mafate
Portrait de cgelitti
Le Président Jean Philippe RABATEAUD a créé Zik'O'Coeurs pour aider les gens atteints comme lui de graves pathologies cardiaques (maladie ou malformation). Il souhaite que son expérience et son quotidien puissent apporter un mieux dans la vie de chaque malade et de chaque famille.

Le quotidien d'un cardiaque est lourd à gérer car il faut adapter sa vie à ce qu'accepte son corps. Impossible pour un cardiaque de surpasser ses possibilités physiques car sinon......c'est le danger!!!

Quant à la vie sociale, c'est aussi très lourd à gérer : à l'école, les petits cardiaques sont souvent montrés du doigt ou écartés du groupe car leur handicap n'étant pas visible, on les prend pour des "douillets" ou des "précieux". Au travail, les adultes sont souvent pris pour des "fainéants" ou des "petites natures" car encore une fois leur handicap ne se voit pas mais il est bien réel et les limite. Ils sont parfois exclus du milieu professionnel car les patrons n'en veulent pas et aussi exclus du milieu des handicapés car les cardiopathies sont très très rarement reconnues comme handicap!!!

Alors où situer les cardiaques?

C'est pour essayer de faire changer tout cela que le Président Jean Philippe RABATEAUD et tous les membres de l'association ZIK'O'COEURS se battent. Il leur faut des moyens humains et financiers pour aider les malades, les hôpitaux cardiologiques et la recherche médicale.

Une opération chirurgicale, un médicament peut sauver un cardiaque, mais pour cela, il faut de l'argent pour trouver cette opération et ce médicament.

Voila ce que je souhaite dire sur Zik'O'Coeurs et encore, je n'ai exprimé que mes sentiments humains par rapport à la cardiologie!!

Maintenant si je vous exprimais mes sentiments de maman vivant au quotidien la malformation de mon enfant, vous comprendriez encore mieux pourquoi je soutiens à 100% cette asociation.

Allez voir le site : http://zikocoeurs.asso.free.fr/

michele
Portrait de cgelitti
[QUOTE=caroline] bonjour a tous, je suis maman d'un petit garçon de trois ans et d'une petite fille de 4 mois. Benjamin est né avec une transposition des gros vaisseaux. le gynéco n'avait pas vu ce prob à l'écho. notre parcours a été difficile, mais Benjamin est rentré à l'école cette semaine, il va aujourdhui très bien.
je sais que ces moments ne sont pas faciles. je m'adresse aux parents qui vivent ces moments difficiles en leurs souhaitant plein de courage.
ils peuvent me contacter pour partager leur histoire[/QUOTE]
brugheat.jean
Portrait de cgelitti
Je suis atteint de valvulopathie aortique congénitale évolutive et je doit me faire opérer au C.H.U. de Clermont-Ferrand par l'équipe du Professeur Cassagnes.J'ai 53ans.Je me permet de féliciter Christelle don le témoignage concernant ses deux enfants;l'un ayant été opéré à cinq reprises à coeur ouvert et l'autre à deux reprises pour lui dire et relayer son message qui a bouleversé le poète que je suis.Cette petite phrase qui parait anodine est vraiment révélatrice."J'aimerais tant qu'un jour les gens s'aperçoivent du bonheur qu'ils ont plutôt que de leurs petits soucis..." félicitations à vous Christelle;qu'elle belle et magnifique leçon de vie avez-vous formulé là!c'est pûr et c'est vrais.
corinne87
Portrait de cgelitti
Merci Krikri, pour tout ton soutien.
Je vois que nous avons le même parcours de "maman".

J'aimerai que l'on puisse communiquer car cela fait du bien de trouver des personnes qui comprennent ce que l'on vit au quotidien.

Peut être que nos échanges seront intéressants pour les autres maman comme nous et pour les malades.

L'action de Zik'o'coeurs est avant tout de mettre en contact les personnes concernées par les cardiopathies.
Aussi, ce cerait sympa si tu venais nous aider sur le site : http://www.zikocoeurs.asso.fr

A bientot et encore merci pour ton soutien. J'espère bientot pouvoir avoir de tes nouvelles et surtout des nouvelles de ta fille. Nous sommes de tout "coeur" avec elle dans cette épreuve. Tiens moi au courant
CORINNE
mafate
Portrait de cgelitti

je suis maman d une jeune fille née avec une cardiopathie congénitale elle a 31 ans elle va bien après 4 opérations suivie à necker maintenant à georges Pompidou elle a décidé d  avoir un enfant .quels sont les risques.

