de protection.

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