tine04
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

Je viens à vous car je déprime complètement...Je me présente un peut, j'ai 37ans, je suis guide touristique donc tjrs en vadrouille à l'étranger mais voilà, en Juillet dernier, après des infections urinaires à répétition, le remplaçant de mon généraliste, qui ne m'avait jamais vue, à trouvé que ce n'était pas normal de faire autant d'infections (5 en 4 mois) m'a fait passé une écho. urinaire, résultat : une grosseur de la taille de mon poings se trouve dans ma vessie et bloque mon rein droit qui se retrouve attrofié...alors tous c'est enchainé, hospitalisée d'urgence en urologie à Grenoble, on m'opère une première fois pour sauver mon rein et faire une biopsie de la tumeur pour voir si elle est cancereuse...ensuite viens la 2ème opération avec ablation de la vessie, ovaire, utérus et légère réduction du vagin...on m'a reconstruit une vessie avec un morceau d'intestin, comme ça se fait souvent, et je me sonde par le nombril...tout aurai été parfait si cela en était resté là mais en décembre, un problème survient...j'éprouve des difficultés à me sonder et une douleur à la jambes gauche, un peu comme une ciatique, se fait sentir, puis impossible de me sonder!!! Je repart donc en urgence en urologie de Grenoble...on me refait toute une batterie de scanner, IRM ect... et on me trouve une tumeur de 3cm accroché au rectum, qui appuis sur le nerf caitique (d'ou la douleur)...un colloque entre tous les médecins se fait et une chimio est décidé ...mais voilà, lorsque mon chirurgien urologue viens avec l'oncologue pour m'annoncer ce qui va se faire, l'oncologue m'annonce, sans détours et délicatesse, qu'il va procéder à l'ablation du rectum (stomie)avec mise en place d'une poche!!!nouveau choque pour moi surtout que ce n'est pas ce qui avait été décidé avec les autres médecins lors de leur réunion... je refuse cette nouvelle opération avec le soutien de mon chirurgien urologue et c'est avec rétissance que l'oncologue met en place la chimio...3ème opération pour implanter la chambre qui servira à la chimio qui va durer 3 mois... ensuite encore un scanner et un IRM pour voir ou en ai la tumeur et là enfin une bonne nouvelle: elle a disparue !!! l'oncologue(plus pessimiste que jamais) me reparle d'une éventuelle stomie!!! Là je m'emporte et l'envoie promené !!!mais j'accepte la radiothérapie de 6 semaines pour stériliser le tout... cela fait 1 mois que j'ai fini la radiothérapie (que j'ai détester) et aujourd'hui je suis génée par de l'incontinance...je sais qu'après tout ce que j'ai subie je doit être patiente pour que tout ce remêtes en place mais pour quelqu'un qui n'a jamais été malade et qui à tjrs travaillé, c'est comme si on m'avait coupé les ailes!!! je ne sais même pas si je vais pouvoir reprendre mon activitée vu que je doit trimbaler des boites de sonde et que je me fait pipi dessus,je me sent prisonnière de ce cancer et j'ai l'impression que ma vie est fini...

geony
Portrait de cgelitti
bonjour marie-laure,

excuse-moi de ne pas t'avoir répondu avant mais mon ordi à eu un souci de virus !!! je suis contente de savoir que vous ayez trouvé un urologue compétent, moi le Dr Cadi, qui me suis à Grenoble, est super, il m'avais soutenue à fond lorsque l'oncologue voulais me faire une stomie (ablation du rectum)que je ne voulais pas !!! pour ce qui est de ma chambre implantable, j'ai passé un écho-doppler et en fait j'ai une trombose(veine bouché) à la sortie de la chambre, cela arrive lorsque la chambre n'est pas utilisé depuis un certain temps donc je suis sous Arixtra (anti-coagulant)en piqure dans le ventre, pendant 3 semaines...sinon la chambre implantable est super pratique, il n'y a aucune crainte à avoir, c'est juste que moi il faut tjrs que je complique les choses les plus simple !!!
a bientôt
marielaure
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous ...

Après tous nos déboires avec l'urologue qui était prête à passer ma mère sur le billard sans scanner ni scintigraphie préalable, puis consulté en catastrophe un 2e urologue nettement plus professionnel dans son approche, j'ai donc accompagné ma maman à son 1er rdv à Cochin avec M. Marc Zerbib, urologue.