chantry yvette
Portrait de cgelitti
Je vais être opérée la semaine du 17 novembre on va me mettre une valve car la première est abîmée,apèrs une opération de sténose mytrale il y a 25 ans, je sais que la chirurgie cardiaque est presque sans danger, mais lorsqu'on va subir une telle opération, le stress existe mais je veux vivre, car je crois que j'ai encore des choses à vivre. Yvette
joanne
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Mon fils de 20 ans est né avec une cardiopathie congénitale (tétrallogie de Fallot), on se savait pas s'il allait supporter cette malformation à cause de son faible poids 2.kg et on a bien cru le perdre, je vous passe tous les détails, je pense que beaucoup de parents ont vécu la même chose. Il a donc été opéré par le Dr Champsaur à Lyon (un très bon chirurgien). Il est suivi tous les ans avec écho, test d'effort. Mais le problème est que les suites opératoires sont toujours là (fuite de valve, rétrécissement pulmonaire) mais bon il se porte bien et vit presque normalement à part le sport qu'il ne peut pratiquer que modéremment (de toute façon il n'aime pas le sport). Il devra subir une autre intervention pour la valve qui fuit mais on ne sait pas quand. C'est vrai que la chirurgie cardiaque a fait de gros progrès et qu'il faut garder espoir car on peut aujourd'hui opérer des cardiopathies très grave ce qui n'a pas toujours été le cas. C'est vrai que quand on emploie le mot cardiaque ça fait peur aux gens mais sachez que ces cardiopathes sont tellement bien suivis qu'ils ont bien moins de chance de mourrir de maladie cardio-vasculaire à l'inverse de quelqu'un en bonne santé qui n'a jamais consulté de cardiologue.
Comme vous je me fais beaucoup de soucis pour son avenir, c'est normal pour une maman mais il faut se battre comme nos enfants se sont battus pour survivre.
anthony
Portrait de cgelitti
Pour Christine Philipe et les parents inquiets.
J'ai été opéré à coeur ouvert en 77 à l'age de six ans.J'ai subi une plastie et l'on m'a indiqué qu'une nouvelle opération était envisageable. A ce jour je ne suis pas retourné sur le billard.
Par rapport à mon vécu, je pense qu'il est beaucoup plus difficile d'être dans la situation de parent.
Lors de mon séjour au cardiologique à Lyon, J'ai ressenti malgrè mon age une envie de vivre incroyable et je bouffe la vie continuellement.
J'avais besoin du soutien et de la présence de mes parents pour me rassurer, rôle qu'il ont trés bien joué, mais aussi de mon espace de liberté. Subtile dosage.
Pendant mon hospitalisation, les élans de générosité moraux ont été pour moi trés important à cette période. (courrier des camarades de classes avec un mot de l'instit, visite des voisins...)
Je ne me suis jamais senti plus faible que les autres même dans le sport qui m'a été officiellement autorisé depuis 6 ans.
Ma dernière visite chez le cardiologue (semaine dernière) a été bonne et il m'a même dit que j'avais subi une chirurgie exceptionnelle. J'en profite d'ailleurs pour remercier le professeur Thermet pour le fabuleux travail qu'il a effectué lors de mon opération.
Chaque cas est différent mais j'espere que mon ressenti vous tranquilisera un peu.
A tous les parents anxieux, sachez que vos enfants, pour la plupart, vivent leur maladie de mamière sereine.
Bon courage.
Frederique
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes les mamans qui comme moi attendaient une si belle nouvelle.

C'est l'asssociation Heart and Coeur
www.heartandcoeur.com ( la plus lue et la plus importante en france et dans le monde )qui vient de faire parrainer par DEUX MINISTRES cette journée.

Voila la super nouvelle et le lien
http://www.heartandcoeur.com
ou
http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier.php
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Journée de sensibilisation
      aux cardiopathies congénitales
             le 14 février
UN JOUR POUR LES COEURS



JOURNEE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES,
Le 14 février, jour de la Saint Valentin.



La Saint Valentin est célébrée par toutes sortes de coeurs à travers le monde, le 14 février de chaque année.

C?est aussi un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin d?attirer l?attention sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.
Cette journée de sensibilisation est de donner, à l?occasion de la Saint Valentin, en plus de ce qu?il est, un geste d?amour pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.
Il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques de naissance appelées « cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 100 000 personnes opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.

Beaucoup sont atteints de « syndromes » qui compliquent leur problème cardiaque et font qu?ils sont classés dans la catégorie des « maladies rares », des maladies génétiques.

L?histoire commence en 1999, aux USA dans l?état du Connecticut, où J. Imperati -mère d?un enfant atteint d?une cardiopathie congénitale- a conçu l?idée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait le jour des cardiopathies congénitales.

En quelques mois, grâce à l?élan de l?association C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org) presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l?Australie, le Canada, l?Allemagne, l?Inde,le Liban, l?Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l?Angleterre etc.. acceptent cette proclamation.

Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou
Journée Nationale de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales

En France, HEART AND COEUR (Association Française de Cardiaques Congénitaux à visée Internationale) ainsi que l?association l?ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux) se mobilisent depuis toutes ces années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », handicap souvent invisible, mais très lourd à porter.

Nous organisons depuis de nombreuses années des manifestations, des colloques médicaux, des rencontres, des diffusions d?information pour sensibiliser le public de plus en plus nombreux.

Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS, Ministre des Personnes Handicapés et de la Famille, ont accordé leur parrainage à cette journée du 14 février.
La France va ainsi rejoindre les autres pays cités plus haut et renforcer l?écoute au niveau européen.

Le 14 février, pensez aussi aux cardiaques congénitaux qui sont 6 à 8000 à naître chaque année dans notre pays.

Christian DAUMAL, président - fondateur Heart and Coeur http://www.heartandcoeur.com (site bilingue)


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laura
Portrait de cgelitti
bonjour je cherche un schéma d'une opération à coeur ouvert...pouvez-vous m'aider ?
mina
Portrait de cgelitti
Mon petit neveu Enzo né le 25 janvier dernier a une double discordance auriculo ventriculaire et ventriculo artérielle egalement une civ !!! je souhaite avoir des temoignanges de gens ayant eu un cas similaires bisous a tous

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