gigi-love
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.

Pour commencer, bonne année ou surtout la meilleure possible, et en particulier meilleure santé, et tous mes voeux de joies, de détente, d'amitié et autres choses positives !

Bon, maintenant voici la raison de mon message. En ce moment, au "Magazine de la santé" passe une série de reportages sur un centre anti-douleur que je ne citerai pas par discrétion. Là-bas il y a vraiment, comme en théorie, une équipe pluri-disciplinaire, ce qui me fait rêver... Bien que j'habite une grande ville de France, mes trois expériences de centre anti-douleur m'ont vraiment déçue pour diverses raisons, et je n'ai vu qu'une seule fois une équipe avec différents spécialistes (pour autant ça n'a pas marché mais au moins ils ont essayé). Les deux autres fois, j'ai été reçue par un médecin, avec au mieux une infirmière, point. Chaque fois la cause des douleurs était différente ; la première fois ily a eu une réussite partielle, les deux autres fois comme par hasard échec total, pourtant la dernière fois cela aurait pu donner quelque chose d'intéressant mais, pas de chance pour moi, j'ai eu un effet secondaire rarissime que paraît-il on n'avait jamais observé au moins ici... Alors, même si maintenant une solution en quelque sorte de dépannage mais assez efficace semble avoir été trouvée (je ne me fais pas beaucoup d'illusions mais je me crampone au verre à moitié plein), j'aimerais beaucoup avoir les témoignages des uns et des autres étant passés par un centre anti-douleur, quelle que soit la cause de la douleur d'origine, pour savoir si dans l'ensemble vous en êtes satisfaits ou pas ! Eh oui je serais curieuse de savoir si le centre anti-douleurs filmé est vraiment une belle exception formidable en la matière ou si c'est moi qui n'ai pas souvent eu de chance... Merci d'avance ; même si cela ne me fera aucun bien physiquement, je le sais, je serais quand même contente de recueillir vos avis, négatifs ou positifs !

Bon courage à tous ceux qui, comme moi et bien d'autres, vivent au jour le jour avec une douleur chronique, pas facile à gérer vraiment ! Bien cordialement à tous,

Maritchou13.

Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour Chris.
Je comprends parfaitement votre colère et votre déception, j'aurais réagi comme vous... Et après, beaucoup de médecins bien écoutés par les médias vous font comprendre qu'on peut soulager voire vaincre n'importe quelle douleur......... Je préfèere multiplier les points de suspension parce que sinon je sens que je vais exprimer ma pensée plus loin que le raisonnable ! ! ! Plein de courage à vous Chris, je suis contente que vous ayez osé témoigner et serais heureuse que d'autres vous suivent, que ce soit en bien ou en mal pour ces fameux centres. J'espère quand même que certains sont bons, on ne sait jamais ! Merci d'avance aux courageux(ses) comme vous.
Passez la meilleure soirée possible, et bon courage et bien cordialement à tous,
Maritchou13.
gigi-love
Portrait de cgelitti

pffffffff! je viens de lire vos temoignage et je doit me rendre ds un centre anti douleur tres prochainnement, mais c pas ca qu'est ca !! ca fiche la trouille ! ca fait 4 ans que je souffre du dos , d abord le poid puis ensuite une hernie foraminale pas trouver par le chirurgien, puis une suposition de sciatique chronique que le centre anti douleur devrais me trouver,bref! chui sous morfine depuis 4ans et sous doliprane (6/8par jour) et le tous en souffrant bien sur je passe mon temp assise car des que je marche 20metre je souffre a m assoir par terre peut importe ou je me trouve.ma toilette intime en est infecter mes geste du cotidient n en parlons pas ,j en peut plus !ca me bouzille la vie et celle de mes enfants .mais je vous promet de vous donner les detail de mon passage ds ce centre anti-douleur ! je vous en explikerais le deroulement . bise a tous et garder le courage ,ca m en donneras peut etre un peut. ghislaine