Grâce au 2e urologue, nous avons pu arriver chez M. Zerbib "armées" de scanner et scintigraphie osseuse.
De ce fait, M. Zerbib avait tous les éléments en main pour faire son diagnostic.

Le contact est bien passé avec ma maman ... nous avons eu en face de nous un monsieur non seulement très compétent, mais accessible et humainement très sympathique.

Mais quelle surprise ... l'optique de soins proposée n'est plus du tout l'opération !!!

Après avoir été quasiment harcelée par l'urologue qui avait suivi ma mère au départ, pour foncer tête baissée sur l'opération (elle a même été jusqu'à relancer ma mère par téléphone il y a qq jours pour la pousser à accepter d'être opérée le 10 mai), M. Zerbib s'est avéré dans une toute autre optique de soins.

Pour lui, pas question d'opérer à l'heure actuelle.
Première explication : outre la tumeur infiltrante, il y a des ganglions externes à la vessie qui laissent penser à une expansion du cancer ...
Ca n'est pas une bonne nouvelle, n'est-ce pas ...
Et puis, il m'a confirmé que la tumeur dans la vessie pouvait évoluer très vite ...
2e explication : éviter ou minimier autant que possible l'acte chirurgical si par bonheur la chimio a une éction sur la tumeur dans la vessie.

Au fur et à mesure du rdv, je comprenais encore moins comment l'urologue précédante pouvait s'obstiner à vouloir faire une ablation de la vessie dans ce contexte !!!
M. Zerbib, quand je lui ai expliqué que l'urologue qui avait traité ma mère et voulait l'opérer n'avait même pas prescrit de scanner avant ça, a tiqué ...
Et m'a juste dit "maintenant, je comprends" (sous-entendu "pourquoi vous avez perdu confiance en ce praticien").
Je crois décidemment qu'elle a tout fait en dépit du bon sens : traiter par instillations sans d'abord faire faire de scanner et de scintigraphie pour voir s'il y avait des tumeurs hors vessie. Puis paniquer en voyant les résultats de la biopsie après ce traitement par instillations en voulant soudainement opérer ma mère dans la précipitation, toujours sans prescrire de scintigraphie au préalable !
Aujourd'hui, tout ça me parait dément, avec le recul et les informations que j'ai ... je crains même qu'elle aie vraiment fait du tort à ma mère, et fait perdre un temps peut-être précieux.
Bref, passons ... le mal est fait ...

Pour M. Zerbib, la première chose à faire est de tenter de maitriser d'abord la situation globale.
Il préconise une chimiothérapie "néo-adjuvante".
L'objectif est évidemment d'empêcher le cancer de se généraliser, et si possible (si les tumeurs de ma mère réagissent à la chimio), de combattre ces tumeurs, dans une optique idéalement conservatrice (qui éviterait l'opération lourde à ma mère).

Le point positif, c'est qu'il n'a pas exclu l'hypothèse que la chimio soit efficace au niveau global, y compris sur la tumeur de la vessie.
Le point plus sombre, c'est évidemment que s'il est dans cette optique de chimio, c'est qu'hélas on ne peut déjà plus traiter uniquement au niveau local ...

Ma maman était malgré tout soulagée de ne pas avoir à foncer tête baissée dans cette chirurgie lourde ... et s'est enfin sentie en confiance avec cet urologue.

Celui-ci nous a encore fait gagner davantage de temps en improvisant un 2e rdv avec l'onchologue de Curie qui suit ses patients à Cochin, l'a vu qq mn pour lui exposer le cas de ma maman avant que ce dernier nous reçoive.
Le relais s'est donc fait dans la matinée même avec M. Beuzcoc, onchologue de l'institut Curie.

Il n'a pas trop eu le temps de nous exposer le traitement dans les détails. Il a paré à l'urgence : prescrire une radio du tibia pour s'assurer qu'il n'y a pas cancer osseux car il y a un doute sur cette zone sur la scintigraphie ... et passer en revue tous les antécédants médicaux et tous les traitements médicamenteux de ma mère pour vérifier la compatibilité de la chimio envisagée et lui prescrire en plus une PDS pour vérifier la possibilité de faire l'implantation d'une chambre pour la chimio.

