tatianab
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je cherche a entré en contact avec des personnes connaissant cette malformation. Ma fille aujourd'hui agée de 23 mois en est atteinte...

laurencefournier@tiscali.fr

a bientôt...

Laurence

janique
Portrait de cgelitti
mon fils a 2ans il a un colobome irien et chorio-rétinien au deux yeux il est aussi myope et astigmate on est suivi par une association pour aveugles et malvoyants je souhaite dialoguer avec des parents qui sont aussi concerner par cette malformation pour échanger des idée ou voir l'évolution des enfants en grandissant ,je me pose beaucoup de question ,peut-ètre y a t'il des parents qui peuvent m'aider merci d'avance de vos réponses
laetitia.b
Portrait de cgelitti

Bonjour, je suis la maman d’une petite Lana qui va bientôt avoir 1an. Je viens vous dire qu’il y a une solution à la micropthalmie. Nous habitons Nancy. A 5 jours de vie on a diagnostiqué une microphtalmie sévère a ma fille à l’œil gauche. Plus d’autres malformations qui font que ma fille ne voit rien de cet œil. Forcément gros choc, beaucoup de question d’angoisse … On a été dirigé vers le CHU de Nancy. Qui en résumé nous a dit aucune solution 

Bonjour, je suis la maman d’une petite Lana qui va bientôt avoir 1an.

Je viens vous dire qu’il y a une solution à la micropthalmie.

Nous habitons Nancy. A 5 jours de vie on a diagnostiqué une microphtalmie sévère a ma fille à l’œil gauche. Plus d’autres malformations comme un colobome qui font que ma fille ne voit rien de cet œil. Forcément gros choc, beaucoup de question d’angoisse … On a été dirigé vers le CHU de Nancy. Qui en résumé nous a dit aucune solution possible la seul chose c’est une prothèse oculaire, (un type de lentille rigide) qui permet une croissance osseuse du visage harmonieuse et niveau esthétique ça cache la microphtalmie.

A 5 mois et après des examens sous AG ont lui diagnostique une cataracte totale en plus sur le même œil. On commence la prothèse, niveau esthétique c "est sur c "etait mieu mais cetait des douleurs intenses à n’en plus finir il fallait la retirer la remette enfin c’était compliqué. Nancy hésitait a opérer le cataracte ne s’avais pas trop ect… je ne me sentais pas très satisfaite de la façon dont été traité ma fille. J’ai fini par me retrouvé à l’hôpital Necker à Paris, ma fille avait alors 8 mois. La j’y ait rencontré le Dr Roche qui ma dit je vais opérer la cataracte et commencer les injections. J’ai dis injections ? ? ? Mais injections de quoi ? ? Et il m’a repondu des injections pour faire grossir l’œil. Et la je suis tombé des nue …. Il existe une solution ! ! Il m’a dit par contre cest un traitement qui doit ce commencé très to après la naissance et votre fille a deja 8 mois donc je ne sais pas ce que peut en attendre. Le principe est " simple " il injecte dans le globe oculaire du viscoélastique, un dérivé d’acide hyaluronique, c’est crée comme un glocome artificiel, qui donc augmente la tension dans l’œil car il y a une masse qui n’a rien a y faire. L’œil pour " s’auto soulager " va comme un ballon se détendre pour augmenter la quantité d’air et diminuer la pression, l’acide se résorbe et l’œil grandi un peu. Le noùbre d’njecion est important car la pression dans loeil est forte donc on ne peut pas injecter de grosses quantité. Cest progressif. Aujourd’hui ma fille a 11mois et a eu 3 injections. Les progrès sont largements visibles. L’œil droit " normal " a pri 0,1mm de taille a 3 mois alors que l’œil gauche avec les injections à pris 2,40mm pendant cest 2 mois.

Ma fille a donc une injection en gros tous les 2 mois, a l’hopital Necker à Paris.

Les médecins de Nancy ignorent cette technique recente et je n’ai trouvé aucun témoignage la dessus sur internet.

Le but de mon témoignage est donc d’informer qu’il existe un traitement pour les microphtalmie.

Je reste à votre dispositions pour plus de enseignements ou si d’autres parents ont des enfants qui sont soignés par cette méthode cela m’interesse car je n’ai jamais échangé avec d’autres parents.

laetitia.boffin@dbmail.com

 

Virginie
Portrait de cgelitti
Merci beaucoup Marianne pour votre témoignage. Je suis la maman de Léa , 8 ans et demi, atteinte d'un cholobome rétinien à l'oeil droit.
Je vais lui faire lire votre témoignage quand elle rentrera de l'école ce soir. Moi mon plus gros souci c'est pour sa vie de maman car je lui expliquerai bien sûr qu'elle peut transmettre ce gêne à ses futurs enfants : si elle désire des enfants et qu'elle décide de ne pas en avoir à cause de cette hérédité , ce sera trés dur .
Merci encore Marianne .
Virginie
Portrait de cgelitti
Bonsoir Raffaella, je suis trés heureuse que les examens de Valentina n'aient rien révélé de plus grave.¨Pour nous ça va aussi, Léa aura une visite chez l'ophtalmo au mois de janvier et pour l'instant elle n'a pas besoin de réeducation orthoptique. Bonnes fêtes à toute votre petite famille, Virginie.
virginie
Portrait de cgelitti
Pour répondre à Manu Léa a eu une échographie des reins et du cerveau pour voir si il n'y avait pas d'autres anomalies liées au colobome. Comme rien n'a été décelé elle n'a pas eu d'autres examens plus poussés.

