Le_Saint
Portrait de cgelitti
Bonjour

J'ai 28 ans et je souffre d'une céphalée vasculaire de Horton

C'est vraiment horrible et j'en ai plus que mare

Ca viens n'importe quand n'importe ou le coté gauche de ma tete, l'oeil qui se ferme et une sensation de paralésie facial l'oeil et le nez qui coule

Du coup ma vie de famille et mon travail ca le fait pas trop

Ma femme ca l'enrve d'un sens de me voir souffrir comme ca et au boulo je suis pompier donc quand ma crise arrive je suis plus trop opérationel

je prend du Relpax en cas de forte crise et si c'est la nuit je prend aussi un demi lexomil

Mais j'aimerai savoir si vous etes dans mon cas et si vous prennez un traitement de fond qui fonctionne

Merci d'avance

Bruno
Portrait de cgelitti
Bonjour..
Aujourd'hui 16 janvier 2008 jai eter diagnostiquer (Céphalée de horton)... 12 jours avant ma fete de 30ans.

Cela fesais 4 jours que javais des douleurs intenses au sourcis gauche..et quand je dit intense ceux qui en souffre doivent savoir de quoi je parle.

On ma prescrit du CARBAMAZEPINE CR (200mg/2 fois par jours).. je vais donner suite dans quelques jours, voir si le medicament fait arreter mes crises.

Jel l'espere....et je souhaite meme pas sa a mon pire ennemi.. c l'ENFER..

abientot

Danny
Portrait de cgelitti
Bonjour
J'ai 28 ans et j'ai été disgnostiqué il y a 9 ans mais je suis en phase chronique depuis 5 ans. Je suis en traitement isoptin (verapamil 4x240mm) et epival (4x500mg) par jour pour me controler mais depuis peu, mes crises sont revenus au travail. Mon patron est ouvert a la suggestion de s'approvisionner pour une trousse d'inhalation par oxygène pour m'aider lors d'une de mes crises. J'ai une question en espérant que quelqu'un soit en mesure de m'aider a-propos de comment se procurer cette trousse??

merci d'avance
serge
Portrait de cgelitti
merci
François
Portrait de cgelitti
Je souffre de céphalées de Horton depuis 1990. Je prenais Sansert. Ce médicament réglait tous mes problèmes. Aucune crise depuis des années en prenant un ou deux comprimés par jour. Cependant j'ai appris il y a 10 jours que ce médicament ne se fabrique plus. c'est la raison pour laquelle j'entreprends des recherches sur internet. J'espère trouver quelque chose d'aussi efficace et je constate que ce n'est pas facile.
Rodrigue-Québec
Portrait de cgelitti
Bonjour...moi aussi je souffre de cette cochonnerie de céphalée de Horton depuis 6 ans...J'ai tout essayé: ORL, infiltrations à la cortisone, acupunture, orthothérapie, kino, etc... ai consulté 3 neurologues, scan, pillules à en plus finir...Pour l'instant, ces crises sont là deluis 4 mois... Je prends de l'isoptin à chaque jour depuis 2 semaines et imitrex et sumatriptan et Maxaalt en cas de crise aigue... bof... ca fonctionne + ou -Ca diminue + ou -, mais les crises reviennent. Le seul problème: je ne peux pas me méfier sur le cycle des saisons: ça varie trop et je ne peux me fier aussi non plus sur l'heure de la journée... Est-ce que quelqu'un est comme moi? J'espère que bientôt ces crises vont arrêter pour longtemps... Merci de vos témoignages... ...
Laurent
Portrait de cgelitti
Bonjour Nancy,

c'est le fun d'avoir de tes nouvelle... nous sommes du saguenay mais très souvent a Québec notre fille y demeure...nous avons recu le téléphone de l'hopital aujourd'hui pour nous dire que laurent ne sera pas opérer avant avril...nous sommes découragé étant donné l'intensité et la fréquence des crises. Tu as bien raison en disans que juste nous qui le vivons peux le comprendre ... pour les autres /un mal de tête c'est un mal de tête comme tout le monde .... c'est loin d'être la réalité pour nos conjoint.... on ne désespèere pas ... mais aujourd'hui ca nous a donner un coup en sachant que ca calver va encore durer 2 mois :(... POur les période de repos laurent en a plus c'est chronique toujours a chaques jours pendant 365 jours.

