LOLAREVE
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous. J'ai 19 ans et j'ai depuis 2semaines des douleures qui persistent dans tous le corps et j'avoue m'être trés reconnue dans vos temoignages (que ce soit symptômes physiques ou morales). J'ai mal, disons grossièrement, des pieds jusqu'aux coudes mais surtout au sternum, au sacrum et à la tête. Je suis assez fatiguer en me reveillant mais sachant que je suis sous medicament, ça peut venir de là aussi... Ca à commencer par des diarhées, puis infections urinaires... mon medecin pense que j'ai un lumbago mais je ne comprends pas mes douleures dans bras et jambes (sciatique?) puis malgrés le repos, les douleures ne passent pas. J'ai pu voir aussi qu'il était parfois question d'hormones.. je pensais vraiment être enceinte aux debut de mes symptômes puis j'ai arrêter la pilule. Je suis une personne trés anxieuse, pas depressive, mais je me suis reconnue dans le fait d'avoir toujours honte... je suis bizarre? Ce qui m'a interpellé est aussi mon syndrôme de reynaud, j'ai assez mal au pieds en ce moment alors qu'il ne fait pas froid... dernière précision ; ma main gauche est assez engourdie depuis une semaine. Bref, tout correspond finalement ! lol Mais aparament je suis quand même jeune pour en souffrir, et mes douleures partent, reviennent... Qu'en pensez vous? Je n'ose pas trop en parler ni à ma mère, ni au medecin parceque je ne pense pas qu'on me prendra au sérieu du fait que j'ai souvent mal partout (j'ai d'ailleurs vu que se plaindre est un symptôme lol) Si quelqun peut me répondre je lui en serait reconnaissante car j'ai quand même un peu peur du fait que je sois toujours anxieuse... Merci d'avance :)

44430
Portrait de cgelitti

Bonjour Lolareve,

Merci d'avoir prit le temps de me répondre! Depuis mon dernier passage j'ai été diagnostiqué fibro par un rhumatologue.

Comme vous le dîtes, j'ai eu la chance de ne pas tomber sur un connard (même si j'ai du voir 5 medecins generalistes pour obtenir un rendez vous). Vous avez été bien courageuse toutes ces années! Je commencais à être folle seulement au bout d'un mois sans savoir..

Bizarrement depuis que "je sais", les douleures sont moins présentes (peut être aussi grâce aux medicaments ou simplement la fin de la crise?) même si je me rends compte que je ne suis plus comme avant; Plus fatiguée, moins concentrée mais surtout je ne supporte plus la moindre contrariété que ce soit de la musique forte ou quelqun qui m'enerve...

Je reste tout de même heureuse de ne pas avoir une maladie "dangereuse" mais qui fait "seulement" mal. J'arrive à rester positive grâce à certains temoignages de femmes qui s'en sont sortit en changeant leur manières de vivre et  en étant + en accord avec leurs envies.

 Je n'ai toujours pas trouvé la cause (le choc emmotionnel comme vous dîtes) puisque ces 5 dernières années ont été difficiles autant l'une que l'autre. Je compte me tourner vers la khinésiologie.

Si ca ne vous dérange pas j'aimerai savoir comment a évolué la maladie de votré côté? Si elle c'est empiré? Avez vous changer pour l'améliorer? Sentez vous qu'a certaines périodes, elle part et revient? Il y a seulement la morphine qui vous a soulagé ou vous êtes vous tourné vers des medecines paralèles?

Je vous remercie encore pour votre réponse, en espérant que ca ne vous dérangera pas de répondre à mes questions.

Bon week end lolareve et courage !

 

LOLAREVE
Portrait de cgelitti

 

je ne vais pas avoir 69 ans mais 60 !! j'en ai 59 ;j'me suis trompé !!

et ce soir je souffre horriblement !!

rep..de Lolareve

LOLAREVE
Portrait de cgelitti

 

merci chere Patricia

je n'attend plus rien de la vie et si j'ai decris tout ce que j'ai ,,

juste un ras le bol ;d'ailleur je ne sais plus ce que j'ai ecris tellement je souffre ;

j'attends bien sagement la delivrance de dieu !

puisque mes tentatives de suicides n'on pus aboutir ;;

je ne sais pas si la reponse est pour moi ,etant donné qu'on ne peut pas voir le message d'avant ;

j'ai repondu et remonté le moral à une jeune fille ,je ne me rappele plus si j'ai lancé un SOS  par la suite !!

merci si Patricia veut repondre ,

oui mo je sais que s'est serieux ce que j'ai ,car quand on fait des hemoragies digestives ,je pense qu'il y a surement une raison et comme mon medecin s'en fout ,ben moi aussi

suis plus pres de la fin que du debut ,,

merci beaucoup ;;

LOLAREVE
Portrait de cgelitti

à COMMENT SAVOIR ?....et à LOLAREVE

j'ai betement oublié de cocher en bas pour avoir un reponse de COMMENT SAVOIR ? la jeune fille de 19 ans,,

pat1863
Portrait de cgelitti

 Bonjour,

D'aprés ce que tu décrit, ton état est assez sérieux, il ne faut pas rester comme cela. Tu devrais en parler à quelqu'un de confiance dans ton entourage et consulter un médecin, te faitre aider pour comprendre d'où viennent ces douleurs. Elles sont peut être en lien  avec d'autres choses et il faudrait que tu sois suivie et que tu passes des examens pour établir un diagnostic.