Nous avons rdv mercredi prochain pour revenir avec le résultat de la radio du tibia et de la PDS.
L'onchologue n'a pas souhaité s'avancer sur un pronostic vital pour ma maman.
Il m'a temporisé en disant qu'il ne pourrait le faire qu'après confirmation par cette radio, qu'il n'y a pas de tumeur cancéreuse sur l'os.
Mais j'ai bien senti qu'il a peu de craintes pour un cancer osseux, que l'on va sans doute trouver simplement une nouvelle zone arthrosique (ma mère faisant en plus de l'ostéoporose et étant perclue d'arthrose, comme beaucoup de personnes âgées).
Je crains plutôt qu'il m'aie temporisée surtout pour nous ménager ma mère et moi ...

Je suppose que sauf mauvaise surprise sur ce tibia, la prochaine étape sera l'implantation de la chambre et la programmation et le protocole de chimio.

Pour ma part, j'ai bien mesuré que la situation n'est malgré tout pas très facile, que le choix de cette chimio n'en est pas vraiment un ... que le prochain rdv sera peut-être plus dur ... car cette fois, il aura vraiment tous les éléments pour nous donner son pronostic vital ...

Voilà pour nous ...


Geony : qu'est-ce qu'il s'est passé avec la chambre implantable ?
Ca a l'air compliqué d'utilisation, ce truc ... ça s'est bouché ? Déplacé ???
J'espère que ça va fonctionner la prochaine fois ...
Je croise les doigts pour toi ...
sisi1953
Portrait de cgelitti
bonjour
je viens à toi pour avoir quelques nouvelles de ton scanner du 28 mars et de ce qui en résulte.j'espère que ça va aller pour toi
pour ma part j'ai très peur,le 4 avril j'ai fait une mammo de contrôle,la radiologue m'a averti de suite d'une anomalie et m'a fait une byopsie,j'ai certainement un cancer d'un 1cm environ ,je saurai quoi demain matin
car il y a urgence, comme tu la sais, je suis opérée le 17 avril de mon cancer de la vessie (ablation de la vessie,d'une partie du vagin, l'uterus,remplacement de la vessie par un morceau d'intestin grêle qui va en résulter sur poche extérieure à vie)grosse opération de 3 à 5heures avec au miens trois semaines d'hopital en moyenne.bon je m'y étais fait malgrè tout
mais là si en plus j'ai un cancer du sein c'est le bouquet!! j'aimerais qu'on m'opère le tout en même temps,
demain je vais vois l'anéstesiste et jeudi rdv avec le dr
chirurgien du sein, heureusement je suis suivie par psychiatre, mais bon,c'est dur!!!surtout qu'actuellement
je n'ai mal nul part,j'ai même mis en couleur mes portes et tapissé ma salle à manger ses derniers jours, il faut bien se défouiller!!!
bon courage à toi et aux autres.........
sylviane
marielaure
Portrait de cgelitti
C'est pas de chance, Geony ... mais cette petite inter t'améliorera quand même beaucoup le confort quand tu auras une chambre opérationnelle.

Nous avions été surprises que Cochin envoie ma mère dans une clinique pour la pose de sa chambre au lieu de le faire faire à Cochin. Mais apparemment, avec les infections nocosomiales (pas sûre de l'orthographe), ils en sont au point de préférer envoyer les gens en clinique ...

Autrement, ma maman a eu ses 2 premières séances de chimio. 48h après la première, elle a vraiment été malade : fiévreuse, écoeurée, aucun appétit, picotements dans la gorge ... ça a duré 1 semaine et elle avait maigri et était épuisée. Je m'inquiétais vraiment pour la suite ...
A la 2e séance, elle a fait la bêtise d'oublier l'anti nauséeux à prendre le matin de la séance (elle a tellement de médocs à prendre, la pauvre ...) et la sanction a été immédiate : elle a été malade comme un chien dès la fin de la séance, malgré une piqure d'un équivalent de Primpéran quand ils ont vu qu'elle n'arrêtait pas de vomir.
On a eu du mal à repartir de Cochin, tellement elle était scotchée aux toilettes et se fatiguait.