Marianne, je crois que quand on a une différence on comprend mieux les handicaps des autres et on est forcément plus "humain" et surtout pas méchant et moqueur. J'apprend à mes enfants à accepter la différence. Petites, lorsque l'on croisait une personne handicapée mes filles la fixait et la dévisageait, gentilment je leur expliquais que de regarder la personne ainsi ça la mettait forcément mal à l'aise et qu'il valait mieux lui sourire ou lui dire bonjour.

A bientôt Marianne.
Léa adore lire vos témoignages, je pense que ça la rassure ( et moi aussi!).
Virginie.
myriam
Portrait de cgelitti
Ma fille de 4 semaines a aussi un colobome chorio retinien et nous cherchons actuellement des eventuelles malformations associées. Je sais seulement qu'il faudra la suivre car il y a des complications possibles comme le nystagmus et l'ambliopie avec strabisme mais je ne sais pas si nos enfants ont le meme probleme car cela depend beaucoup de l'extension de la lesion et de l'utilisation fonctionnelle que l'enfant a de sa vision. Je trouve toutefois interessant de communiquer sur le sujet. J'aimerais savoir comment ça se passe pour vous car votre fille est plus grande. A bientot.
virginie
Portrait de cgelitti
Bonsoir Raffaella,
Léa a fait sa visite habituelle chez l'ophtalmo et l'orthoptiste. Sa myopie et son astigmatisme n'ont pas évolué. Elle ne voit toujours pas les images en 3D mais c'est "normal" vu sa pathologie m'a t'on dit!! En grandissant elle exprime parfaitement ce qu'elle peut voir avec son cholobome et peut l'expliquer à ses médecins qui la rassurent. Par exemple si elle regarde quelque chose de coloré, losqu'elle se retourne elle peut voir les couleurs sur autre chose. L'orthoptiste lui a dit que c'était dû à sa rétine et qu'il n'y avait rien de grave. Par contre l'été dernier elle n'a pas voulu mettre des lunettes de soleil et le spécialiste lui a dit que là c'était plus grave, elle doit porter des solaires de type 3 car sa rétine et son cristallin sont trés fragiles . Alors faites trés attention au soleil Raffaella et au plaisir de vous lire. Virginie.
janique
Portrait de cgelitti
bonjour je cherche a rentrer en contact avec des parents ou personnes qui sont atteint d'un colobome car mon fils qui a 2ans est atteint d'un colobome irien et chorio-rétinien au deux yeux qui englobe le nerf optique il a était diagostiqué malvoyant a 2mois il est suivit régulièrement par une ophtalmo il se débrouille trés bien il est heureux et bien dans sa peau mais on ne sait toujours pas comment il voit    
raffaella
Portrait de cgelitti
Bonjour Virginie,

désolée de ne pas avoir donner des nouvelles plus tôt.

Nous avons de bonnes nouvelles!!! l'échographie de la fontanelle ainsi que celle abdo-pelvienne (reins, rate, etc. etc.) ne présentent aucune anomalie!!!
Depuis ce jour là nous avons "recommencer à vivre" car ces examens nous ont permis de relativiser le problème de Valentina et en plus, chaque jour elle nous donne pleins de signes de vision.
Maintenant il faut attendre le 30 juillet pour le bébé vision.
Je vous tiendrai au courant
Bon week-end et à bientôt
virginie
Portrait de cgelitti
Buongiorno Raffaella,j'ai une petite Léa qui a huit ans et un colobome à l'oeil droit. Comme vous les débuts ont été difficiles(nous l'avons appris dés la sortie de la maternité), Léa a eu un fond d'oeil, une échographie des reins et du cerveau où rien d'anormal n'a été décelé. Par contre comme on ne pouvait pas savoir si elle voyait de son oeil elle a porté un pansement sur l'oeil atteint 1/4 heure tous les jours pendant un an et puis plusieurs heures par jour juqu'à ces 6 ans . Aujourd'hui elle a 5 dixième à son oeil (elle ne pourra pas avoir plus) et elle devra toute sa vie aller chez l'orthoptiste mais sinon elle a appris à lire comme tout le monde, elle veut devenir championne de gym.La luminosité et le soleil la gênent beaucoup (lunettes de soleil obligatoires l'été). Le seul bémole c'est la méchanceté des enfants qui parfois se moquent de son oeil, nous faisons tout pour qu'elle se sente bien dans sa peau et elle sait que en grandissant si son défaut la gêne trop elle pourra mettre une lentille spéciale qui lui fera un oeil "comme tout le monde". J'ai appris aussi que c'est une malformation congénitale qui touche une naissance sur 100 000. Corraggio e amore deux mots dont vous aurez besoin pour que Valentina soit une petite fille presque comme les autres.

Pages

Sujet vérouillé