Yann
Portrait de cgelitti
bonjour,

je souffre d'AVF depuis 4 ans.Tous les témoignages lus sur ce forum sont donc malheureusement des choses connues et vécues...

Je voudrais savoir quel impact a réellement le tabac et si fumer pendant les périodes de crises a un effet?

et le cannabis?

autre chose:

actuellement en période de crises (2 à 4 crises par 24h depuis 2 semaines), essentiellement nocturnes,

je n'en peux plus, évidemment, je suis vidée physiquement et moralement par la douleur,

et j'angoisse chaque soir à l'idée d'aller me coucher.

du coup, j'en arrive à "attendre" la première crise vers 3 ou 4h du matin et la piqure d'imiject qui va avec avant de réussir à m'endormir...

quelqu'un connait ça?

je sais que le stress ne fait pas bon ménage avec l'algie, mais j'y peux rien: ça me stresse!

merci

franglo
Portrait de cgelitti
Salut louna,
Après 12ans de purgatoire avec les AVF, avec les symptomes, les nuits et les perturbations de vie comme toi, je crois enfin m'en sortir. En cela, j'ai reçu une aide très forte et positive de l'équipe des céphalés à l'hôpital Lariboisière, merci à eux.
En revanche, pour que diminuent et puis cessent (depuis 6 mois, peut-être pour du bon) les crises, il a fallu arrêter le tabac. (En fait, l'arrêt de tabac et d'alcool était nécessaire chez moi pour d'autres raisons.)
Entre les periodes de crises, le tabac ne semblait pas avoir de grands effets; en revanche, en période de crise, son effet était indéniable. De plus, les substituts nicotiniques avaient les mêmes effets négatifs. Mais une fois libéré de la nicotine, fini les céphalés (même si je me suis senti "au bord" de crise cet hiver).
Quant au cannabis, je n'en refume plus (j'aimais bien autrefois) car je n'ai pas envie de replonger dans le tabac, mais mon souvenir est qu'il n'avait pas d'effet sur les crises - je fumais toutefois de l'herbe pure, sans tabac.
Bon courage, je sais que c'est très dure comme maladie, c'est un peux mieux reconnu qu'autrefois - si tu peux, essaies Lariboisière.
Franglo
olivier
Portrait de cgelitti
comme je vous comprend.je suis agressé environ tout les 40 mois et ce sera mon tour en nov 2009 si tout va bien ou plutot mal...j'ai 4 crises par nuit pendant 2 mois avant que la période de rémission n'appaisse de nouveau.je suis fumeur et en journée le tabac ne provoque pas spécialement de crise par contre l'alcool bien.c'est le traitement d'1 neurologue qu'il faut et non d'1 généraliste.le traitement la premiere semaine consiste en la prise cortisone a haut dosage(64mg)pour couper immédiatement le cordon douleur le temps que le traitement de fond s'installe et lutte contre les crises pour diminuer leurs fréquences et leurs intensités.le traitement de fond est le vérapamil(lodixal ou isoptine)a des doses diverses en fonction de l'individu.lors de la deuxieme apparition de ces crises j'ai du doubler le dosage prescrit 40 mois auparavant car j'avais quand meme mal.ce sont des médicaments apparentés a ceux que prennent les épileptiques.ils ressèrent les vaisseaux et ralentissent le flux du sang ce qui explique que l'alcool provoque la crise car il est vasodilatateur donc tout le contraire des médocs.le hic c'est qu'on dort pas a cause des douleurs (ex:abcès a toutes les dents en meme temps,oeil injecté de sang et crevé au couteau...)et que les médocs vous rendent comme une loque.on peut raisonnablement penser que les crises sont passées lorsqu'on fait 15 jours consécutifs sans crises mais il faut quand meme continuer les médocs 2 mois et donc pas d'alcool.j'espere vous avoir éclairé sur la migraine suicidaire ou cluster de horton ou céphalée en grappe...un dernier petit truc: j'allais dormir avec 1gr de dafalgan codeine fondu dans un verre sur ma table de nuit.dès qu'il y avait l'ombre de l'apparition de la crise je n'hésitais pas et bien souvent c'est la rapidité de réaction qui enrayait la crise(env 5 min avant que le médoc fasse effet) en 5 min la douleur était déja bien présente mais ca allait.NE JAMAIS LAISSER LA DOULEUR S'INSTALLER sous peine de ne plus pouvoir la faire disparaitre.IMITREX en injection est alors la seule possibilité mais gare aux effets secondaires immédiats après l'injection(palpitation a la limite du supportabla et sensation d'etouffement terrible) bonne chance a tous.je consulte regulièrement ce site et connait relativement bien ce mal qui nous ronge.alors n'hesitez pas a laisser un commentaire et je vous répondrai.bon courage a tout les chroniques et pour les épisodiques comme moi: dites vous que ca passe tot ou tard.il parait qu'on ne connait pas de cas au-dela de 50 ans.ca reste
David
Portrait de cgelitti
Salut louna!
je me tape des crises d'AVF depui 2003 et franchement, je fume tabac et
canabis et cela me provoque aucune crise, par contre, pendant ma periode
de crise , fumer me deguoute, mais ne m'enpeche pas de fumer quand
mm.....
je viens de passer 3 semaines à "m'arracher la tete" tous les jours (3 a 4
crises/j)à la mm heure pratiquement, c vraiment horrible comme
douleur...enfin bref...
bon courage louna et stress pas trop!!!

