Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.

Pour mémoire ou pour ceux qui ne m'auraient pas encore lue : 45 ans, plusieurs pathologies autres que reins, et de ce côté-là : deux piélonéphrites en 2006, très nombreuses infections urinaires depuis, sang dans les urines presque toujours, douleur presque sans arrêt depuis le mois de mai...

Voilà pour le contexte. Jeudi j'ai appris par l'un de mes soignants qui me suivent que, si tous les néphrologues consultés se renvoient pour l'instant la balle sans espoir de solution, sans esssai de diagnostic, avec parfois des examens demandés puis aussitôt critiqués etc, c'est qu'ils ont tous compris, paraît-il, que mes antécédents sont sérieux et qu'ils n'attendent avec convoitise que la prochaine occasion, crise grave, étape décisive.... pour me mettre directement en dialyse ! Pour le moment une biopsie a été plusieurs fois envisagée et chaque fois refusée.

Hier, nouvelle analyse d'urines. Je n'ai pume la faire lire qu'aujourd'hui dommmage (je suis non-voyante) : bien sûr, comme toujours ou presque, bien trop de globules rouges, présence sang, hémoglobine, un peu trop de leucocythes... tout ça est ou devient habituel ; mais, oh joie, apparition pour la première fois de cellules rénales... et j'ai toujours entendu dire que c'était très mauvais et dangereux mais je ne sais pas pourquoi ! Bien sûr, mon médecin est en week-end et c'est bien normal ; tout le week-end perdu donc, puisque les germes, certes moins nombreux, ont baisssé mais sont encore là eux aussi, et bien sûr la douleur ne me quitte pas ! Seul espoir, mince : que le prochain néphrologue que je consulterai après-demain trouve enfin une orientation grâce à ça et à l'échographie des reins, mais pitié, pas de dialyse ! A ce que je sais, sur Marseille, malheureusement des personnes en dialyse il y en a déjà pas mal, ont-ils vraiment besoin d'une de plus sans faire d'examen préalablepour comprendre les causes du problème, sans chercher à me soulager, sans chercher non plus bien sûr si c'est ou non lié à ma maladie gynécologique alors que mon gynéco attend justement un avis pour prendre une décision sur mon cas ? Que pensez-vous d'une telle attitude, chercher systématiquement la dialyse sans bien sûr trop oser l'avouer mais sans chercher vraiment non plus à aider la patiente ? J'attends vos avis, remarques, idées, conseils, suggestions... avec vif intérêt même si cela arrivait trop tard : j'aurais peut--être dans ce cas des idées pour le coup d'après... En attendant, qui supportera la douleur et le désespoir ? Ni la Sécu qui a donné récemment de nouvelles consignes franchement idiotes, ni les labos quiles appliquent et en plus celui-là qui ment, ni même mon pauvre médecin traitant, embarrassé, quipour une fois est plutôt de mon côté... Qui trinque ? Toujours les mêmes bien sûr ! Mais pour moi, tout sauf la dialyse aidez-moi si vous avez des idées ou au moins donnez-moi votre avis si vous vous en sentez, merci !

Bien cordialement à tous et merci d'avance... Courage dans vos combats respectifs !

Maritchou13.

Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.
Pour vous donner la suite des événements je ne sais pas comment faire autrement que me répondre à moi-même : c'est idiot mais c'est la seule solution que je comprenne alors j'y ai recours...
Bon ben voilà, la consultation chez le nouveau néphro lundi est du genre "dé-ses-pé-rant !" A chaque question ou résultat ou presque, réponse à peu près invariable : "on s'en fout" ou au mieux "c'est pas grave", entre temps j'ai même appris que j'avais de jolis reins ! Super ! Comment les mettre en valeur pour trouver un compagnon ou une amie de mon âge ou dans mon état de santé ??? Après ça, vu le sang dans les urines, les cellules rénales etc, conseil d'aller revoir mon gynéco, d'accord, et... un dermato ! Ah bon ? Et la sensation de coups de marteau dans les reins presque en permanence ? Là, il admet qu'il n'a pas d'explication : Monsieur se fait passer pour néphrlogue mais il n'est qu'urologue (jen'ai toujours pas vraiment compris la diffférence mais enfin...) Quand lui a cru la consultation finie,moi exprès je ne me suis pas levée et lui ai demandé tout net si par hasard il ne se moquerait pas un peu demoi. Alors il a écrit une vague lettre àmon médecin traitant, qui à mon humble avis ne lui apprendra pas grand-chose... Ah oui j'ai oublié, les germes qui sont toujours là, comme ils ont bien baissé c'est vraiment pas grave... Bon, quand j'ai compris que je ne pouvais plus rien espérer d'une telle consultation, j'ai consenti à me lever à mon tour, et là, le top : "Allez vous promener, jeune fille !" Ah ! Pourla première fois de ma vie je crois, j'ai répondu du tac au tac tant mon désespoir et ma furie étaient grands : "eh bien vous aussi, docteur,allez vous promener et passez une belle journée !'" Ben oui, puisque j'ai des jolis reins, même avec infections urinaires et tout et tout, je peux bien les mettre en valeur pour me promener, mais comment ? Et surtout, plus sérieusement, comment éviter le traitement antibio environ une fois par mois ?
Conclusion de mon médecin : "votre cas est sérieux mais pas encore grave, alors vous ne les intéressez pas". Voilà une phrase sûrement bien vraie et qui en dit long.... Seul souci : maintenant, mon médecin admet qu'à part une personne dont on lui a parlé mais que lui ne connaît pas, ilne connaît plus vraiment de confrère en qui il ait ou ait eu confiance... Moi évidemment je n'ai pas du tout envie de recommencer la piélonéphrite qu'ils attendent tous avec convoitise, encore moins d'aller en dialyse...
Alors, je me permets pourune fois de terminer par un vrai apppel à témoins ou à idées : si d'une part quelqu''un vit actuellement avec un seul rein, et veut bien m'expliquer les sensations, restrictions, contraintes, ou possibilités..., ou si d'autre part quelqu'un d'autre connaît un néphrovalable sur Marseille, ou au moins soucieux de ses patients, en désespoir de cause je vous laisse mon e-mai bien queje n'aime pas trop ça, je commence à jouer sur tous les tableaux pour faire diverses enquêtes (homéo comprise) ; voici donc mon e-mail :
mp.louberge@orange.fr
Mon vrai prénom est Marie-Pierre mais bien sûr je garderai quand même mon pseudo, même mon e-mail connu... D'avance, merci, même si je n'y crois qu'à moitié je ne risque rien d'essayer...
Merci d'avance à ceux qui pourront ou voudront m'aider, bon courage à tous dans vos combats respectifs, et bien cordialement à tous,
Maritchou13.
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