Je suis fybro depuis 6 ans et je vis avec mais il a fallut un certain temps pour savoir ce que c'était. N'attend pas fait toi aider le plus vite possible, la santé c'est trop précieux bon courage.

Patricia

LOLAREVE
Portrait de cgelitti

BONJOUR jeune fille !

je voulais te dire qu'il n'y a pas d'age pour souffrir de fibromyalgie ,et justement tu as mal partout ! d'ou le nom fibro =fibre nerveuse- algie =douleurs ,et myalgie =multiple douleurs ,,s'est tout simple !!

mais au bou de deux semaines s'est un peu tot ,tu as peut-etre autre chose ,ça faut voir avec le docteur ,une fois que tu as passé les examens de routine ,,seulement là ,il pourra parler de fibromialgie ,,

je vais avoir 69 ans cette année ,et j'en souffre depuis mon plus jeune age et encore à l'epoque on etait traité de tous les noms avant d'etre siagnostiqué en 1999 par le remplacant de mon medecin traitant ,,

faut savoir que celà survient toujours à la suite d'un choc emmotionnel ,,(cette maladie là)

à mon avis tu devrais en parler à tes parents et surtout à ton docteur !! il peut t'envoyer chez un bon neurologue qui peut diagnostiquer la fibromyalgie ,certains generaliste sont aptent à la reconnaitre ,mais pas tous ,il reste encore des connards sur cette terre qui ne veulent pas comprendrent, ils preferent nous traiter de nevrosés au debut ; on m'a traité comme ça !! par la suite le medecin a reconnu la maladie mais ne m'a rien dit ,,

ensuite il est decedé je me suis retrouvé avec un autre qui lui ne veut rien savoir ,je me trouve actuellement ds l'obligation de changer de pratitien affin d'etre reconnu pour cette maladie et etre en ALD car au bou de plus de quarante ans ;on a finit par me mettre sous morphine et ça coute tres tres cher le soulagent ,finalement on en guerrit pas !!!

tu es jeune ,donc tu as le droit de vivre comme tout le monde ,sache que ça va etre tres dur si ne tu n'est pas entourer de ta famille et de tes amis ,

montre ma lettre à tes parent affin qu'il voient que ça exsiste et que ceux qui ne sont pas entourré ou bien compris ;se suicide parfois !!

tiens -moi au courant si tu veux ;je te repondrais autant que tu le souhaites ;;

bon courage à toi et à ta famille pour le reste !! depuis 2002 on a parle mieux et est aussi reconnue comme invalidante ds la vie quotidienne !! mais n'empeche pas de travailler ,au contraire il faut bouger, travailler, s'amuser ,bref faut vivre pour oublier qu'on a mal ,s'est le meilleurs remede à cette saloprie !!

patou40
Portrait de cgelitti

Moi même diagnostiquée fybromyalgique depuis 3 ans suite à 15 ans d'errance médicale 2 passage âr des centre anti douleur , neurologue , rhumatologue et autre, environ 150 h de kiné et rien ne se passe .

Sur les conseil de l'asso SOS FYBROMYALGIE je suis allée voir mon médecin référent pour monter un dossier de prise en charge en ALD31 et là au susprise il me répond que ce diagnostique n'est pas sû r et surement dans ma tête et que ce dossier est long et dûr a monter et pas sûr d'aboutir .

Il préfère encaissé 23 euros toutes les 4 semaines pour me prescrire le rivotril et les somnifères c'est plus simples

Je ne sais plus à qui faire confiance

Patou40

LOLAREVE
Portrait de cgelitti

bonjour jeune fille "comment savoir"

cela ne me derange pas du tout si je peut vous etre utile ,s'est avec plaisir !

cette maladie a evolué avec des hauts et des bas ;s'est seulement avec l'amour de nos proches qui peut nous soulager et certains medicaments ;

effectivement ça ce calmait de temps en temps ;mais comme à l'epoque on ne connaissait rien à cette maladie ,j'ai dut faire comme si je n'avais rien ! je suis partie dans l'anorexie et l'on a mit cette maladie sur le compte de l'anorexie ;

quand j'etais heureuse les douleurs diminuaient ,elles sont revenue à l'age de 23 ans suite à l'abandon de mes parents pour me marier contre ma volonté ,, et depuis je n'ai pratiquement jamais cessé de souffrir ,,

mais on arrive qd meme à vivre en cherchant des bons moments ,des loisirs du sport ,du travail ,, il faut juste ne pas y penser ,vous etes jeune et si vos parents et vos ami(es) vous comprennent ,vous avez une grande chance de vous en sortir indemne ,,

je ne sais pas si la khinésiologie dont vous parlez est de la kiné ,si oui ça aide aussi , mais il en faudra plus ,la mesotherapie ,sophrologie etc...moi s'est le yoga qui m'a sortit de cet enfer et la reconnaissance de cete maladie ,dès que l'on met un nom dessus on est à moitié guerrie !!

