mel
Portrait de cgelitti
bonjour à tous. j'ai besoin de conseils s'il vous plaît. j'ai 26 ans et je souffre depuis bientôt 2 ans essentiellement du dos (du bassin jusqu'en haut des côtes)et des genoux. des fois des doigts notamment un, des pignets et des coudes. le rhumato m'a dit au bout de 2 mois que c'était la spondylarthrite (maladie que je ne connaissait pas). le problème c'est que sur tous les examens il n'ya a aucune trace d'inflammation, je n'ai pas le gene hla et les traitements ne font pas effet (antiinflammatoire, salazopirine,codéine...) sauf la cortisone qui m'a soulagé environ 1 semaine mais avec des effets secondaires bien sûre. le diagnostic est remis en cause, je vais voir un autre rhumato pour avoir un second avis, mais j'aimerais avoir votre avis, est ce que j'ai les symptomes correspondant à cette maladie? j'ai dû arrêter le sport car je souffre encore plus (le vélo 10 km max, la marche 5km max)Tout effort (ménage, au travail, sortie)est très dur et douloureux merci beaucoup j'attend vos temoignage car je ne sais plus quoi faire
Juliette
Portrait de cgelitti
Informez-vous à propos du Régime Seignalet, moi j'en suis rendue là. Il y a aussi pleins d'info sur le forum de Manon et c très sympa.
luc
Portrait de cgelitti
Bonjour a tous, je suis porteur d'une spondylarthrite
ankylosante, en situation chronique depuis qq années,
mais malheureusement évolutive,c'est une maladie qui peut
être de forme légère, mais aussi fulgurante de forme axiale(colonne vertébrale)ou périphérique(articulations),
maladie qu'il faut apprivoiser..accepter et surtout
relativiser par rapport aux pathologies lourdes ...!
Mais soyez vigilants, elle peut etre sournoise le propre
de la S.A. c'est ce que l'on appele l'Enthésite Ossifiante",ossifications des enthèses, perte musculaire,
elle soude les vertebres "syndesmophyte"(pont osseux)
parfois sans douleur, et par compensation on se voute
(tête en avant) rotations et inclinaisons limités..etc
IL faut faire de la kiné en permanence et en fonction de
la situation clinique du patient avoir une hygiène de
posture, se conditionner en permanence a rester droit!!
Un conseil, qui que vous soyez,femme,homme,enfant:
(parent),prenez vous en charge ne soyez surtout pas
passif et acceptez-là, n'oubliez jamais une chôse, elle
sera toujours là pour vous le rappeler, mais elle peut
aussi rester en sommeil pendant des années restons
optimistes!! A Trés Bientôt voici mon mèl
jean.valmont@wanadoo.fr

Muguette
Portrait de cgelitti
Je réponds à Nath90.
Je souffre comme toi d'une maladie rhumatismale.
Je suis traitée au cortancyl, antalgiques; kiné.
J'aimerais correspondre avec toi.
tu peux me laisser un mail
muguette.villeret@free.fr
pêtre Robert
Portrait de cgelitti
Bonjour, je suis sujet a cette maladie depuis près de trente ans,j'ai tout fait kiné anti-inflamatoire, anti-douleur.il faut savoir que même avec un hla - que la maladie existe, cette maladie est cyclique sur 4 ans elle procède a des poussée dite inflamatoire. sur 90% des cas le traitement type fonctionne a/i, a/d,kiné et repos sur les 10% restant non il faut passé a un stade supérieur traitement du type tnf, il s'agit d'un type de chimio a faible dose, le médicament agis directement sur les cellules responsables de l'inflamation........le diagnostic doit être posé très tôt afin de savoir appliqué le traitement de manière adéquate.........
Daniel F 57
Portrait de cgelitti
[QUOTE=sev067] bonjour nath

je suis exactement dans le meme cas que toi, je n'ai pas le hla b27 mais les deux saccro illiaque touché lors de la scintigraphie et ma crp trop haute a la prise de sang..(qui signifi qu'il y a une inflamation..)
(j'ai posté un sujet sur la spondy aussi)
j'ai des douleurs depuis plus d'un an, les anti inflama ne me soulage pas.. enfin bref, la vrai galere!!
j'ai changer 3 fois de medecin car au bout d'un moment ils ne savent plus quoi faire avec toi et te prenne pas au serieux..
j'ai un rdv le 1er juin chez un rumato en milieu hospitalier pour avoir un deuxieme avis sur mes douleurs.
j'ai 26 ans comme toi, et niveau menage mon ami m'aide enormement, heureusement.. niveau boulot je travail chez mes parent, donc quand ca ne va pas j'arrete ou travail plus doucement..
desfois j'ai des baisse de moral car se n'est pas facile tout les jours, de plus que cet une maladie ou on ne voit rien de l'exterieur donc on passe desfois pour une feneante ou je ne c quoi..
que prend tu en ce moment pour te soulager alors?
pour moi ce n'es que des decontractant musculaire, un panos et des gouttes de laroxyl le soir, des ampoules pour le mal de dos et de l'harpagophytum..
et quand j'en ai trop fais et que j'ai trop mal, je prend des propofan qui me soulage..
pour ma part, j'attend beaucoup de mon rdv chez ce rumato, car j'ai plein de symptome de la spondy mais mon medecin et rumato sont pas sur.. va comprendre donc vivement juin pour moi car j'ai besoin de savoir et ne plus avoir mal tout les jours avec un traitement qui me conviendra..

a bientot et bon courage
severine[/QUOTE]

Salut Séverine !
Je suis Daniel j'ai 41 ans je suis marié avec 2 enfants

J'ai lu ton récit, et j'ai l'impression que je pourrais en faire un copier/coller tellement celui-ci colle avc mon quotidien !

