karine08
Portrait de cgelitti

Bonjour,

le 11 Décembre dernier, on a diagnostiqué un cancer du foie (carcinome hépatique) à mon père (hépatite C qui s'est transformée en cirhose du foie et qui a évolué vers un cancer). Depuis, le monde s'est écroulé pour la famille la plus proche (seules quelques personnes le savent).

J'en ai parcouru des sites dédiés au cancer, mais aussi des forums, qui ne présagent rien de bon pour la suite.

Depuis le mois d'Août mon père ne se sentait pas bien du tout (mal au "ventre", perte d'appétit), mais comme toujours, il ne se plaint à personne et se dit que ce n'est rien, que ça va passer. Il ne parle à personne, s'enferme sur lui-même. Ma mère faisant le lien de cet état avec certains problèmes familiaux, ne se doute de rien et le laisse tranquille. Elle avait vu qu'il avait changé (blanc des yeux jaunes, perte d'appétit, ventre un peu gonflé), mais papa a toujours une justifications: Je vieillis, disait-il. Cette douleur au "ventre" devenait de plus en plus importante, et il se décide donc à aller consulter un docteur (1re fois depuis une dizaine d'années!!!).

On lui prescrit des analyses, et le jour suivant, il les soumettait au médecin traitan (qu'il ne connaissait pas d'ailleurs), qui l'a envoyé tout de suite à l'hôpital (sans même rentrer à la maison) après avoir eu au téléphone le chef du service hépatite. Mais papa, tête dure et maman fragile rentrent à la maison se préparer pour l'hôpital, en prennant le temps de prendre quelques affaires.

Enfin à l'hôpital, on le met dans une chambre, et on attend le docteur. Prise de tension, remplissage de quelques papiers, sans se soucier du pire.

Pendant une semaine, papa passe des examens, prend un petit comprimé 3x/jour. On a l'impression, à ce moment qu'on ne s'occuppe pas de lui. Comme on n'arrive jamais à avoir le docteur (ma mère et moi) pour avoir plus d'infos, on questionne papa, qui reste vague, et nous dit qu'il a de l'eau dans le ventre (ascite) .

En milieu de semaine, le véredict tombe: Cancer primaire du foie. Je l'ai appris par téléphone par ma mère. On ne réalise pas sur le moment. On se dit qu'on va sûrement le traiter.

On rentre à la maison après une semaine d'hospitalisation (le 11 Décembre), avec un médicament contre les douleurs, un autre pour essayer de diminuer cette ascite, et un rendez-vous pour le 13 Janvier 2014. On se sent complètement largués dans la nature avec une maladie aussi grave que celle-là... On essaye donc d'avoir des informations comme on peut chez le médecin traitant dans les jours qui suivent.

Le 1er rdv après le diagnostic, il nous dit qu'il n'a pas encore reçu le bilan de l'horspitalisation, donc nous revenons le jour suivant sans papa (juste ma mère et moi). Ce jour-là (Mardi 17 Décembre), il nous apprend que le cancer est trés "avancé" et qu'il lui reste 6 mois voire 1 an maximum à vivre. C'est un sentiment bizarre que l'on ressent à ce moment-là. Il m'a fallut quelques moments pour réaliser. Il nous dit qu'on ne pourra pas le soigner, mais que l'on peut repousser le délais. C'est vraiment affreux de savoir que les jours sont comptés pour quelqu'un qui, un mois avant allait travailler et ne se plaignait pas de sa douleur.

Du 11 au 30 Décembre, on s'est rendu chez le médecin environ tous les 2 jours pour les démarches administratives (prises en charge de la maladie, arrêts maladie,...) et à chaque fois j'ai essayé de me renseigner un peu plus.

J'ai appris que le chef du service hépatique souhaitait essayer la radioembolisation comme traitement. j'ai pu lire sur différents sites que c'est un traitement en cours d'essai en France contre le cancer du foie qui consiste à envoyer des petites billes redioactives directement sur les tumeurs du foie, sans endommager les organes voisins. Cette méthode est déjà reconnue dans plusieurs pays (Allemagne, Italie, Espagne) et y est remboursée (traitement très coûteux: 20 000€ environ). En France, on attend d'être sûrs de l'efficacité de cette méthode avant qu'elle ne soit remboursée par Assurance Maladie. Cependant, les établissements qui la pratiquent prennent en charge ces frais.