A Bientot...
Richard
Portrait de cgelitti
Je fait une enquete de santé sur la céphalee de Horton dans le but de trouver la ou les causes et j apprécierais votre collaboration.
Les médecins ne peuvent soigner adéquatement s ils ignorent les causes.Tout traitement devient alors tentatif sans offrir de garantie de guérison.


Je suis un ex-inspecteur en santé sécurité a la retraite et j ai fait déja plusieurs enquetes pour aider les gens que les médecins ignorent par faute de temps ou d intéret.

Un des mes amis en souffre et je vous expose son cas dans les grandes lignes pour découvrire des points communs avec vous.
En coordonnant vos réponses j espere en arriver a une ou des solutions qui vous seront alors bénifiques.

Alors qu en pensez vous?

Jeanne
Portrait de cgelitti
J'ai commencé à faire des crises de céphalées ne sachant pas d'où elles venaient. Une crise pouvait durer en moyenne 4 heures, soulagées avec 7 ou 8 advil extra-forte. Ça revenait dans l'année sans savoir pourquoi. C'est devenu chronique. Les douleurs me réveillaient à toutes les trois nuits, régulières comme une horloge. Douleurs insoutenables, impossible de parler tellement ça fait mal, raideur de la nuque côté droit, oeil droit qui coule, sinus droit bloqué et mal à la machoîre du côté droit(je me suis fait arracher une dent que l'on disait saine, mais son nerf était rendu trop sensible). On m'a diagnostiqué NÉVRALGIE DE HORTON. Il paraît que c'est cyclique, que le changement des saisons a à y voir et que (comme dans mon cas) ça peut devenir chronique et rendre une vie insoutenable pour nous et les nôtres. Après une batterie de test, tous normaux, j'ai eu sur ma route un ange, c'est une neurologue qui m'a prescrit du NEURONTIN. Finies les crises, je suis même retournée travailler. Ça fait depuis décembre l'an dernier et je n'ai jamais eu de nouvelle crise sauf qu'elles ont recommencé récemment au début du mois de septembre. Je pense que c'est le changement de saison qui fait effet. j'ai rendez-vous avec mon médecin tout simplement pour augmenter ma dose. Croyez-moi, ça change une vie dans le sens qu'on peut la vivre au lieu de la subir...
J'espère que j'ai pu vous aider. Bonne Chance.
Jean luc
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,
Je soufre d'atroces maux de tête également, je souhaiterai obtenir une adresse de medecin/neurologue qui pourrait me diagnostiquer une éventuelle maladie de Horton.
Merci de vos réponses
Martine
Portrait de cgelitti
Bonjour Nancy,

Tu m'encourage en parlant de l'Hopital et des medecin qui vont opérer Laurent ... meme si pour eux ca semble une opération assez banal étant donné qu'il ne vont pas jusqu'au cerveau, on est quand meme inquìet et pour laurent oui il est assez confiant et il se dit que si celle ci ne fonctionne pas ca sera le gamma knife a sherbrook meme si les neuro de qc nous disent que ca ne changeras rien... ceux de sherbrook eux semble confiant de toute facon on a plus rien a perdre. J'aimerais que tu m'envoie ton lien ou tu as trouver les patients de belgique qui ont recu les életrodes...qui sait peux etre qu'un jour un fera un ti détour par la belgique....j'y ai déja penser d'aller faire opérer mon chum là bas. il faudrait que tu m'envoie ton lien par message privé probalbment que les modérateurs vont effacer. jacktine69@hotmail.com

bye a bientot

Martine et Laurent

Pages

Sujet vérouillé