Mais dès qu'elle a pris le médicament qu'elle avait oublié à la maison, ça s'est arrangé et à part les picotements croissants donnés par l'oxyloplatine, elle supporte beaucoup mieux cette 2e séance. Et puis ils lui ont prescrit ce médicament pour 48h au lieu de juste 1 prise avant la chimio. Manifestement, c'est l'anti nauséeux le plus efficace parmi ceux qu'elle a à prendre.
Elle est légèrement fiévreuse et fatiguée, mais rien à voir avec les effets secondaires de la première séance.
Elle fait de petites sorties, voit des amies et sans faire de prouesses, ne vit pas trop mal ...
Bref, elle a bien meilleur moral ... et en plus, elle me dit qu'elle n'a plus mal au ventre et plus l'envie de faire pipi pressante comme avant la chimio.
Si seulement ça pouvait être signe que la chimio faisait effet sur la tumeur ...
Cet espoir la motive énormément pour supporter le traitement.
Bref, on y croit ... et maman a bon moral.
marielaure
Portrait de cgelitti
Zut alors, Geony ... je trouve pas ça très normal que tu aies eu cette inflammation au niveau de la chambre ... puis alors les antibio par dessus la chimio, c'est sûr que ça aide pas à encaisser le tout ...
Je te souhaite que ce pb avec ta chambre finisse quand même par se régler ...
J'espère vraiment que le scanner t'apportera des nouvelles positives qui te boosteront pour avoir le courage de supporter tous ces soucis ...
Ils n'ont pas parlé de faire un scanner à mi-traitement pour ma mère, qui a 6 séances de prévues. Seulement à fin de traitement. Ca a l'air pourtant courant de faire ce point à mi-traitement ...
M'enfin ... ne nous plaignons pas : ma maman a fait sa 3e séance hier et tout s'est très bien passé (cette fois, elle n'avait pas oublié le médicament !).
Après la chimio, on est allées dans un café et elle a mangé un bon bout de tarte au fruits. Hier soir, elle a eu un super appétit : elle a mangé 6 crèpes !!!
Et ce matin, elle taillait ses rosiers dans le jardin !!! Je suis vraiment contente de la voir comme ça ...
Bien sûr, les picotements gorge, mains pieds s'amplifient de séance en séance, mais elle prend ça stoïquement. C'est une gêne, mais ce n'est rien à côté de la fatigue et des pb de nausées etc qu'elle a eus ...
Pourvu que ça soit encore comme ça les prochaines séances !
sisi1953
Portrait de cgelitti
Je suis la fille de sylviane, je viens donner des nouvelles de ma mère...
Les opérations se sont bien passées. En tout avec anesthésie, peridurale et etc. cela a duré 6-7 heures. Ils l'ont prises le matin vers 9h et je n'ai pu la voir que vers 18h50. c'était long mais soulagé de la voir enfin! Elle était blanche mais cela est normal vu qu'elle revenait de l'opération. Aujourd'hui, elle a su qu'elle devait se faire tranfuser par manque de renouvellement du sang qui n'est pas assez rapide.
Elle est aux soins intensifs. elle a deux drains pour les plaies internes, deux sondes dans les urétres et a une péridurale permanente pour la douleur. En ce qui concerne le sein, ils lui ont enlever le cancer au sein et le ganglion. Elle aura les résultats d'analyse d'ici une bonne semaine.
Voila ce que je peux vous dire pour le moment.

Pour marie laure, je peux peut etre répondre à votre question sur l'attitude et le soutien, je sais que ma mère parle énormément avec tous (famille et amis) de cette maladie et va de l'avant.De plus elle s'est occupée en attendant les opérations(tapissage, mettre en couleur). Nous sommes énormément présents pour elle, et sait qu'elle peut à tous moments venir nous parler. Elle sait renseignée beaucoup sur ce qu'il allait se passer. (d'ailleurs voici une adresse si vous voulez :
http://www.uropage.com/ART_vessie.htm )
Maintenant tout depend du caractère de chacun. Ma mère est quelqu'un à caractère fort, d'ailleurs tout le monde se demande comment elle a pu autant prendre sur elle tous ces événements.
Je comprends votre angoisse envers votre maman. Moi aussi c'est pareil. Je n'ai pas beaucoup dormi ces jours ci...

Je pense avant tout que la prsence et la discussion sur ses angoisses sont très importantes.
j'espère que cela vous a aidé?
Si vous avez besoin n'hésitez pas.

Je donnerais d'autres nouvelles ultérieurement...
A bientot!!
geony
Portrait de cgelitti
bonjour,
je viens a mon tour aux nouvelles!!!
sisi1953, je suis contente de savoir que les opérations de ta maman se sont bien passés, je lui souhaite un bon rétablissement et croise les doigts pour ses résultats...
marie laure ne te laisse pas faire par des médecins qui prennent des décisions sans alternative, le patient doit avoir le choix de la décision !!! j'éspère que la prochaine consultation du 30/04 sera moins pessimiste, je vous le souhaite et suis de tout coeur avec vous...
De mon coté je suis en pleine récidive!!!mon cancer a refait surface et s'attaque désormais a mes poumons...donc vendredi j'ai passée une TEP pour en savoir plus, résultat: le poumons droit est attaqué et "heureusement" rien aux autres organes et aux os !!!
Me voilà donc repartie pour une serie de chimio de 3 mois env. que je commence vendredi... je vous tiendrais au courant des suites ...
                  amicalement
marielaure
Portrait de cgelitti
Bonjour geony,