J'ai pu également lire que certaint patients qui y ont eu accès ont vu leur cancer devenir opérable (ce traitement est mis en place pour les cancers non opérables, duquel souffre mon père).

Le 30 Dècembre mon père a été hospitalisé une deuxième fois car ses saignements de nez devennaient journaliers et du sang passait également par la bouche. Aujourd'hui il y est toujours, il passe des examens et a des médicaments pour l'aider avec les douleurs et la coagulation du sang (qui est devenu trop liquide à cause du disfonctionnement du foie et qui cause des saignements abondants).

Nous allons le voir tous les jours et essayons de passer du temps avec luis, mais nous voyons qu'il est de plus en plus faible (n'arrive plus à se lever tout seul, ne mange plus (1 tranche de pomme au déjeuner aujourd'hui)).

Aujourd'hui il a eu sa 1re ponction de l'ascite. J'en ai très peur car j'ai également pu lire (je ne sais pas à qui parler, ni où trouver des informations, donc Google est mon ami) que dès qu'on commence les ponctions, ça ne s'arrête plus...

J'ai été un peu longue et j'en suis désolée. Je ne parle à personne. J'ai peur que mes parents m'en veuillent si je parle à des gens qu'ils connaissent. Je me sens très seule (je suis entourée par mes proches, mais c'est mon envie de discuter qui n'est pas assouvie, donc je viens écrire ici) et très en colère.

J'ai en partie écrit mon expérience car je trouve que c'est vraiment injuste de ne donner d'importance qu'au cancer du sein, du col de l'utérus, du poumon, de la peau, sans parler des autres cancers comme le cancer du foie qui s'installe dans notre corps tranquillement, jusqu'au moment où ne rien ne va plus et qu'on le découvre que trop tard.

Pourquoi existe-t-il des campagnes de dépistage pour le cancer du sein et pas le cancer du foie par exemple?

On a, dans le monde 500 000 cas par an qui se découvrent. Ce n'est pas assez peut-être, pour s'alarmer?Environ 4 000 cas par an en france?

Et quand je lis que de nombreuses personnes vivent avec une hépatite C ou une cirrhose sans le savoir pendant des dizaines d'années, je me dis que le monde est vraiment injuste! On nous rabâche avec le cancer du sein, la pauvreté dans le monde, etc, mais pourquoi ne prennons nous pas le temps de parler d'autres choses tout aussi importantes?

Ce qui arrive à mon père est le fruit d'années d'excés d'alcool et de tabac (en plus de l'hépatite), mais je trouve que ce n'est pas juste de laisser d'autres personnes qui ont toujours eu une hygiène de vie convenable de partir de ce monde comme ça. Je ne dis pas qu'il mérite de mourir (loin de là!), mais il n'a jamais écouté les recommandations de ma mère et s'en est fait qu'à sa tête!

Pour terminer, je souhaiterai savoir si quelqu'un qui a déjà été confronté à cette maladie saurait où je pourrai trouver de l'aide psychologique et sociale afin de me préparer au pire. On ne nous dit rien et on doit attendre le 13 Janvier pour avoir des réponses concrètes.

Selon moi c'est un comble de devoir attendre minimum 1 mois avant de pouvoir agir (sanchant qu'on donne à mon père de 48 ans que 6 mois à vivre...). Le temps passe très vite, et encore plus quand on est impuissants face à cette maladie qui le détruit chaque jour un peu plus.

J'ai seulement 23 ans. Aidez-moi.

MarieClaude1
Portrait de cgelitti

Je vous remercie pour votre réponse Annick. Je vous souhaite également beaucoup de courage car la perte de votre cher mari vous fait sûrement souffrir encore aujourd'hui. Ce que vous me diites ne me réconforte en rien, mais au fond de moi, je sais depuis longtemps que c'est comme ça que ça se passe.