Sur la demande de mon médecin traitant
j'ai consulté mon Gastro-Entérologue qui me suit depuis + de 10 ans car j'ai des antécédents
de Recto-Colite-Hémorragique
j'ai été opéré il y a 10 ans on m'a retiré le colon le rectum
je n'ai plus que l'intestin grêle et " ça va " de ce coté

mais il parait que ma RCH est une maladie inflammatoire
qui est propice au développement d'une SA
après x examens Scanner - Radio - IRM - Scintigraphie Osseuse
Mon Gastro Entérologue en déduit que j'ai une SA

Alors mon médecin traitant pour avoir un autre avis
m'a envoyé chez un Rhumatologue pour qu'il confirme le diagnostique

Celui-ci m'a fait faire une détection du HLAB27 et celui-ci étant négatif il affirme que ce n'est pas une SA !

Résultat pour moi aussi ce n'est que des decontractant musculaire, un panos et des gouttes de laroxyl le soir,
au moins j'arrive à retrouver un semblant de repos . . .

et dans la journée je prend des propofan qui me soulage moyennement . . . je fais des séances de kiné qui me font du bien sur l'instant mais . . . qui ne règlent pas mon problème . . .

J'ai une raideur qui s'installe tout le long de ma colonne vertébrale, je fais des étirements pour me soulager, mais je commence à avoir mal dans les articulations coudes genoux épaules, et surtout je suis très fatigué . . .

Résultat je suis à bout, complètement à plat, je n'ai envie de plus rien , je n'apprécie plus les bons moments, je commence à déprimer . . .

Tu disais que tu attendait un RDV chez un Rhumato ?
Pour lui malgrès que tu ne sois pas HLAB27, as-tu ou non une SA ?
Quel traitement a-t'il proposé ?

J'espère que tu pourras me répondre . . .
En tout cas bon courage à toi et déjà merci . . .
Marie
Portrait de cgelitti
Je suis comme toi. Je souffre depuis 20 ans et je ne sais que depuis 4 ans que c'est une SPA. J'aimerai t'aider mais c'est dur pour moi aussi. Mon rhumato m'envoie dans un centre anti douleur car moi aussi j'ai tout essayé. Je garde espoir A bientot
alainJain
Portrait de cgelitti
j'ai une spa. j'ai tous les symptomes. mal de dos, tendinites rotuliens, tedinte au talon gauche. J'ai détecté cette saleté il y a 4 mois pour mes 41 ans. je fais, ou je faisais beaucoup de sport avant. J'ai l'intention de combattre cette saleté. je réagi très bien aux anti-inflammatoires de la world company. je vais m'orienter vers l'harpagophytum. Si quelqu'un peu me donner son expérience sur le dosage et la durée du traitement par cette plante, merci. un conseil, faites du sport.
mel
Portrait de cgelitti
bonjour,

moi je suis positive au HLAB 27, j'ai également une raideur au niveau des cervicales des epaules et du bas du dos et recemment des douleurs dans les fesses et le talon droit.mon rhumato ne pense pas que c'est une spa car mes radios sont normals.j'ai egalement la clavicule droite qui me fait souffrir.si quelqu'un peu m'eclairer car la je n'ai plus le moral du fait que l'on ne trouve pas ce que s'est?
sev067
Portrait de cgelitti
bonjour nath

je suis exactement dans le meme cas que toi, je n'ai pas le hla b27 mais les deux saccro illiaque touché lors de la scintigraphie et ma crp trop haute a la prise de sang..(qui signifi qu'il y a une inflamation..)
(j'ai posté un sujet sur la spondy aussi)
j'ai des douleurs depuis plus d'un an, les anti inflama ne me soulage pas.. enfin bref, la vrai galere!!
j'ai changer 3 fois de medecin car au bout d'un moment ils ne savent plus quoi faire avec toi et te prenne pas au serieux..
j'ai un rdv le 1er juin chez un rumato en milieu hospitalier pour avoir un deuxieme avis sur mes douleurs.
j'ai 26 ans comme toi, et niveau menage mon ami m'aide enormement, heureusement.. niveau boulot je travail chez mes parent, donc quand ca ne va pas j'arrete ou travail plus doucement..
desfois j'ai des baisse de moral car se n'est pas facile tout les jours, de plus que cet une maladie ou on ne voit rien de l'exterieur donc on passe desfois pour une feneante ou je ne c quoi..
que prend tu en ce moment pour te soulager alors?
pour moi ce n'es que des decontractant musculaire, un panos et des gouttes de laroxyl le soir, des ampoules pour le mal de dos et de l'harpagophytum..
et quand j'en ai trop fais et que j'ai trop mal, je prend des propofan qui me soulage..
pour ma part, j'attend beaucoup de mon rdv chez ce rumato, car j'ai plein de symptome de la spondy mais mon medecin et rumato sont pas sur.. va comprendre donc vivement juin pour moi car j'ai besoin de savoir et ne plus avoir mal tout les jours avec un traitement qui me conviendra..

a bientot et bon courage
severine
TURTLE
Portrait de cgelitti
avez-vous contacté l'AFS (association française des spondylarthritiques) ?
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