Nour
Portrait de cgelitti
A 2ans et 5mois je souffre d' une sténose pulmonaire et d' une CIV- beoin de soutien.
anna meme
Portrait de cgelitti
bonjour moi je suis enceinte de 6 mois et les medecin ont dit que mon bebe avait une mauvaise position des 2 tuyau quil y a apres les ventricules droit et oreillette gauche une operation et nessaire jaurai voulu savoir des renseignement sur loperation merci
zine peg
Portrait de cgelitti
j ai 27 ans je souffre d'une stenose pulmonaire et du syndrome de wolgang parkinson white, mon coeur en forme de sabot et ma tricuspide qui est deviee,j en vie bien ca ne m'a jamais empecher de faire du sport,j' ai supporter deux grossesses alors que le cardiologue n'etait pas pour. pas de traitement tres lourd.
marie
Portrait de cgelitti
la fille de ma fille a maintenant 4 ans et a un ventricule unique et diverses malformations cardiaques, elle a subi diverses interventioons chirurgicales, à sa naissance le pronostic était mauvais, il lui faut une greffe ceour poumons ms aujourd'hui elle est toujours la pleine de vie m^me si si elle est tte petite , va recevoir prochainement des hormones de croissance et devra être greffée ms la bataille de ma petite fille est un véritable chemin de croix pour elle bien sur et ses parents mais qui ont qd même décidés de faire une petite soeur de 2 ans maintenant, elle avait un gd frère de 9 ans, il faut dire qu'elle est aussi anorexique du aux hospitalisations donc a une sonde nasale et va subir prochainement une gastrotomie pour la nourrir par sonde ventrale ms elle va à l'école 2 heures par semaine et super intelligente , très mature ; elle a marché à 2 ans, et fait depuis peu pipi au pot car tellment menue que tout est difficile ms voilà cela se fait progressivement; courage à vous et à bientôt
Nour
Portrait de cgelitti
J'ai 20 ans et j'ai une stenose pulmonaire. Pour les parents d'enfants atteint du meme mal, je vous demande de ne pas exclure vos enfantsdes joies de la vie d'enfant comme le sport ou car cela crée des ravages beaucoup plus grand que la stenose. Bien sur ilfaut faire attention et reduire les activités intenses. Je n'ai pas eu detraitement, juste une surveillance constante. Prevenez tot vos enfants des risques de la maladie. J'ai 20 ans et la maladie me joue des tours à cause de certains exces (caeine tabac et alcool) parce que mes parents m'avait vaguement prevenu des risques. Mon cardiologue m'a prédit une vie courte avec des exces (40 ans) cependant avec une bonne hygienne de vie on peut vivre longtemps et meme avoir des enfants. Merci d'avoir lu ce temoignage soyez prudent
Sujet vérouillé