nourhafida
Portrait de cgelitti

bonjour

mon fils de 6 mois maitenant a une transpositions des gros vaisseaux avec une large civ de 10mm tt allait mieux mm si il ne poids pas bq de poids ; la derniere visite a evoquee une debut d htap et cela m a encore destabilisé l operation est programmé pr ses 12 mois

il est ss lasilix et captopril la cardiopediatre envisage d avancer la date d loperation mais j ai pas aimé sa tete

elle est decue de cette complication et osi elle a ajouté hypertrophie du ventricule droit

aider moi si kkun a passer par las donner moi vos conseils et mon pt garcon est tres bien joue souris mais a 6 mois il est bq au dessous de la courbe de croissance

cordialement enidan

fzzaimi
Portrait de cgelitti

bonjour, j espere ke tt se passe bien pour votre bebe et kil va mieux mnt

moi en fait, je viens d accoucher il y a exactement un mois et c ma premiere experience. on ete tres content avant d entendre la terrible nouvelle. a 7 jours de vie de mon petit bebe et pendant sa premiere consultation pour le BCG le pediatre nous a appris qu il a un grand souffle et qu il faut aller faire une echo en urgence. on est alle chez un cardio-pediatre qui nous a demande apres avoir fait l echo de faire une radio pulmonaire car il n arrivait pas bien a se situer et qu il doutait que mon bebe a le coeur a droite. sur le champ, on a fait cette radio et on est parti revoir le cardio qui a fait en plus un cardiogramme et nous a annonce et explike la maladie.

il s agit en fait d une cardiopathie congenitale complexe : dextrocardie(coeur a droite)+un canal atrioventriculaire(cia+civ de 17 mm les deux)+une seule valve entre les deux ventricules+vaisseaux malposes+resistences pulmonaires.

on a tellement ete choke et boulverse qu on est parti demander plusieurs avis esperant qu il y est une erreur de diagnostic mais malheureusement c t idem.

 

les medecins disent que ds un premier temps il faut sauver les poumons en faisant une operation de cerclage avant ses six mois et apres il faut faire plusieurs operations pour son soeur mais aucun de ces medecins n a pu me dire exactement kel genre d operation et kan est ce qu on doit les faire car il disent k il est encore petit et k c tellement complike et rare kil doivent discuter son cas avec des missionnaires ki viennent de l etranger.

 

a chak fois ke je vois un medecin je lui pose une seule kestion : est ce kil y a pas de solutions pour son cas ou est ce qu il va pas vivre?

 

ils disent kil y a des solutions mais savent pas kel genre d intervention ils vont faire et que finalement sa vie ou sa mort  ne depend pas de la maladie et que c est DIEU qui en sait;

 

bon je sais pas koi faire je suis tellement choke et g tellement peur ke je sais pas du tout koi faire et keski nous attend et lui en particulier.

j espere k un miracle se produit meme si j en doute et ke tt ira bien.

 

je pense aller consulter en france ou en suisse mais je sais pas ki contacter car moi je suis au maroc.

 

 

nourhafida
Portrait de cgelitti

contacter l'hopital necker a paris ils peuvent vous renseigner sur l'association qui s'occupe des enfants etranges du courage et noublies pas douaa

mariodette
Portrait de cgelitti

bonjour, je comprends votre angoisse, il vous faudrait contacter l'hôpital Robert Debré à Paris. Pour info une association s'occupe de faire venir les petits en France, ils sont hébergés dans des familles volontaires et sont très bien soignés et opérés. je ne voudrais pas vous choquer mais ce n'est pas Dieu qui guérira votre petit ce sont les chirurgiens. Allez, courage.

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