langon65
Portrait de cgelitti
Mon petit gaçon de 16 mois est atteint d'un colobome irien inféro-nasal diagnostiqué à l'âge d'un mois et demi. Heureusement sont atteinte est superficielle puisqu'apriori il n'a que la pupille de touchée. Il est suivi très réguliérement par un service spécialisé à Lille au moins jusqu'à ces 3 ans pour voir s'il a une vision normale. J'aimerai bien que des personnes atteintes par cette malformation m'en parlent ou d'autres parents... Merci
Dedelle
Portrait de cgelitti
[QUOTE=VIRGINIE] Bonjour Flo, notre fille léa a 7 ans elle a un colobome irien à l'oeil droit.Depuis sa naissance elle a porté un pansement sur l'oeil"sain" pdt 2h par jour. Elle arrive à 5 dixièmes pour le colobome et 10 à l'autre oeil. Elle travaille bien à l'école, veut être championne de france de gym!!!En grandissant les remarques des autres lui ont fait comprendre qu'elle était différente, elle sait aussi que d'autres enfants ont des maladies plus graves que la sienne et du coup elle se conforte ainsi.Nous lui avons parlé de la lentille mais elle sait que nous la trouvons trés belle comme elle est, par contre elle sait aussi que si un jour elle veut porter cette lentille elle pourra le faire sans problème. Bon courage pour la suite [/QUOTE]
langon65
Portrait de cgelitti

Bonjour , je suis atteind d un colobome a l oeil gauche avec le syndrome de chat, ma vision de mon oeil gauche est un peu flou et la couleur de mon oeil est marron fonce et l autre plus clair. Pour parler vrai je dirais que je suis age de 40 ans et que ma difference a toujours ete une souffrance puisque en permanence montrer du doigt,  sans compte les rayeries, l isolement. Oui c est fort ce que je dis mais je l ai toujours etle vis toujours mal, suis obliger de mettre des lentilles de couleur pour cache mon defaut physique, le pire est que ce defaut me freine au niveau professionnel puisque artiste et le physique compte beaucoup dans mon metier.

Comme en france y a un retard medical en ophtalmologie de 15 ans par rapport a l allemagne, aux usa, canada. J ai decide de me faire opere en allemagne tout en changeant la couleur de mes yeux, parce que le regard des

Autres comptes aussi, et j estime avoir assez souffert etcomme en france il est impossible de subir se genre d operation alors je vais le faire en allemagne 

virginie
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carpe diem, je suis la maman de léa atteinte d'un colobome:sa pupille n'est pas ronde, elle forme une poire à l'envers et descent jusqu'au bas de son oeil.Je sais que c'est une maladie congénitale et qu'elle touche une naissance sur 100 000.Il n'y a pas d'opération pour "refaire "normalement la pupille, par contre on nous a parlé d'une lentille qui cache le défaut.Il y a plusieurs degrés dans les colobomes, seul le spécialiste sera à même de vous expliquer tout cela. Bon courage et surtout faites tout pour que votre bambin soit bien dans sa peau.VIRGINIE
christophe
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[QUOTE=FLO] Mon petit gaçon de 16 mois est atteint d'un colobome irien inféro-nasal diagnostiqué à l'âge d'un mois et demi. Heureusement sont atteinte est superficielle puisqu'apriori il n'a que la pupille de touchée. Il est suivi très réguliérement par un service spécialisé à Lille au moins jusqu'à ces 3 ans pour voir s'il a une vision normale. J'aimerai bien que des personnes atteintes par cette malformation m'en parlent ou d'autres parents... Merci[/QUOTE]
carpe diem
Portrait de cgelitti
Bonjour,
je suis tres interessée par vos temoignages car mon fils de 6 mois ( le 12 nov) a une malformation a l'oeil droit , sa pupille n'est pas completement ronde mais se termien sous la peau en une petite pointe, s'agit t il de ce que vous appelez "colombe " ! nous avons decouvert cette malformation alors que notre bambin etait agé de 2 mois ! nous avons rv le mois prochainvers un professeur en ophtalmo genetique a strasbourg !! car pour le moment on ne sait pas du tout comment evolue sa vue, on sait juste qu'il nous voit mais apres.... quels sont les risques , les operations possibles ?? s'agit il d'une maladie genetique ?

marie
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Bonjour, je suis atteinte d'un colobome irien, papillaire et rétinien sur l'oeil gauche. L'oeil gauche est aveugle (vision de 1/100) et je ne vois donc pas les 3D. J'ai subis une opération relativement lourde vers 11ans qui était recontrsuctrice (chirurgie esthétique car l'oeil était très petit). J'ai 28 ans et tout va bien, ça ne me gène pas dans ma vie de tous les jours.