Nous savons tous qu'aujourd'hui le monde est hypocrite.On nous dit dans les guides sur le cancer que nous aurons des professionnels à notre écoute, mais je ne doute pas que ce soit ainsi. C'est dommage.

Les gens n'essayent plus de savoir ce que nous voulons vraiment en nous posant des questions par exemple. Ils s'assoient devant nous et attendent que nous répondions à nos propres questions. J'ai peur que ce soit comme ça chez le psychologue. Que ce soit quelqu'un qui me laisse parler toute seule et me renvoye chez moi rapidement car il n'a pas que ça à faire. C'est peut-être un préjugé, mais je vois comment est la société actuelle. C'est déjà tellement dur d'avoir un bonjour parfois... J'ai besoin de discuter (dans les deux sens) et non de faire un monologue. Je le fais déjà tout au long de la journée dans ma tête, donc je n'ai pas besoin d'aide pour ça. 

La nuit dernière mon père a encore eu une ponction d'ascite. Depuis hier (1er Janvier), il a des douleurs abdominales de plus en plus fortes. Il a eu droit à des pochettes de Spasfon (intraveineuse, 50mg/h). Ce soir il a eu une injection (de je ne sais de quel médicament, peut-être de la morphine) et il ne ressentait plus la douleur. Ce moment-ci est le plus dur car ça commence vraiment à être insupportable pour nous, les proches, qui ne pouvons rien faire face à la douleur. Je sens que mon père veut se déclarer vaincu, mais moi j'ai envie de croire à la vie.

Excusez-moi pour les fautes d'orthographe et de frappe de ce message et de tous les autres.

Merci pour votre soutien. 

MarieClaude1
Portrait de cgelitti

guigui56, 

je suis désolée de devoir vous apprendre ça, mais j'ai bien peur qu'il ne lui reste pas beaucoup de temps. 

Encore une fois je suis désolée d'être aussi directe, mais je n'ai plus aucun espoir. Tout mon espoir s'est envolé avec l'âme de mon papa...

Comme vous avez pu lire dans les différents forums et comme vous le dites, profitez de lui, montrez-lui que vous l'aimez. Mon papa n'était pas très démonstratif, ni moi d'ailleurs. Mais nous savons que nous nous aimons mutuellement (je n'aime pas parler de lui au passé parce qu'il vit encore dans mon coeur, et ce, pour toujours. 

mamie92
Portrait de cgelitti

pas de panique

mimily
Portrait de cgelitti

Bonjour.

Je me retrouve complètement dans votre message. Il y a 5 ans je suis passé par la même chose et j'avais 21 ans.Malheureusement mon papa est parti...

Je suis passé par differentes phases et beaucoup de colère et d'injustice. 

Je vous souhaite du courage dans cette douloureuse épreuve.

Émilie

 

cannes06
Portrait de cgelitti

Bonjour Marie Claude

Je vous conseille Cancer Info Service (service anonyme ouvert de 8h à 20h du lundi au samedi)

au 0810 810 821 (prix d'un appel local)

Des spécialistes de l'accompagnement soutenus par une équipe médicale répondent

J'espère être utile et vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve - Micheline

MarieClaude1
Portrait de cgelitti

Bonjour Iman 78, 

j'espère pour vous que votre mari ira mieux avec son traitement. Ayez toujours espoir.

S'il a pu assister à son RDV du 8 Janvier c'est déjà une grande victoire. Mon papa avait rdv le 13 Janvier et est parti le 3 Janvier. 

Encore une fois, il faut toujours garder espoir, car comme mamie92, il est possile que la(les) tumeur(s) diminue(nt) de taille.

Je me disais que mon papa allait bénéficier d'un traitement qui "transformerait" la(les) tumeur(s) non-opérables en opérables.

J'ai pu lire que si les tumeurs ne sont pas opérables et que si elles ne le deviennent pas après le traitement, les malades n'auraient une chance de survie que de quelques dizaines de mois (selon des rapports officiels de e-cancer). 

Vous avez raison concernant les campagnes de dépistage. Ce que je voulais dire, c'est qu'un cancer aussi mortel ne devrait pas être ignoré comme ça. Mais c'est vrai que tous les cancers méritent d'être pris au sérieux.

