tatamiche
Portrait de cgelitti

Je m'appelle tiket, j'ai 49 ans et depuis 2001, je suis suivie pour une neurosarocoïdose multiviscérale, je voudrais savoir si , vous connaissez des patitents atteints qui ont guéris. je sais que tous les patients ne présentent pas toujours les mêmes symptomes. Mais svp, parlez moi de votre quotidien. Cela vous arrive t'il de penser que votre états'est amélioré et du jour au lendemain, vous êtes fatiqués, vous avez des douleurs par ci par là.

J'attends des réponses car j'en ai vraiment assez, ce qui m'aide à relativiser et à prendre courage, c'est ma foi en Dieu, mais j'aimerais vraiment communiquer avec d'autres; Je n' l'ai jamais fait (bien qu'a'tteinte depuis + de 12 ans).

A bientôt

alien
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

cela fait du bien de ne pa se sentir un cas isolé , j'ai une sarcoidose pulmonaire depuis 2005 et aprés des années où je me plaignais de douleurs au niveau des mains, bras et jambes , on m'a enfin diagnostiqué une seconde sarcoidose cette fois neurologique il y a 2ans.

Aujourd'hui je suis sous plaquénil car je  suis intolérante à la cortisone (un préalable traitement sous cortisone m'a détruit la cataracte des 2 yeux, abîmé des dents, les cordes vocales..)

Je ne vais pas trés fort car des douleurs faciales depuis 1 mois sont apparus et j'avoue qu'elles sont insupportables , je suis épuisées de cette souffrance et moi aussi comme beaucoup d'entres vous je me demande si un jour je guérirais de cette maladie  dont peut de gens comprenne notre souffrance mais aussi cette grand fatigue trop présente.

j'ai 2 petit garçons et cela n'est pas facile à gérer. Je suis toujours positive mais il y a des jours où cette maladie est trop présente

tiket
Portrait de cgelitti

  Bonjour Esperanza26,

  Je n'ai pu vous répondre rapidement ; j'en suis désolée. J'avoue que les symptomes que vous me décrivez paraissent tellemnt plus graves et je ne connais pas l'âge de votre père, car c'est un élément important.

   Vu que cela fait quelques mois que vous avez décrit tout ceci, j'espère que depuis vous avez eu des réponses à vos questions, je vous le souhait vraiment.

   Abientôt et mille excuses pour mon retard.



esperanza26
Portrait de cgelitti

Bonjour, je viens vers vous car depuis 2 ans, mon père ressent une grande fatigue. Il a eu des calculs reinaux, nous croyions que c'était ça, mais aujourd'hui il n'a plus rien depuis un an et sa sensation de fatigue s'est agravée, il a quasiment tout le temps mal dans les jambes et des sensations d'étouffements. Les médecins ne trouvent rien, il a passé des doplers, des examens au niveau des poumons, les médecins parlaient d'une éventuelle pneumopathie, mais ils n'ont pas donnés de suite à ça. Aujourd'hui il n'en peut plus, après avoir avalé je ne sais combien de sorte de médicament, rien ne l'a soulagé. Pensez-vous que ça pourrait être une maladie semblable à la votre?

Merci de vos réponses.

A bientôt

myriam1967
Portrait de cgelitti

bonjour .

 

J e m apelle Myriam et j &i 46 ans .Depuis le 16 janvier 2013 j ai fait 5 méningites aseptique et au mois de juillet 2013 je suis envoyer sur Paris a l hopital St Louis .On ma dianostiquer une neurosarcoidose.Depuis ya des hauts et des bas, souvent mal a la tete ,grosse fatigue.Pas beaucoup de répit avec cette maladie .Je prend de la cortisonne et du plakenil tous les jours et je suis sous perfusion d immunoglobuline toute les semaines .

Egalement en Aout2003 j ai eut le syndrome de guillain barré.Ce qui est rare aussi

Si quelqu un a les memes symptomes  nhésitez pas ame répondre .Je me sent seule face a cette maladie rare ,

baloct
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai 35 ans et je suis atteint de la neurosarcoidose depuis février 2008....depuis je gère mes séquelles au jour le jour.

