rucsandra
Portrait de cgelitti
bonjour a vous moi j'ai cette maladie depuis 2000 mai on la decouverte 2001 il y a plusieur forme de la maladie:les médicament sont la coticothérapie(cortancyl) et puis les immunosupresseur(imurel,andoxan)attention a ces médicaments assez lourds de consequence bien se renseigner avant de les prendre, il faut ajouter: idéos,actonel ces pour ostéoporose du a la prise la la cortisonne voila mon traitement,je suis suivit par le docteur delablanchardiére intertiste(maladie orpheline etc...)il est trés bien;le pape de cette maladie et le professeur guillevin responsable de l'hopital cochin a paris .Mon medecin ma dit de prendre rendez-vous auprés de lui je le consulte dans environ 2 a 3 moi.Vous pouvez me contacter pour plus de renseignement. mon adresse fanyvince@hotmail.com
laurence
Portrait de cgelitti
bonjour, je vis avec mon Churg et Strauss depuis 90 avec des hauts et des bas, mais globalement plutot bien.
10 mg de cortancyl et 15 mg/semaine de methotrexate sans parler du restant.Malheureusement je ne me fais pas d'illusions mais on reste sous médocs toute sa vie.
moi je vis bien avec maintenant car je la gere du mieux que je peux, je sais ou sont mes limites et je consulte le pus rapidement possible .
Surtout .....gardez le moral.......
pascaloulou
Portrait de cgelitti

Bonsoir Marie.

Je suis aussi atteind pas cette maladie.

C'est vrai que l'on a pas beaucoup d'infos de la part des médecins.

Voici quelques associations:

http://asso.orpha.net/WIV/__PP__1.html

http://www.vasculitisfoundation.org/node/1556

Claudine
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je te donne un lien:
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ChurgStrauss-FRfrPub7 45.pdf
Bisous
Claudine
marco
Portrait de cgelitti
j'ai 27ans et je suis suivi depuis trois ans pour un asthme sévère donc je suis fort ésoufflé,fatigué je fais aussi de la tachicardie et j'ai souvent des crampes dans la plante des pieds et les jambes qui s'endorme par moment pour le moment je prend du symbicort 160.4.5 du 4fois par jour du singulair 1/jour et du seritide 500mg + de l'acéstyceline 600mg et de la ventoline mais j'ai l'impression de ramer car je suis vraiment vite éssouflé donc ma dernière visite chez mon pneumologue il ma fait par que sa pourrais être scs et il m'a dit que je devrait faire une biopsie et gastroscopie, est-ce vraiment néssèsaire de passé la biopsio car on ma dit que c'était douloureux? merci de bien vouloir me faire par de votre avis
MARIE75019
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous,

Les medecins de l'hopital Tenon ont déceleé depuis juillet 2010 chez mon fils de 20 ans la maladie de Churg et Strauss.

Pourriez vous me dire s'il existe une association afin d'avoir plus de renseignements. Les medecins ne sont pas assez bavards concernant cette maladie. On nous renvoi de pneumologue en orl ect.

Merci de votre aide.

Marie

Fallito Fabienne
Portrait de cgelitti
[QUOTE=leloupmarie] bonjour
permettez-moi de vous répondre pas à votre message
mais nous aussi nous avons le cas de cette maladie churg-strauss
découverte en novembre 2004, ma fille de 15 ans en souffre
j'aimerai en parler avec d'autre mais comme c'est cas trés rares alors rare nous sommes conseillés
je suis belge [/QUOTE]
koloris
Portrait de cgelitti

Bonjour,j'ai 49 ans et j'ai la churg strauss depuis 2ans je prend cortisone et imurel du sabutamole et inuvaire et des médicament pour osteoporoes probleme musculaire sinusites bilateral et des ronflements peut ton ce faire opéré ,  j'ai des fourmiments au bout des doigts a cause du syndrome sulkus unaire bilateral  j'ai pris du poid 25KG  je voudrais perdre du poids comment faire? et j'ai fait 4 rechutes  je vodrais savoir si il y a des bon proffesseur a strasbourg ou autre  merçi vous  pouvais me contacter a koloris@hotmail.com  merçi d'avance

pascal
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Réponse à Laure:
bonjour laure, cette maladie n'est pas héréditaire, les médecins me l'ont affirmé.C'est un maladie auto-immune qui se développe pour des raisons encores inexpliquées.
Salutations
gouzien
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[QUOTE=gouzien] [QUOTE=gouzien] [QUOTE=chantal bouchier] pourriez vous me faire connaitre dans quel hopital français on soigne le churg strauss[/QUOTE] [/QUOTE] [/QUOTE]
pascal
Portrait de cgelitti
Bonsoir, je répond tardivement à votre message.Veuillez m'en excuser.
J'ai 45 ans et j'ai le SCS depuis 5 ans maintenant.
Tout a commencé par des crises d'athsme vers l'age de 40 ans dont une sévère. J'ai du ètre hospitalisé alors que je n'avais jamais eu de problème d'athsme auparavent.
Par la suite j'ai fais une tachicardie et ensuite beaucoup de fièvre ,très fatigué et perte de poid.
cela a conduit les médecins du CHU d'auxerre à faire le diagnostic du SCS lors de ma 3ème hospitalisation en réunissant tous ces facteurs.
Je fais aussi des sinusites a répétition depuis tout petit.
Je suis suivi très régulièrement a l'hospital mais malgrès cela,il y a des périodes ou c'est assez dur.Il faut de temps en temps faire évoluer le traitement car la maladie a tendance a ressurgir. Ce n'est jamais gagné.
Parlez a votre médecin de tous vos symptomes réunis et peut ètre lui demander s'il peut y avoir un lien avec le SCS.
Je ne sais que vous conseiller mais courage a vous.
A+

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