Je suis désolée pour les personnes qui souffrent d'autres cancers. 

annickdutrente
Portrait de cgelitti

Bonjour ! dois je dire "bonjour" ?

Je peux comprendre votre ressentis etant moi meme passé par ces moments tres douleureux , de silences .

Mon mari etait atteint d'un cancer de l'oeusophage , il s'en est allé voilà 7 ans le 1/01.

L'aide sociale ou psychologique je l'ai cherché comme vous , on nous met face à cette maladie et on doit se débrouiller , les médecins pensent avoir fait leur boulot , mais nous nous sommes perdu face à CA ..

Renseignez vous tout de meme aupres des services de l'hopital ils doivent mettre en place une aide ( que j'ai eu mais qui ne m'a rien apporté) , pour les services sociaux il en est de meme RIEN ... Nous avons du régler sa nourriture car certains produit n'etaient pas pris en compte ( je ne regrette pas de l'avoir régler) juste qu'il a cotisé toute sa vie pour au final que l'on se débrouille dans certains moments

Enfin tout ça pour dire que JE ME SUIS SENTIE TRES SEULE durant cette période

Je vous souhaite beaucoup de courage et èespere du fond du coeur que votre papa s'en sortira , mon mari avait son age qd on lui a découvert ce cancer qui ne laisse aucune chance ( oeusophege)

COURAGE à vous et vos proches

ANNICK

guigui56
Portrait de cgelitti

bonsoir je viens d apprendre que le mal que  mon pere avait est  aussi  un cancer du foie avec un nodule qui a triplé et que il ne pouvait plus subir de greffe du foie il avait commencé a avoir le ventre qui gonflait il s est fait ponctionné a plusieurs reprise mais rien y fait ça revient et là il se sent très faible et il a eu hier soir un vertige  j ai peur pour  lui  et je me demande combien de temps va t il souffrir avec cette maladie il avait commencé a etre suivit il y a un peu plus d un an mais on nous avait dis que il etait sur une liste d attente pour une greffe et on y croyait un peu mais aujourd hui on nous dis que il n y a plus rien a faire  çà fait trop mal alors j ai decider d aller le voir demain pour lui remettre une lettre que je viens de lui ecrire en lui disant que c est un merveilleux papa qu il nous a appris c est valeurs qui sont les notres aujourdhui et que nous sommes fier de lui car dans c est momments là un elan d amour ne lui fera que du bien alors dis a ton pere que tu l aime enormement .merci

mamie92
Portrait de cgelitti

mon 1er message est parti rapidement

 

voici mon parcours découverte hepatite c, puis une cirrhose, donc aprés examens très poussés scanner, irm prise de sang, opération, puis chimio embolisation, puis alcoolisation percutanée, aucun résultats

 

juin de cette année je rentre dans le protocole sarah, chimio médicamenteuse depuis, 6 mois, le 23 décembre annonce du professeur "" régression de la tumeur ""  nous sommes aussi content l'un que l'autre, celà va durer combien de temps !!!

je ne sait pas mais je suis tout de même contente de ce répit, ne vous faite pas de soucis hôpiral beaujon à un très bon service de référence concernant le foie

 bonne chance  pour votre papa

 

karine08
Portrait de cgelitti

bonjour, il a été diagnositqué un cancer du rectum (primaire) et du foie à ma soeur (42ans) en avril 2013. le stade était rès avancé et elle a tout fait pour nous protéger. elle a gagné du temps jour après jour jusqu' à s éteindre le 20 janvier dernier. je l ai accompagné sur ses derniers jours et jusqu' à son dernier souffle de vie. le regret que j ai c'est qu 'en nous protégent ainsi à l extrème, ma famille et moi n'avons pas pu nous préparer à son départ même si nous savions qu aucune guérison n'étais possible. je vous conseille d avoir le courage de vous parler, de vos sentiments l un envers l'autre, de votre avenir, et des souhaits de votre papa concernant l'après. je n ai pas eu se courage et je le regrette. elle laisse derrière elle un mari et 2 enfants de 11 et 13 ans et je lui ai promis de prendre le relais. bon courage à vous et parler !  

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