corinne
Portrait de cgelitti
Je recherche des persones ayant des enfants avec cette malformation car ma fille de 3 semaines en est atteinte a un oeil et j'aimerais savoir quelles sont les evolutions possibles sachant que le nerf optique semble epargne. Merci

bianca
Portrait de cgelitti
bonjour,
ma fille a maintenant 5ans et demie elle a un colobome irien au deux yeux et papillaire à gauche .malgre un champ visuel reduit en haut elle semble bien y voir .elle porte des lunettes^pour corriger l'astygmatisme depuis l'àge de trois mois .Cela est associe aussi a un leger retard psychomoteur et une croissance faible : 97cm pour bientot 6 ans. elle est suivie dans un Camsp pour psychomotricié et orthophonie car elle a aussi un retard de langage du a une faiblesse musculaire et legere malformation du palais.a aprt ça elle est pleine de vie et adore aller aller a l'ecole elle rentrera en grande section en septembre avec 1 an de retard .courage à tous il faut laisser le temps a ces enfants de grandir à leur rythme.
asira
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bonjour doris
j'esper que vous allez bien vous et votre fille.
svp est ce que je pourrais avoir l'adresse du specialiste a Nancy car je voudrais faire consulter mon bb qui a un colobome papiullaire.merci
Sonia
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

Je viens d'apprendre que mon petit garçon Nathan, qui va avoir 3 ans bientôt, est lui aussi atteint d'un colobome à l'oeil gauche. Si j'ai bien compris pour l'instant sa seule gène est la vue d'une petite tâche. Il y a par contre un risque de décollement de rétine. Nathan devra être suivi régulièrement (tous les six mois). Pour lui, c'est juste la suite de beaucoup de problème :
- malformation cardiaque (CIV et coartation de l'aorte); il a du être opéré à 17 jours
- retard au niveau de sa croissance
- troubles du comportement
- malformation génitale ; opération pour abaisser ses testicules
- mauvaises auditions ; il est appareillé depuis avril 07
- un léger retard dans son développement intellectuel
Il est parfois difficile, en tant que parent, de tout encaisser, d'autant plus que les médecins spécialistes ou généticiens restent toujours très vagues dans leurs explications. Si on ne les taraude pas de questions, ils nous en disent un minimum.
Heureusement, que nos enfants, et oui se sont eux, en les regardant évoluer à leur rythme, nous redonnent le moral.
En tout cas merci pour vos témoignages, ils m'ont rassurés en attendant d'avoir plus d'infos sur les colobomes.
antonia
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desoler faute c l'opital necker
virginie
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Antonia, j'ai lu sur internet que c'est une maladie congénitale qui touche une naissance sur 100 000,et qui apparait vers la sixièmpe semaine de vie embryonnaire.Il y a plusieurs degrés de gravité dans le colobome: peuvent-être touchés l'iris, la rétine, la papille. J'ai lu aussi qu'il y a un seul spécialiste du colobome en France, et il est justement sur l'hôpital necker. Quand vous aurez consulté pourrez-vous m'en dire plus, toute nouveauté est tjrs bonne à prendre. Merci
Julie
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Mon garçon a des colobomes sur les deux yeux, il est suivi en ophtalmologie, la rétine n'est pas atteinte, par contre ce problème était relié à une malformation cardiaque, il a été opéré pour le coeur à deux mois. Il a aussi une malformation à un pouce.
Il a présentement 5 mois , on retourne en ophtalmo en mars, je ne sais pas encore quel sera sa vision, mais pour l'instant il voit très bien , je n'ai pas encore trouvé son point de non vision.
J'aimerais savoir si les enfants qui ont des colobones qui n'atteingne pas la rétine, peuvent avoir une vie normale?
merci
corinne
Portrait de cgelitti
[QUOTE=myriam] Je recherche des persones ayant des enfants avec cette malformation car ma fille de 3 semaines en est atteinte a un oeil et j'aimerais savoir quelles sont les evolutions possibles sachant que le nerf optique semble epargne. Merci

[/QUOTE]
Philippe
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Bonjour,

Désolé de vous répondre si en retard. Des sites sur le sujet il y en a beaucoups, mais la pluspart sont en anglais. Si cela vous interesse il suffit d'aller sur Google et taper "coloboma retina"
Bonne année
marjo
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désolée je n'avais pas fini
Pensez-vous qu'elle peuit avoir un retard lié à cela????
antonia
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ma fille a 3mois et elle aussi a un colobome au 2 yeux mais je n'en c pas plus je vais sur paris a l'hopital neker voir se qu'il vons me dire si vous avez plus de chose sur cette maladi merci de me les trensmetre

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