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Reprise du sujet inital

cancer glande cortico surrénale

Publié par le 22/10/2005 - 20h20

bonjour ! ma nièce a un cancer de la glande cortico surrénale et je voudrais en savoir plus sur ce cancer apparemment très rare et dangereux ! si vous avez vous-même ou un membre de votre famille eu cette maladie pouvez vous me dire quel sorte de traitement vous avez eu , et surtout comment faire pour l'aider car on se sent perdus dans ce combat !et surtout ou vous vous êtes fait soigné ? y a t il un médecin spécialiste de ce cancer en France ? bref, merci à tous pour tous les renseignements que vous me donnerez

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Les réponses
cendrine (non vérifié) a répondu le
bonjour à toutes et à tous !
je ne viens pas souvent sur le site par manque de temps.Mais j'ai fait mes derniers controles où tout était parfaitement normalement. En parlant avec le prof qui me suit j'ai appris que j'étais une survivante de cette maladie. conclusion : courant de l'année je vais passer une batterie d'analyse et d'examens pour comprendre comment mon corps a pu réagir. Après 12 ans de chimio et 7 ablations diverses ils sont etonnés de me voir maintenant en forme. Alors surtout pour tous ceux qui vous battez contre cette merde ne baissez pas les bras. Rien n'est jamais terminé il faut garder le moral très important le moral. Courage à tous et toutes!!!
poupy123 (non vérifié) a répondu le
Cendrine,
Merci pour cette bonne nouvelle. Je pense que celà doit être un grand soulagement après un tel parcours.
lulu (non vérifié) a répondu le
Coucou cendrine! quelles bonnes nouvelles tu nous apportes!
moi aussi je suis une survivante lol, enfin nous sommes tous des survivants
puisque nous sommes là!!!!
12 ans de chimio, c'etait quoi? tu as eu du mitotane?

Bravo Cendrine, merci pour ton message, et merci de nous dire aussi ce
qu'ils en pensent (comment ton corps a réagi!)
cendrine (non vérifié) a répondu le
bonjour!!
Durant les 10 premières années j'ai en effet pris du mitotane je suis montée à 20 cachets par jour sans compter l'hydro et la fludro. Ensuite j'ai testé durant 2 ans le lysodren que j'ai beaucoup moins bien toléré j'ai eu beaucoup de mal à arriver au dosage préconisé.J'ai fini avec un estomac ressemblant à une centrale atomique. Au bout de 5 ans sans récidive j'ai arrété le traitement avec le désaccord du corps médical. Après une batterie d'examens nous avons découvert que la surrénale restante avait repris son activité (nous pensions qu'elle avait été atrophié par la chimio). Maintenant je n'ai plus de traitement et forcément plus en forme j'ai meme recommencé à courrir ce qui me permet de recupérer une capacité pulmonaire perdu par l'ablation d'une partie d'un poumon. Voilà quelques infos j'espère avoir répondu à tes questions lulu. bon courage
tomette (non vérifié) a répondu le
bonjour,
la vie continue, résultat excellent mais il faut reprendre ton lysodren ... toujours le meme refrain 7 ans... a 20 ans enfin i a pas d'age . Heureusement que namour est là!!!!! derniere nouvelle les ami faite des ositodensitométrie heu chez pa commen ca s'ecrit mai je sait que cette appareil mesure les os et je je sait maintenan que la cortisone fait des trou dan les os:! moi colone vertebrale!!! yesssssssss
lulu (non vérifié) a répondu le
Coucou cendrine!
mais le mitotane, c'est du lysodren, c'est la meme chose donc je ne
comprends pas bien?! en fait c'est le nom commercial... et la surrénale a
redémarré???? tiens c'est interessant ca!!!!! moi je n'ai eu du lysodren heu,
juste 9 mois on va dire, et à petite dose car je le tolérais tres tres mal... et il
m'a detruit mon autre glande surrénale... alors il y aurait un espoir que je la
retrouve? tu ne prends plus d'hydrocortisone??????

je suis contente d'avoir des nouvelles de toi tomette.

comment vas tu???
valce (non vérifié) a répondu le
Bonjour à tous, ça faisait longtemps....bcp de travail et des soucis aussi...
Concernant le lysodren, je crois qu'il bloque la secretion des hormones surrenaliennes (type cortisol etc...), du coup, la glande , ne travaillant plus, elle s'hypertrophie. je ne crois pas qu'elle soit irrémédiablement détruite. C'est du moins ce que j'ai compris. Cela va donc plutot dans le sens de cendrine.
Sinon, pour moi, coté santé, ça va toujours. je fais un scan de controle bientot, y a pas de raisons objectives que le resultat soit anormal.
Je vous souhaite un bon WE
cendrine (non vérifié) a répondu le
bonsoir !! en effet lulu le mitotane et le lysodren sont le meme médicament mais l'un est une gélule et l'autre un gros cachet que je ne pouvais plus digérer de par la taille et le gout. Valce a raison quand à l'action du lysodren il bloque l'activité des surrenales. Après 12ans de traitement nous pensions tous que la surrénale gauche serait atrophiée. Après l'arret du traitement j'ai attendu quelques mois pour savoir si elle avait redemarrer une simple prise de sang te le dit. Après le résultat il avait été décidé de rester pendant quelques temps sans hydro et fludrocortisone. Et ma surrénale a recommencer à fonctionner. Une surprise trés inattendue car inespérée. Donc plus de cachets !!!
je suis contente Valce de constater que ça va pour toi. Je vous dis à bientot !
laure (non vérifié) a répondu le
Trés longtps que je ne suis pas venue vous ecrire!! Je vous rapelle mon identité je suis la soeur de Romain qui est décedé le 3 aout 2006 de cette terrible maladie.. Je vous soutien tous par la pensée et vous envoie ma force et mon courage! gros bisous!! Nous on avance... JE vais me marier! mes parents sont au bord de la mer dans une nouvelle maison magnifique!! Gros bisous à tous!
catialine (non vérifié) a répondu le
bonjour a toutes et tous,felicitations laure et heureux mariage!!
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