chris
Portrait de cgelitti
Je suis également en échec total au centre enti douleur prèsde chez moi , en + la dernière consult a été brève: Madame apprenez à vivre avec vos douleurs!!et renouvellement de l'ordo pour un dérivé opiacé. Une honte . je suis paumée et en grande souffrance physique
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour Régine.
Tiens donc, moi aussi je suis "contente" de te retrouver sur un autre sujet, étant bien entendu que je préfèrerais bien sûr que ce soit dans un contexte plus joyeux ! Dommage que t n'aies pas un traitement plus efficace, mais ravie pour toi que tu aies un médecin qui au moins cherche à comprendre !
Bon, eh bien puisque c'est toi qui viens nous donner tant d'explications claires, je vais moi aussi être plus précise sur les raisons qui m'ont poussée à rechercher des témoignages, étant bien posé àla base que si je suis si si (comment dire) pour le moins surprise de ce qui se passe dans mon propre centre anti-douleur, j'aimerais bien avoir d'autres avis, autant de déceptions comme Chris que d'explications intéressantes comme Régine, voire de satisfactions pourquoi pas, par d'autres patients, on peut rêver !
La première fois, quand j'ai consulté dans le centre anti-douleurs de ma ville, pour des douleurs chroniques à la gorge (quine sont d'ailleurs en réalité jamais parties, d'où le fait que je n'en parle qu'en cas de changement), là oui j'ai eu droit à une consultation à la fois avec un médecin et je crois un neurologue, j'ai passé des examens mais je ne me souviens plus quoi car ça remonte à longtemps. Ils ont essayé deux ou trois médicaments différents, guère plus, et puis voilà, échec.
Quand j'ai consulté pour mon genou cela a été en quelque sorte plus simple, même si le résultat a été mitigé : j'ai eu une consultation, avec un médecin, mais là j'avais déjà tout un dossier à cause de ma précédente algodystrophie ; puis une scintigraphie, dans des conditions peu racontables d'ailleurs, et puis on m'a prescrit un certain temps des suppositoires de Lamaline, cela a fini par aller mieux avec du temps.
Cette fois-ci, pour ma pourriture d'endométriose (pardon mais j'essaie de rester polie), pourtant j'avais un dossier encore plus fourni vues mes deux premières opérations et les traitements déjà pris, là j'en suis à penser que le centre anti-douleur au moins celui de chez moi ne sert pas vraiment à grand-chose... J'ai d'abord eu droit à une consultation qui a dû durer à peine un quart d'heure, puis je ne sais quel médicament qui ne m'a strictement rien fait. Des mois plus tard, après deux longues hospitalisations, j'y suis revenue, là on m'a proposé quelque chose qui aurait pu être très intéressant puisqu'il ne s'agissait pas d'un médicament mais de stimulation électrique. J'ai louéé l'appareil, appris à m'en servir (avec la cécité ce n'était pas simple au début) et puis j'ai très vite déchanté : malheureusement, j'avais peu de soulagement et encore il fallait que ce soit dans des conditions bien précises, mais en contrepartie, effet secondaire rarissime mais très gênant, je ne pouvais pratiquement plus contrôler mes urines... J'ai quand même persévéré trois mois parce que j'espérais qu'avec le temps je finirais par obtenir n meilleur résultat ; puis j'ai rendu l'appareil, ai dû payer une location complémentaire en plus des trois mois déjà déboursés, et au centre anti-douleurs on m'a dit que ce n'était plus la peine de revenir ! ! ! Il paraît que cet effet secondaire n'a jamais été observé, au moins jamais en France... Sauf qu'en plus ça augmentait aussi ma douleur aux reins en cas de crise d'infection urinaire... Alors, en plus de l'acupuncture et de la kiné, il a fallu repartir sur l'artillerie lourde : Lyrika, Lamaline, Dafalgan à la demande, longtemps de la morphine en plus, maintenant je n'en prends plus qu'occasionnelement et avais réussi deux fois à