melinalupus
Portrait de cgelitti

Ma soeur âgée de 33 ans vient d'apprendre récemment que son lupus vient de se déclarer au bout de 11 ans. Elle a plusieurs examens depuis. Son médecin qui la suit pour cette saloperie ( pardonnez moi du terme) lui a donné qu plaquénile. Mais elle ne supporte pas le traitement car elle ne fabrique pas d'anticorps. Son docteur parle du lupus érythémateux aïgu dissiminé ( d'après ce que j'ai pu lire sur les autres sites, ce serait le plus mauvais et dégénérateur des 4).

J'aurais aimé savoir si il y aurait éventuellment un autre traitrement pour ce dernier afin de la soulager et surtout qu'elle puisse vivre très longtemps.

Pouvez-vous m'aider s'il vous plaît à trouver pas mal d'information sur cette maladie car je suis très inquiète pour ma grande soeur

EAWL
Portrait de cgelitti

Bonjour 

J'ai un Lupus érythémateux aigu depuis l'age 17 ans et je viens d'avoir 47 ans. Les premières années ont été très difficile, j'avais des plaques boursoufflées sur les bras l'encolure le visage (avec le masque de loup comme ils appellent çà ) . Les gens dans la rue me regardaient bizarrement en disent que j'avais le sida. Je ne pouvais pas aller à la mer avec mes amies "interdit d'aller au soleil" . Moi aussi on me donnais da la plaquénile. Suite à mes 3 grossesse cela c'est atténué ,pour aller dehors sans trop m'exposer je mettais du lait bronzant cela me protegesais la peau des rayons de soleil. Aujourd'hui je ne sais pas ou cette putaine de maladie en est dans mon corps si elle me réserve des surprise interne, après un grosse déperssion j'ai beaucoup de mal a faire surface et je suis très fatigué.Mais je dois dire que les lésins on disparu quand je vais un peu au soleil.

Bon courage 

tan1918
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

 

je vois votre msg auj. j'ai 32 ans et je suis atteinte de rhumatisme lupique depuis 1 an. Mon lupus s'est déclaré apres ma grossesse.  Je suis suivie par un medecin interniste. il m'avait parlé de 3 types de traitements differents. pour le moment j'ai des anti inflammatoires uniquement quand j'ai mal. I l y a le traitement de palquenil mais il existe aussi un traitement immuno quelque chose...( désolée je ne me souviens plus) il faudra peut etre en parler avec son medecin.

elomel
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je cherchais un site ou des personnes discuter ensemble de Lupus.

J'ai trouvée ce site en premier et ta question de comment trouver un autre traitement pour ta soeur ma interpelée.

J'ai le mème Lupus que ta soeur, on me la diagnostiqué en 2007 et depuis quasiment toujours on me soigner pour de l'excéma. Aujourd'hui j'ai 26 ans et ca fait 6 ans que je suis (soignée par plaquenil)

J'ai fait beaucoup de recherche et vue pas mal de spécialiste il n'y a pas beaucoup de traitement pour cette maladie.

Pour les anticorp et les symptomes comme les plaques sur le visages et le corps le masque de loup ou encore la fatgue continuelle c'est le plaquenil qui s'en occupe, pour les articulation c'est les rhumato avec des antiinflamatoire.

Aprés dans ma famille, beaucoup me dises que c'est dans la tète, il faut essayer de'etre mettre de la maladie et non le contraire.

Dans mon cas c'est un gros choc émautionnel qui me la déclancher, car ce genre de maladie peut etre déclanché comme ça.

Pour les autres personnes je me pause d'ailleurs la question si ils savent d'ou elle viens.µ

Bref pour ta soeur, il faut qu'elle demande a d'autre mèdecin par rapport au stade ou en ai la maladie .

Sinon il faut etre à c'est coté et la soutenir si elle a des plaque ou si elle est fatigué.

Je sais par expérience que ça aide.

Bon courage donne moi des nouvelles.

EAWL
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai un Lupus érythémateux aïgue depuis l'âge de 17 ans j'ai aujourd'hui 47 ans , je ne comprend pas quand tu dis que le Lupus de ta soeur c'est déclaré au out de 11 ans ?

melinalupus
Portrait de cgelitti

salut moi aussi jai un lupus et jai toujour pas de traitement car je ne suporte pas imuran et plaquenil et je nen peux plus je ser plus quoi faire jaimerais en parler avec d'autre personne merci de me repondre

Sujet vérouillé