un petit pas pour la science et un grand pas pour nous malades !!

la morphine est là pour me soulager sur d'autres maladies telles que les ostéophites ,rhumatismes ,discopathie cervicale , dorsale et lombaire ,hernie cervicale , discale et lombaire ,bien entendu ,j'ai dejà été operée plusieurs fois ;

surtout ne prenez pas de morphine à votre age car; plus tard vous ne trouverez plus de medicaments aussi fort si vous en prenez dejà maintenant ;

oui ! il faut vraiment vivre et faire avec ,malgré que ce soit tres douloureux et fatigant ;

ne vous arretez surtout pas de travailler ou de sortir avec vos amis ,n'en parler pas trop de cette maladie avec eux ,sinon ils vous laisseront tomber ,à moins que ce soit de vrais ami(es) ...

tenez -moi aussi au courant ,si ça va avec vos parents ou vos freres et seurs si vous en avez ;;

allez plutot voir des homeopathes ,s'est mieux les plantes que la medecine alopathique,ça ne fait pas de degats sur l'estomac ;; à cet age là il faut proteger son tube digestif ;;;

je vous souhaite bon courage et ne desesperez pas ,si vous rencontrez l'amour ,quelqu'un de comprehensif et de gentil ,vous allez voir la difference et surtout à lui il faut lui en parler ,,quand vous n' allez pas bien ;;

cette maladie affecte aussi sur le plan sexuel ,voyez de suite un gineco ou un sexologue au 1er symptome que vous percevez lors des rapports ,il y a tjrs une solution !!

je vous dis bonne nuit ou plutot bonjour car il est deja cinq heure du mat ;;

bon week ennd à vous aussi ,,

 

 

julyya
Portrait de cgelitti

Bonjour à toi, 

POur info, je suis aussi du 44 ;)

Autre info, tu n'es pas jeune pour avoir ça, il faut savoir que même les enfants sont atteints. Je suis bénévole dans une asso et la plus jeune atteinte a 10 ans ! Et oui ! 

Pour le diagnostic il faut aller voir un rhumatologue, après des examens styles radios, IRM et des questions sur les douleurs, le sommeil etc ... la vérification des points de yunus (points douloureux quand on est fibro) il établira son diagnostic. Pour être claire, le diagnostic est un diagnostic d'élmiinitation donc on recherche toutes les autres possibilités avant d'en venir à la fibro.

Un profil retrouvé chez les fibros : hyperactifs, perfectionnistes, anxieux (pas dépressif spécialement), généreux avec autrui (ils donneraient leur chemise pour les autres, très investis à s'en oublier eux-mêmes).

Moi ça a commencé à 17 ans et effectivement je n'ai été diagnostiquée qu'il y a un an et j'en ai 35 maintenant ! Mais il faut que tu en parles tout simplement en faisant lire les informations que tu trouves sur le net et en disant que tu veux pouvoir être rassurée et éliminer ce diagnostic. Je ne peux pas te mettre le site de notre association ici je ne pense pas que ce soit autorisé. Mais je coche comme ça si tu réponds j'aurai un mail ! 

bon courage ! bises

julyya
Portrait de cgelitti

patou, je fais partie de cette asso et comme tu le sais on vous dit toujours qu'il y a encore des médecins qui n'y croient pas à la fibro ! 

si c'est son cas change de médecin, tu n'as pas le choix ! l'ALD 31 n'est pas systématiquement donnée pour la fibro, tout dépend des départements et le 44 en tout cas ne le fait pas sauf si pathologies associées. 

Le plus important n'est pas d'avoir l'ALD c'est d'avoir le diagnostic confirmé par un rhumato, d'avoir une prise en charge efficace (et cela met souvent du temps), de remplir un dossier MDPH pour faire valoir les restrictions physiques que cela entraine chez nous, et demander éventuellement l'invalidité catégorie 1 si le temps plein n'est plus possible pour ceux qui travaillent et ça aussi c'est par la sécu et concernant le 44 ils me l'ont refusée.

par contre j'ai eu la reconnaissance travailleur handicapé pour 5 ans. ce qui permet aménagement de poste ergonomique financé pour l'employeur, allègement des charge sociales et donc plus facile de trouver du boulot, possibilité de formation si besoin de reconversion ! 

pour plus d'info 44430 tu peux aller sur le site de l'asso et nous avons un forum et un groupe fermé Facebook si tu le souhaites.

@+

Julyya

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