adminsante
Portrait de cgelitti

Bonjour tout le monde,

Mon conjoint a 28 ans et on lui a diagnostiqué la maladie de churg and strauss en juillet 2014. En mai 2014, mon conjoint rentre au urgence pour un problème de respiration et on lui a diagnostiqué une péricardite-myocardite d'1.5cm et a été hospitalisé pendant un peu plus d'une semaine. Son cardiologue référent (oui parce que a chaque fois qu'on va a l'hôpital de Béziers, il a toujours de nouveaux cardiologues qui s'occupe de lui et qui ne sont pas au courant de son dossier) l'a traité avec de l'Aspégic mais son état a évolué pendant cette semaine d'hospitalisation avec de la tachycardie et de la tamponnade, le cardiologue n'a pas pu nous renseigner sur l'origine de la péricardite et n'a pas trop répondu a nos questions (imaginez donc notre angoisse).En juillet, lors d'une échographie de contrôle, rebelote la péricardite est de retour mais a 4cm (les médecins ont eu très peur de son état et se sont posé la question de comment il a fait pour ne pas avoir de symptômes), ils ont dû lui faire une ponction pour lui retirer prés d'1.5 litre d'eau. Ils ont analysé le liquide et n'ont rien trouvé. Il a donc été transféré vers la médecine interne (Dr House :p) et ont pensé a la maladie de churg and strauss dû a ses antécédents (en février 2014, il a été opéré de polypes dans le nez qui avaient un fort taux d'éosinophile, de l'asthme qui ont diagnostiqué lors de notre arrivé au urgence, d'une éruption cutanée au niveau du crane, des mains et des pieds, d'un fort taux d'éosinophile dans le sang, de ses multiple péricardites et d'un épanchement pleural). Il a donc effectué de multiples examens a n'en plus finir (irm, échographie, scanner et prise de sang). Depuis fin juillet, la maladie n'est pas revenue grâce a la cortisone, mais voila que depuis le 30 décembre, il a de nouveau une péricardite de 0.9cm malgré qu'il soit toujours sous cortisone. Le cardiologue qui lui a fait l'échographie (qui n'est pas celui de référence mais un qu'il n'a jamais vu) lui a dit qu'il n'été peut être pas traité pour la bonne maladie car celle ci n'avait pas été confirmé.Donc j'en appel a vous proche et malade de cette maladie pour essayé de m'éclairer sur cette maladie. Pourquoi cette rechute malgré qu'il soit sous cortisone (20mg par jour)et que les éosinophiles ne soit pas remonté sur les prise de sang mais les neutrophile, les leucocytes en général)? Comment peut-on confirmé la maladie? Quels sont vos antécédents? Combien de temps dure la maladie? .... Eclairé nous sur cette maladie car on commence a baissé les bras. Connaissez vous de bon professeur en cardio ou en médecine interne sur Montpellier, Toulouse ou Nîmes? Merci d'avance pour toutes vos réponses.

adminsante
Portrait de cgelitti

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Le modérateur d'E-santé

Anthonelle
Portrait de cgelitti

Bonjour, J'ai bientôt 58 ans et  on m'a confirmé cette maladie en juin 2014, après une hospitalisation d'une semaine dans le service des maladies rares au

<"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur">

Auparavant j'étais suivi dans un hôpital dans une autre ville et pour mes problèmes de respiration (étouffement...), on me disait que c'était nerveux, bronchites chroniques...Or, déjà là, le pneumologue qui me suivait suite aux résultats de mes bilans sanguin soit les éosinophiles beaucoup trop élévés aurait dû se poser la question et demander une recherche d'Anca. Désespérée, je ne pouvais plus marcher, lever les bras et ne voyant pas d'issue, je suis allée consulter un Pneumologue au

<"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur">

, qui après notre entretien, au vu de mes examens et les résultats du bilan sanguin qu'il m'a fait faire dans son service, a pris contact avec le Professeur des maladies rares en médecine interne.J'ai donc été hospitalisée une semaine dans ce service et on m'a fait des biopsies, recherche d'Anca qui ont apportés la confirmation de cette maladie. j'ai été traitée avec de la cortisone 1500 mg par intraveineuse et maintenant 8 mois après cette découverte on essaye de me faire réduire la cortisone car trop d'effets secondaires : prise de 7 kg, candidose bucale, osthéoporose avec risques sévères de fractures... pour cela je prends en diminuant 2 comprimés d'Immurel. Je suis à 10 mg pendant 3 mois avec bilans sanguin hebdomadaire et mensuel. Pour ne plas avoir d'effets secondaires avec la cortisone le Professeur qui me suit m'a dit qu'il faudrait être a 7 mg de cortisone. Cette maladie fatigue beaucoup. J'ai fait le vaccin pour la grippe, le pneumo 13 et le pneumo 23 pour me protéger. Il faut savoir que je prenais de la cortisone depuis avril 2013, date de l'apparition des premiers symtômes. J'espère que ces informations vous aideront.

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