dsl pour les fautes!:)
katchakamara
Portrait de cgelitti
louna,
un de mes proches souffre d'avf depuis 10 ans, et ton vecu est sensiblement le meme que le sien...je ne connaissais pas du tout cette maladie avant de le rencontrer..la chose la plus atroce je pense est, en plus de la douleur, le fait que cette maladie ne soit pas vraiment reconnue..l'isolement est total: les medecins sont impuissants, les malades sont donc livrés a eux memes dans la majorité des cas, plus de vie professionnelle (la securité sociale ne reconnait par ailleurs pas cette maladie comme etrainant une incapacité de travailler) donc les problemes financiers arrivent rapidement, la vie sociale devient vite problematique car la douleur ne se partage pas et il est bien difficile de faire comprendre le calvaire que l'on vit au quotidien a son entourage..on redoute toujours "la crise" on finit par se couper du reste du monde et se resigner a vivre ainsi...la depression est alors proche..je suis completement desarmée devant le probleme de mon ami, et pourtant je voudrais tant l'aider..je ne sais comment faire..quand au tabac apparemment d'apres tout ce que j'ai pu lire sur le sujet et les differents temoignages de malades, la plupart sont fumeurs..
patricia
Portrait de cgelitti
bonjour Olivier, moi je suis également dans le meme cas que vous, je vais bientot avoir mes 5O ans et je souhaite vivement que cela s arrete, j ai cette cochonerie depuis l age de 2O ans
je suis actuellement en pleine crise j en ai encore pour 3 semaines, je suis sous isoptine 4 fois 120 mg par jour, j ai toujours les crises mais elles sont moins longues et moins fortes, pour la grosse crise, cest la piqure
ya que depuis 2005 qu ils ont pu donner un nom a ce que j avais, depuis l age de 20 ans, on m a toujours dit que c'était des migraines (tu parles !!!!) c est pire

voila merci et a bientot

patricia
Nadia
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous, je souffre d'AVF depuis environ 3 ans, j'ai actuellement 21 ans!
Cette maladie me paralyse énormément surtout qund elle me fait souffrir le matin, je ne vais pas à l'école, je suis exitée, un rien ne m 'enerve,j'ai des envies de mort...
A coté de ca, je fume beaucoup (cigarette et cannabis) et je bois egalement de temps en temps!!!
J'ai remarque que ces facteurs amplifient les douleurs de par leur intensite et leur frequence!
Et pour autant je n'arrive pas a me debarasser de mes vices
Si qq un , à une situation ressemblante a la mienne, qu 'il me contacte!

