simplement
Portrait de cgelitti
Bonjour, cela fait maintenant 4 ans que je suis atteint d'une maladie handicapante. Je cherche des gens souffrant des même symptômes.

On m'a officiellement diagnostiqué une myopathie mitochondriale, mais je suis sceptique quand à ce diagnostic puisque le seul critère trouvé pour me classifier dans cette maladie est un excès d'acide lactique et des CPK pendant un test à l'effort.

Voici mes symptômes :

J'ai des fasiculations répétitives non douloureuses, mais visibles et ressenties dans les cuisses, pouvant se répercuter sur tous le corps.

Ces fasiculations se transforment vite en crampes (ou sensations de crampes ) sur les faces avant des cuisses ou arrières des mollets qui surviennent dans des cas précis :

- Soit à la marche normale, au bout de quelques mètres ou dizaines de mètres. Les crampes arrivent progressivement, et je peux les stopper si je m'arrête immédiatement de marcher. Si je continue de marcher la douleur se fait plus forte, jusqu'à incapacité totale de bouger mes jambes. Je dois ensuite attendre plusieurs minutes avant de pouvoir remarcher, lentement, en boitant.

- Soit en position assise ( voiture, bureau ) ou la progression de la douleur est la même. Je dois me lever rapidement et ne pas bouger pour faire disparaitre la douleur.

Voilà. Ces douleurs sont aléatoires, je n'ai parfois rien pendant plusieurs mois, et parfois je suis immobilisé plusieurs mois, ce qui est très handicapant au quotidien, puisque je ne peux pas marcher, ou m'assoir avec les jambes pliées.

Je cherche des gens souffrant de ces même symptômes, afin de pouvoir progresser dans son traitement, en précisant qu'il n'existe aucun traitement pour cette maladie jusqu'à ce jour.

PS : J'ai déjà fait tous les tests possibles ( dopler, irm, radiographie, prises de sang, biopsie de la cuisse, scanner ) examens qui se révèlent négatifs ( hors mis les cpk très élevés )

Merci!

simplement
Portrait de cgelitti
Bonjour

D'apres les neurologues, il semblerait aussi que j'ai une myopathie mithocondriale en cours de bilan. Ou etes vous suivi pour la maladie. En ce qui me concerne apres un suivi catastrophique sur lille, on a opte pouur la Salpetriere et la je dois dire que pour l'instant en quatre mois de suivi, je m'apercois de la difference au niveau des examens qui vont etre effectues
Sujet vérouillé