Tout a commencé par une sensation de brûlure à la jambe droit puis des décharges éléctriques dans la cuisse dès que je baissais la tête....puis une énorme faiblesse musculaire du bras gauche...rendez-vous en urgence chez un neurologue qui après avoir passé une IRM, remarque une inflammation de moelle épinière sur 35mm.

Après plusieurs examens dans plusieurs hôpitaux avec plusieurs médecins (Tarbes, Angers,Niort, Paris,Lyon....) le diagnostic est posé: Neurosarcoidose.

Depuis je vis surtout avec les douleurs et la fatigue. Je suis suivi 1 fois par semestre et j'ai prend du Lyrica: 300mg/jour. C'est un choix car il y a encore quelques mois je devais avaler un 10aines de cachets/jour et une prise importante de morphine....

Ce n'est pas facile de vivre avec une telle maladie (beaucoup diront q'il y a plus grave mais je pense que chacun à droit à sa propre douleurs et s'est souvent des personnes en pleine santé qui vous font cette remarque!!!!)

Pour moi le plus dur s'est de gérer mon humeur en fonction de mes douleurs!

Si vous êtes interressé pour échanger voici mon adresse mail: jeromedelalande@hotmail.fr

Ewilya
Portrait de cgelitti

Je ne sais pas si on parle de la meme chose mais les medecins avaient dit a mon père qu'il avait une neurosarcoidose. Lui il a été touché a la moelle épiniere donc il était paralysé des jambes. Les médecins ne lui donnait que quelques mois a vivre. Il a passé 5 ans dans les hopitaux, il était toujours sous morfine. Mais il s'en est sorti, il dit que c'est grace a nous, ses enfants mais moi je pense que c'est surtout son mental. Il va beaucoup mieux maintenant mais ça fait 10 ans... Il garde quand meme des sequelles et doit prendre desmédicaments pour ne pas avoir trop mal aux jambes, mais il peut marcher sans probleme ! Il a retrouvé une vie normale.
Voila moi j'ai 16 ans et je voulais savoir si ce que je vous raconte a une quelconque rapport avec ce que vous avez car j'ai fait des recherches sur la neurosarcoidoses et meme si mon pere l'appelle comme ça,  sa maladie est extremement rare. Alors je me demande si l'on parle de la meme chose...

tifourtout
Portrait de cgelitti

Bonjour,j'ai 38 ans et cela fait presque 4 ans que j'ai une neurosarcoîdose.Je suis hospitalisé toutes les 6 semaines pour avoir un traitement de Rémicade,mais cette maladie m'empêche de vivre.Je suis tout le temps fatigué,je ne supporte plus rien ni personne car personne ne me comprend.J'aimerais échanger avec des personnes qui ont la méme patologie SVP.

tatamiche
Portrait de cgelitti
je vis le même stress que toi avec mon fils de 38 ans , aveugle et sous traitement je trouve que 4 ans ça fait long j'espère moi que mon fils ne restera pas aveugle
Zacaria
Portrait de cgelitti

En 2004 à 26 ans après plusieurs séjour à l'hôpital ou les médecins ne trouvaient pas pourquoi j'avais maigri et d'où venait mes troubles de l'équilibre et mon hoquet non-stop durant trois semaines, je suis tombé dans le COMA pendant une semaine  là un médecin m'a fait une biopsie  et le diagnostic de neuro-sarcoidose est tombé depuis j'ai des troubles de la marche dû au coma et surtout je souffre de dysfonctionnement érectile et je n'arrive plus à ejaculer.J'aimerais savoir si vous avez rencontré ses troubles et si oui comment avez vous fait pour les résoudre.CordialementZacaria

savfleur1225
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai lu attentivement ton courriel concernant une neurosarcoïdose qu'a eu  ton père. Je suis très heureux pour lui s'il a réussi à retrouver une vie normale.

Mon cas est similaire à celui de ton père. J'ai une neurosacoïdose depuis environ 7 ans. J'ai suis touché à la moëlle épinière et je marche avec beaucoup de difficulté (béquilles ou fauteuil roulant).

J'aimerais savoir quel type de traitemnt a reçu ton père, les médicaments qu'il prend et toute autre information jugée appropriée.

Merci, 

Gérald

gfgfleur@gmail.com

 

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