diminuer les antalgiques ; mais en ce moment je n'ai pas le choix car en plus des douleurs pelviennes, suite à une infection urinaire qui laisse des traces ce sont les reins qui en rajoutent question douleur... Voilà en détails mon expérience du centre anti-douleurs ici. Heureusement pour moi j'ai aussi des séances de psy mais ce n'est même pas le centre anti-douleurs quime l'a conseilllé mais simplement une amie... Quant à l'anti-dépresseur, c'est imbriqué mais c'est quand même une autre histoire car les causes sont multiples, là il a fallu changer plusieurs fois mais j'en ai un qi me convient et qui a été trouvé par le médecin suite à mes propres indications vu que j'avais déjà souffert d'une dépression il y a pas mal d'années et n'avais alors trouvé qu'un seul a-d qui me convenait. Attention, il a un bon effet sur la dépression, mais aucun sur la douleur.
Pardon de la longueur de mon témoignage mais au moins vous comprendrez peut-être mieux pourquoi je souhaitais cet échange.
Régine je t'admire toujours pour ton courage, ta combativité et la clarté de tes explications : bravo ! Courage à vous Chris aussi. Prenez soin de vous et... battez-vous bien au jour le jour puisqu'on n'a pas le choix !
Bien cordialement à toutes, et passez la moins mauvaise journée possible,
Maritchou13.
Régine
Portrait de cgelitti
Maritchou13 contente de te retrouver sur un autre sujet. Comme toi j'ai vu les reportages sur ce centre de la douleur. Que dire des traitements proposés ? Je pense que ceux-ci doivent être adaptés au cas par cas, ce qui convient aux uns ne convient pas obligatoirement aux autres, chacun réagit différemment à la fois à la douleur et aux médicaments. Si les médecins ne connaissent pas et ne cherchent pas la cause des douleurs comment un traitement peut-il être efficace ?
Pour ma part j'ai pris 18 médicaments différents sans résultats. Après 19 mois de souffrance je suis au centre de la douleur de ma ville depuis 5 mois. Je vois un médecin qui cherche à savoir pourquoi j'ai mal. Il refuse de me donner quoi que soit tant qu'il ne saura pas. La première consultation a duré 2 heures, les autres environ 3/4 d'heure. A chaque fois il reprend mon dossier et note tout ce qui est "nouveau". J'ai déjà eu plusieurs examens, IRM médullaire, bilan sanguin. Mes douleurs ne sont pas d'origine rhumatismales, donc les recherches continuent. Je viens de passer un EMG et une rédio des cervicales en statique et dynamique. J'aurai les résultats le 23 février, j'en saurai un peu plus à ce moment là avec je l'espère une réponse sur l'origine de ces douleurs.
En attendant je n'ai pas de traitement particulier, Dafalgan à la demande, myorelaxant le soir et un antidépresseur qui semble agir un peu sur la douleur. Ce médicament m'a été prescrit par le psy du centre de la douleur en remplacement de celui que je prenais avant.
La douleur demande une prise en charge pluridisciplinaire, un soutien psychologique peut aider à gérer et à comprendre pourquoi nous souffrons.
Chris je trouve honteux le comportement de ton médecin, je comprends ta réaction, j'aurai fait la même chose..... et peut-être pire encore....... j'en ai tellement vu et entendu depuis presque deux ans que je préfère m'abstenir de tout commentaire..... je risque d'être carrément méchante envers certains professionnels de santé...... Si tu peux, pourquoi ne pas aller dans un autre centre. Je te souhaite beaucoup de courage, ne baisse pas les bras.
C'est vrai que je trouve le temps long avant d'avoir un médicament efficace, mais au moins j'ai échappé à tous ces traitements lourds dont les effets secondaires ne sont pas à prendre à la légère. J'ai peut-être aussi la chance d'avoir un médecin qui cherche à comprendre avant de décider d'un traitement.
Je vous souhaite une très bonne soirée, bon courage et à bientôt.






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