Sophie 17
Portrait de cgelitti
Bonjour

Je suis maman d'une petite fille de 7 mois qui est née avec un syndrome de Peters (malformation de la partie antérieure de l'oeil, associée à un glaucome et une cataracte).

Outre cet état de fait qu'il a fallu accepter (notre fille ne verra probablement toujorus que d'un oeil), notre parcours a été semé de nombreuses embuches, tant dans la pose d'un diagnostic, que dans la recherche de solutions, et dans la mise en oeuvre. Les informations, tant médicales, qu'administratives, ne sont pas faciles à trouver, il a fallu se débrouiller énormément par nous mêmes.

Aujourd'hui notre puce est suivie à Paris.

Je souhaite créer sur la région de Clermont-Ferrand une association de parents de bébés déficients visuels.

Notre but sera de nous informer, de nous entraider, de nous soutenir dans des moments difficiles.

Vous pouvez me contacter, nous avons besoin de nous soutenir.

Hélène ARNAUD

Sophie 17
Portrait de cgelitti
Boujour Hélène
Je suis la maman d'un petit garçon de 1 an maintenant et qui a le syndrome de Peters en ce qui concerne son oeil droit qui est microphtalme (il a une cataracte dessus mais pas de glaucome).
Cela fait pratiquement un an que je recherche des parents ayant un enfant atteint de ce syndrôme et ceci sans résultat ... enfin presque, puis que tu es la première maman qui a une petite fille atteint de ce syndrome.
Mathis porte aujourd'hui une prothèse oculaire (verre scléral) et progresse comme m'importe quel enfant de son âge.
Comme pour ta fille, il a passé des examens médicaux .. mais ouf ! RAS.
J'ai tout de même réussi à trouver sur le site des maladies orphelines une mamie qui a un petit fils qui est atteind du syndrome de Peters 'plus'.Les complications sont plus importantes ....
Je t'invite à aller sur ce site.
Je te laisse mon adresse perso : f.brochet503@orange.fr
et c'est avec plaisir que j'aimerais échanger avec toi ...
Alors peut-être à bientôt
Sophie17
Sujet vérouillé