Soulagée pour toi que déjà financièrement, il s'avère que tu avais des droits et que la ligue t'aie aidée à les faire valoir.
Ca t'ôte une bonne épine du pied et ça te permet de te recentrer sur ta santé sans avoir à te faire de gros soucis pour ta situation financière ...
Plein de bonnes zondes pour t'aider à aborder sereinement cette opération toute proche !
Je penserai bien à toi et je passerai voir ici si jamais tu auras eu une petite chance de passer par le net pour me confirmer que l'opération s'est bien passée avant de partir en maison de repos ...

Pour Maman, j'ai eu très brièvement le jeune médecin hier au tél (il était dans une speederie) après la réunion de l'équipe de médecins.
En gros, il y a eu une "réponse" au traitement (pas plus de détails, alors je ne sais pas si la chimio a juste stabilisé la situation ou eu un peu plus d'impact sur la tumeur, mais je ne pense pas que l'effet aie été flagrant au point que la tumeur aie régressé de façon significative, sinon, il aurait surement été beaucoup plus positif et l'aurait dit).
Leur décision est de rajouter 2 séances de chimio avec seulement un seul des 2 produits utilisés (en gardant le Gemzar, en supprimant l'oxyloplatine, qui a le plus d'effets secondaires neurologiques, pour que ça soit moins pénible pour ma mère, je pense). Et début septembre, nouveau point avec l'urologue pour voir si quelque chose sera envisageable au niveau chirurgical ou pas.
Bref, la bataille n'est pas gagnée, loin de là ... mais pour le moment, elle n'est pas perdue non plus ...

Prends bien soin de toi pour aborder cette opération en étant bien reposée ... je croise les doigts bien fort pour toi aussi !
geony
Portrait de cgelitti
bonjour maire laure,

je pense bien a toi et a ta maman pour les résultats, j'éspère qu'ils seront bon... de mon coté, j'ai pris des renseignements auprès de la ligue de ma région pour mon problème d'indemnitées journalière et il s'avère que j'avais raison lorsque que je m'évertuais à expliquer a la secu que mon arret était a rattacher a mon ALD, donc la ligue ma soutenue et tout s'est arranger de ce coté, oufff!!! le RDV que j'ai eu avec le chir. thoracique c'est conclu par une opération prévue pour le 13 aout prochain avec l'ablation des 3/10ème du poumon droit, la radio-fréquence n'étant pas envisageable car les nodules étant trop près des bronches principales ce qui provoquerait des saignements dans le poumon...donc je serai hospitalisée 1 semaine puis peut-être irai-je en maison de repos...
voila, je croise bien fort les doigts pour ta maman et lui fait de gros bisous
sisi1953
Portrait de cgelitti
bonjour geony
je voulais tout d'abord t'apporter mon soutien pour tes analyses et intervention à venir
je me présente j'ai 54 ans et après un avertissement de l'EFS(dons du sang)me signalant un manque de fer ,j'ai consulté mon médecin qui m'a fait faire colioscopie et fibroscopie rien d'anormal.je faisais en même temps une cystite (cachets pendant 2 à 3 mois) j'ai ensuite fait une échographie vésicale qui révélait un polype de 5cm .on me l'a enlevé le 8 fevier et après analyse c'est bien sûr un cancer,lésion infiltrante classée PT2 G3 .j'ai fait le scanner des poumons et sintigraphie osseuse rien anormal (c'est rassurantquand même)je me fais opérer le 17 avril(cystectomie voir de pelvectomie antérieure emportant l'utérus et une partie du vagin avec comme conséquence directe la confection d'urostomie défintive de type bricker)donc la même chose que toi poche à vie , j'ai le moral pour l'instant ,j'ai oublié de dire que j'ai toujours travaillé c'est dire 38 ans ,fonctonnaire des impôts ,j'ai eu 3 enfants qui sont grands et qui me soutiennent et j'ai oublié un mari aussi
mais j'ai assez peur en voyant ce qui t'arrive
chacun est différent mais bon on est dans la même galère
à bientôt!!!!!!!!

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