Merci
Jennyfer
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,
Je souffre de la même maladie depuis plus de deux ans, j' ai tout essayé, même les guérisseurs.
Je ne bois que de l' eau, en revanche je fumais beaucoup, près d' un paquet par jour, et j' ai remarqué car j' ai dû diminuer de beaucoup ma consommation, que j' avais très mal quand je tire une bouffée et que je ne peux aller au delà d' une ou deux, ma joue gauche devient toute rouge.
J' en suis au Champix, médicament pour arrêter sans injecter de la nicotine.
Bon courage à tous.
Xavier
Portrait de cgelitti
Bonjour tout le monde, j'ai 21 ans et cela fait trois ans que je souffre d'AVF.
Je suis fumeur aussi (tabac et herbe) mais contrairement à vous le cannabis me relax et donc m'aide à passer le plus dur de la crise. Le tabac effectivement tout comme l'alcool, je trouve, sont des facteurs déclencheur souvent (en période de crise seulement)..
Je ne suis pas très bien informé, je fais en quelques sortes mon "coming out" ayant longtemps rejeté cette maladie du moins je suis resté optimiste.
Je suis prescrit pour de l'imiject et isoptine mais je n'ai rien voulu commencer pour l'instant.
J'ai utilisé un peu d'oxygène, les effets ont été plutôt positif. (12L/min au début des crises)
Pour l'instant étant en voyage autour du monde, il m'est impossible de trouver tous les traitements.
C'est pourquoi j'ai plus accès à des médecines douces et dérivées (comme le cannabis).
Durant une forte crise, je trouve que la meilleure façon que ca passe est de se relaxer un maximum (massage, athomsphère paisible, pas de bruit, de l'air.. et tout ce qui vous apaise, pour moi le cannabis et réguler mon rythme respiratoire).
J'ai nettement l'impression que la crise reste petite et ne continue pas à monter en intensité.
Le cannabis doit légèrement anesthésier et surtout me relaxer.
Je suis persuadé que tous les traitements donnent de bons résultats mais je suis un peu freiner de devoir m'injecter autant de substance chimique dans le corps (et j'aime pas les aiguilles non plus pour l'imiject lol).
Je pense essayer au retour en France, tout de même ces traitements qui marcheraient (imiject, isoptine....) et faire un point avec mon neurologue sur les méthodes que j'ai utilisé durant mon voyage.
L'altitude me fait du bien aussi... pourquoi je ne sais pas mais lors de mes voyages, en montagne les crises diminuaient.
Voila tout ca est assez personnel comme traitement, je ne sais pas scientifiquement si tout ca peut se vérifier mais de mon expérience voila comment je gère cette maladie le plus naturellement, avec surtout beaucoup d'optimiste. (car si vous lisez la description de l'AVF sur wikipédia, c'est pas tout rose).

Voila voila, je sais pas si mon témoignage sera très utile, mais c'est la première fois que j'en parle avec des personnes qui comprennent vraiment cette maladie.

En y pensant aussi, étant au tout début faussement diagnostiqué sur la névralgie d'Arnold (assez proches symptômes ) j'ai gardé le Laroxyl et le Rivotril comme traitement (du moins il m'en reste) et la douleur disparait au bout d'une 20 aines de minutes ( en moyenne mes crises dur 1h30 facilement, donc 20min c'est assez rapide)
Je prends quelques gouttes (6 de chaque) pendant la crise et non quotidiennement le soir avant de dormir (comme on me l'avait prescrit) afin d'éviter une quelconque addiction à ce type de traitement.

Voila voila !

Bonne journée et a bientot !

Xavier
Yann
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

Je suis atteint d'AVF depuis environ 7 ans dont 3 sans savoir ce que j'avais je suis suivi depuis environs 3 ans par le <"coordonnées du médecin et de l'établissement supprimées par le modérateur">, comme vous Imiject, Isoptine et Oxygene font parti de mon quotidien ( en periode de crise bien sur un peu plus d'un mois tous les 6 mois à environ 3 crise par jour ).
Je n'ai pas vraiment l'impression que la cigarette provoque mes crises, par contre l'alcool...

Il m'arrive de prendre de la cocaine et du Mdma (extasy) et cela me stop les crises sur le moment et jusqu'à deux jours aprés la prise.

Suis-je le seul dans se cas ?

Je ne fait évidemment pas l'apologie de ces drogues, mais c'est un fait, ça calme mes douleurs...
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