Je suis seulement inquiète de savoir que mes enfants ont 1/2 chance d'avoir cette maladie.

Vous pouvez me poser des questions si vous le souhaitez, qu'est-ce qui vous préocuppe pour votre ils ?
michclems
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Bonjour  j 'ai pleins d'aide a cause de mes gros problemes de vue qui vienne de mon colobome.... J'ai à l'oeil gauche 0,25/100 et à l'oeil droit 1/10 et 4/10 avec ma lentille. Je sais que je ne pourrais jamais passer mon permis, mon bsr... Que j'aurai du mal a reussir ma formation alors que je passe mon CAP cette année... Etant petite j'ai subit plein de test et une opération de la cataracte, aujourd'hui je cherche une opération pour auguementer ma vue... Mais sacher que mon ners optique est atteint... Pouvez-vous m'aider..?

FLO
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Boujour marie, je vous remercie de m'avoir contacté...
Pour l'instant l'ophtalmo qui suit mon fils est plutôt confiant, il me dit que pour le moment rien n'indique qu'il ne voit pas aussi bien de son oeil gauche que de son oeil droit. Nous avons rendez-vous le 16 mai pour un nouveau contrôle. Il me disait que l'on pouvait lui faire porter une lentille pour cacher la malformation de la pupille mais je trouve que ce serait comme si on en avait honte,je pense que pour l'instant ça ne le gêne pas et nous non plus ; il a sa coquetterie dans l'oeil ! Mais peut être que plus tard, avec l'école etc...s'il en exprime le besoin... En avez vous souffert ? Qu'en pensez-vous ?
L'ophtalmo m'a dit aussi que ce colobome n'était pas génétique donc il n'y a aucune raison que si nous avons un autre enfant, qu'il en soit atteint également, mais je ne sais pas si c'est le cas pour toutes les formes de colobome.
dedelle
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bonjour virginie. Je suis contente de tomber sur votre message car j'ai exactement le meme souci pour ma fille mélody qui a 6 mois. COlobome retinien avec la pupille déformée à l'oeil droit avec microphtalmie. Elle est suivie tous les 3 mois. Elle voit car elle suit bien les objet mais on doit lui mettre des pansements sur son bon oeil pour faire travailler cet oeil malade pour quil puisse atteindre le maximum en vue. Et en plus il part un peu sur la droite donc on doit corriger tout ca. J'espère que ca ira aussi pour mélody. Pour l'instant ca n'a pas l'air de la gener. Elle se développe normalement elle est agréable bien eveillée pas en retard du tout un vrai ptit ange. Pourqoi ca lui arrive??? ca me conforte d'"en parler avec d'autres maman car c'est une épreuve assez dure surtout pour elle pour sa vie future. on se pose des tas de questions. Mais je l'aime tellement. Je serai prete à tout pour elle pour corriger son oeil mais aucune opération n'est possible. Je garde espoir en tout cas pour que sa vie soit belle malgré ce petit handicap.
Ca m'a fait du bien de vous en parler. Si vous voulez me répondre et me faire part de votre expérience vous pouvez ca me ferai du bien que vous m'en parliez.
Une bonne journée et au plaisir
Pour mélody
dedelle
christophe
Portrait de cgelitti
[QUOTE=carpe diem] Bonjour,
je suis tres interessée par vos temoignages car mon fils de 6 mois ( le 12 nov) a une malformation a l'oeil droit , sa pupille n'est pas completement ronde mais se termien sous la peau en une petite pointe, s'agit t il de ce que vous appelez "colombe " ! nous avons decouvert cette malformation alors que notre bambin etait agé de 2 mois ! nous avons rv le mois prochainvers un professeur en ophtalmo genetique a strasbourg !! car pour le moment on ne sait pas du tout comment evolue sa vue, on sait juste qu'il nous voit mais apres.... quels sont les risques , les operations possibles ?? s'agit il d'une maladie genetique ?

[/QUOTE] bonjour, notre petite fille a 2 mois et on vient de nous dire qu'elle souffrait de cette maladie mais que la retine etait intacte et que tout allait bien. l'ophtalmo veux la revoir que dans 6 mois. j'espere que cela ira et j'espere que pour vous le rdv se passera bien

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