greg
Portrait de cgelitti
Bonjour à vous tous,

Je viens sur ce site pour la première fois. Mon rumathologue m'a incité à dialoguer avec des personnes qui vivent la même situation que moi.

J'ai une polyarthrite chronique juvenile depuis 1976. Je suis née en 1974. La maladie s'est déclarée toute petite. Au départ on ne m'a pas diagnostiqué celle ci, cependant ma mère a prit la decision d'aller sur PARIS. Delà mes parents ont su ce que j'avais. Depuis, beaucoup de traitements, d'opérations, il faut un moral d'acier pour subir tout cela. Bien sur, plus la maladie progresse, plus les traitements sont lourds ANTI TNF etc ... Des opérations car malheureusements les articulations sont détruites donc les prothèses remplacent les degats de la maladie. J'ai toujours été très bien soingé à NECKER au début puis DEPUIS 1994 à BICHAT à PARIS. Je suis toujours tombée sur des specialistes humains, ouverts, toujours très disponible à tout moment. C'est très important d'être bien encadré et que le courant passe entre le malade et le medecin. Un rapport humain scpécial s'installe (dans mon cas bien sur). J'ai toujours eu et ai mes parents très présents même un peu trop quelques fois. J'ai voulu prendre ma liberté et m'installé, mes parents ont très mal vécu cette situation. De plus, j'etais avec un homme que mes parents n'apreciaient pas. Depuis 2007, je vis seule mais j'ai retrouvé quelqu'un. Nous avons chacun notre appartement c'est bien ainsi pour le moment.Je travaille à domicile du "télé-travail" DU SECRETARIAT pour une très grande entreprise nationale. J'ai fait des études BAC BTS, et je me suis dis je n'ai pas envie de vivre au crochet de la societe donc je vais travailler. Auparavent, je pouvais me rendre sur mon lieu de travail. Depuis ma dernière intervention c'est plus compliqué. Donc ils m'ont installés un poste chez moi. Je gère mon temps de travail. C'est très bien. Je conduis quand même, juste une boite automatique. J'ai toujours voulu "essayer de vivre normalement", malgré tous les obstacles rencontrés. Cependant, depuis quelques mois, je suis mal dans ma peau, je déprime, mes parents m'etouffes(ils viennent tous les jours) je devrais pas dire cela car il y a beaucoup de personne seule. Mais je me sents pas chez moi. Ma mère change tout chez moi. J'ai un mal être alors que j'ai tout pour petre heureuse. Je n'arrive pas à expliquer pourquoi.

Je suis parti 5 ans en dehors de mon departement pour mes etudes et j etais bien. Je souhaiterai partir mais c'est pas evident avec mon travail, ma famille.

Y-a-t-il des personnes qui ont vecu ou vivent la même choses que moi ?

Merci de mavoir écouter,

Je vous laisse mes coordonnées internet.

Je suis disponible pour n'importe quelle questions avec 33 ans de maladie, j'ai de quoi vous répondre je pense.

BON COURAGE a vous tous,

axelle.levain@wanadoo.fr

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